Plan maladies neurodégénératives : trois priorités et des manques

Le Plan national de lutte contre les maladies neurodégénératives 2014-2019 a été officiellement dévoilé mardi 18 novembre. Au programme, trois axes principaux : amélioration du diagnostic et de la prise en charge des malades, qualité de vie et développement de la recherche. Un plan ambitieux mais sans détail du budget alloué, ni calendrier.

Après moult reports, le Plan national de lutte contre les maladies neurodégénératives a été enfin présenté publiquement, mardi 18 novembre. Il ne fallait pas être moins de trois, Marisol Touraine, ministre de la Santé, épaulée des secrétaires d’État, Laurence Rossignol (Personnes âgées et Autonomie) et Geneviève Fioraso (Recherche), pour en détailler les 96 mesures et les quelque 300 actions préconisées pour les cinq années à venir.

Un million de patients concernés

Principale originalité, ce projet, qui succède à trois plans successifs centrés sur la maladie d’Alzheimer (depuis 2001), porte sur l’ensemble des pathologies s’attaquant progressivement au système nerveux. Des atteintes entraînant une dégénérescence du cerveau, à l’origine de handicaps plus ou moins lourds. Comme Alzheimer donc mais aussi le Parkinson et la sclérose en plaques (Sep). Soit un bon million de patients et trois millions de personnes concernées au total en comptant les aidants.
Face à une telle diversité de maladies, on comprend mieux que les initiatives prévues, se répartissant en trois grands axes (diagnostic, qualité de vie des malades et de leurs aidants, coordination et mutualisation des moyens de recherche), se comptent par centaines. Parmi elles, il ne fait pas de doute que la création de places en accueil temporaire et en accueil de jour et l’aide à l’accompagnement à domicile représentent des points positifs.

Un plan fourre-tout…

Cependant, pour les associations de patients, qui se plaignent déjà d’avoir été très peu sollicitées, se pose la question de la pertinence d’associer dans un même plan des pathologies aussi différentes. Ainsi, la présidente de France-Alzheimer, Marie-Odile Desana, déplore que « le périmètre des maladies concernées ne [soit] pas précisément délimité ».
Surtout que pour les atteintes ayant le plus d’incidence, les approches ne peuvent être comparables. Par exemple, la maladie d’Alzheimer entraîne des troubles cognitifs chez des patients âgés sans traitement à ce jour alors que celle de Parkinson et la Sep causent des troubles moteurs, respectivement chez des patients âgés et de jeunes adultes, auxquels il peut être remédié via des médicaments, de la chirurgie ou de la rééducation. Pour Marie-Odile Desana, ce plan refuse donc de « reconnaître les spécificités de maladies extrêmement différentes. Les problématiques liées, notamment à la perte d’autonomie, ne se posent pas avec la même acuité et la même façon selon les maladies ».

… et un budget flou

Enfin l’origine du financement prévu par le gouvernement pour un aussi vaste projet reste vague, tout comme sa gestion. « La mise en œuvre du plan est confiée aux Agences régionales de santé mais sans indicateurs, souligne le président de France-Parkinson, Didier Robiliard. Si ces agences ne sont pas tenues par des critères d’évaluation précis, des inégalités territoriales risquent de se développer. »
Si les chiffres de 200 et 270 millions d’euros ont bien été avancés pour toute la durée du plan (pour la recherche et le médico-social respectivement), leur provenance n’a pas été spécifiée. Pas plus qu’un calendrier ou des objectifs chiffrés et mesurables… Ce qui fait dire à la présidente de France-Alzheimer que, « si le financement n’est pas à la hauteur, ce n’est plus un plan mais une déclaration de pieuses intentions ». O. Clot-Faybesse – Photo Inserm & Jean-Michel : des astrocytes (en vert) occupant l’espace vacant laissé par les neurones morts lors de pathologies comme la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer