Les aidants enfin reconnus… sur le papier

Alors que se prépare, ce jeudi 6 octobre, la 7^e Journée nationale des aidants, les 8,3 millions de Français apportant une aide régulière à un proche dépendant n’ont guère obtenu davantage, ces dernières années, qu’une reconnaissance symbolique de leur place dans la société.

« On les appelle aidants mais on les ignore bien trop souvent. » Treize ans après la création de l’Association française des aidants (Afa), son slogan n’a pas vieilli. Pour lutter contre cette invisibilité, l’association organise chaque 6 octobre la Journée nationale des aidants. Thème de la 7^e édition : “Concilier sa vie professionnelle et sa vie d’aidant”.

Un sujet d’actualité puisque 47 % des aidants travaillent. Avec le vieillissement de la population, on estime que « plus de 20 % des actifs joueront un rôle d’aidant dans les années à venir. Une situation difficile à vivre puisqu’ils sont plus d’un sur cinq à préférer taire leur situation auprès de leur employeur », souligne l’Afa.

Deux lois récentes mentionnent les aidants pour la première fois

Dans ce contexte, deux lois sont récemment venues reconnaître, pour la première fois, le rôle des aidants dans notre société. La loi d’adaptation de la société au vieillissement, en décembre 2015, d’abord. Elle leur accorde un droit au répit (réservé aux aidants des bénéficiaires de l’Apa et limité à 500 € par an) et transforme le congé de soutien familial en congé de proche aidant, plus large.

La loi travail, ensuite, adoptée en juillet 2016, qui apporte de nouveaux droits aux aidants salariés. Entre autres, deux jours de congés supplémentaires pour les parents d’enfant(s) handicapé(s) et l’accès au congé de proche aidant dès un an d’ancienneté dans l’entreprise, contre deux auparavant.

Quel aidant peut se payer le luxe d’un congé sans solde ?

Mais quel aidant pourra prendre ce congé sans solde ? Ou profiter de ce droit au répit ? C’est la question aujourd’hui posée par le monde associatif et le secteur médico-social, confrontés chaque jour à l’épuisement de proches aidants.

« On parle de répit. Mais je le prends où ? Et avec quoi je le paye ? », interroge Olivier Frézet, assistant social au sein d’une équipe pluridisciplinaire – unique en France – de soutien aux aidants à domicile (Esad) à Bordeaux.

De fait, si des dispositifs de soutien* existent, épars sur le territoire, ils sont souvent mal connus des aidants et leur coût – s’il faut payer une aide à domicile pour se rendre à un groupe de parole par exemple – reste rédhibitoire.

Les dispositifs de soutien aux aidants ne doivent rien leur coûter

« Nous saluons la création du congé de proche aidant mais nous réclamions qu’il soit indemnisé ! On connaît parfaitement la raison du non-recours à ce type de congé », souligne Bénédicte Kail, la conseillère nationale Famille de l’APF. « Les aidants ont désormais une place à part entière, reconnue par la loi. Mais c’est une reconnaissance avant tout symbolique, dès lors que les dispositifs qui leur sont dédiés ne sont pas rémunérés », résume Élodie Jung, la directrice de l’Afa.

Alléger la charge – notamment financière – des aidants : l’un des combats que mènent les associations. L’APF milite ainsi pour la non-imposition du dédommagement familial, pour des droits à la retraite dignes…

La solidarité familiale ne doit pas se substituer à la solidarité nationale

Pour autant, ces revendications ne doivent pas occulter la première de toutes : une prise en charge correcte de la personne dépendante. « Si la personne aidée, qu’elle soit malade, handicapée ou âgée, était bien prise en charge à tous les niveaux – médical, social, administratif, etc. –, la charge supportée par l’aidant n’impacterait plus autant sa vie », rappelle Élodie Jung.

« Notre revendication première est que la solidarité familiale ne se substitue pas à la solidarité nationale, insiste Bénédicte Kail. Si tous les services de proximité – aide et soins à domicile, garde itinérante de nuit, etc. – intervenaient bien en premier, les aidants n’auraient alors plus que leur rôle à jouer, celui d’un membre de la famille. »

L’accès à l’information doit être amélioré pour les aidants

L’Afa appelle ainsi de ses vœux une révision des modalités de repérage, d’évaluation et de financement de la dépendance, tout en continuant de militer pour une palette de réponses adaptées aux besoins des aidants, équitablement réparties sur tout le territoire, en matière de santé (formation des médecins) comme de solutions de répit.

Surtout, elle œuvre sur le terrain (avec ses “cafés”) pour améliorer l’accès à l’information – donc aux droits – des aidants considérant encore trop souvent comme « normal, dixit Élodie Jung, de s’occuper de l’autre 24 heures sur 24 et de tout faire à la maison, du sol au plafond, parfois en plus de leur travail ». Aurélia Sevestre

* Dans son numéro de mars-avril 2016, le magazine Faire Face a recensé les aides existantes pour les aidants : dédommagement financier, couverture sociale, solutions de répit, etc.