Aide humaine : le guide de la CNSA limite les droits des personnes handicapées

La CNSA a édité un guide d’aide à l’évaluation des besoins en aide humaine pour les MDPH. Il propose des temps de référence, très restrictifs, pour chacune des activités : dix minutes pour le petit-déjeuner, par exemple. Ce minutage aboutit à une réduction de la prestation de compensation du handicap.

Presque quatre fois moins d’heures d’aide humaine, du jour au lendemain. La vie de Sarah Salmona a basculé en septembre 2015 lorsque la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Yvelines a drastiquement revu à la baisse sa prestation de compensation du handicap (PCH). Elle avait jusqu’alors droit à huit heures d’aide humaine ; elle doit désormais se contenter de 2h22.

Pourtant, les capacités de cette trentenaire, atteinte d’une myopathie, ne se sont pas améliorées. Au contraire, elles se sont même dégradées. Ses parents sont donc obligés de l’aider au quotidien, pour compenser, et de financer des heures d’aide humaine.

Prestation rabotée lors du renouvellement

L’histoire de Sarah Salmona n’a malheureusement rien d’exceptionnel. De nombreux autres allocataires voient leur prestation rabotée lors du renouvellement. Sans doute faut-il y voir un lien avec le déploiement du Guide PCH aide humaine, édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) fin 2013.

« Les textes réglementaires relatifs à la PCH laissent une grande marge de manœuvre aux équipes pluridisciplinaires des MDPH, écrit la CNSA, en introduction. (…) Ce qui peut conduire à une certaine disparité des pratiques d’un département à l’autre. » Ce guide a donc pour vocation de les harmoniser.

Deux shampoings par semaine

Comment ? Notamment en fournissant aux équipes un « outil d’appui à la détermination des temps d’aide pour les actes essentiels ». Ce tableau excel propose des temps moyens. Exemples : 2 minutes et 30 secondes pour le lavage des dents, 22 minutes pour le déjeuner, 10 minutes pour le petit déjeuner, etc. Il indique également des fréquences. Se brosser les dents ? C’est deux fois par jour. Se laver les cheveux ? Deux fois par semaine.

« L’handicapé comme objet. »

« La CNSA et les MDPH imposent un minutage ahurissant, s’indigne la Coordination handicap et autonomie. Elles vont réaliser le tour de force de transposer à domicile ce pourquoi les personnes en situation de handicap fuient les institutions : la déshumanisation. On passe de la personne handicapée considérée comme sujet à l’handicapé comme objet. »

Les temps proposés : des standards

« Le principe n’est pas d’imposer un temps standard et une fréquence moyenne obligatoire mais plutôt de donner des éléments de référence, répond la CNSA, interrogée par Faire Face. Ces temps sont à pondérer et adapter en fonction de la situation de la personne et des facteurs pouvant expliquer un besoin de temps plus important ou une fréquence de réalisation plus importante. » Le problème est que « les MDPH qui commencent à utiliser ce guide appliquent uniquement les temps moyens », constate la CHA, qui a lancé, début décembre, une pétition demandant le retrait du guide.

Un découpage trop détaillé

Plus retors encore, chaque activité est, elle-même, divisée en sous-activités. Pour le petit-déjeuner, le guide prévoit 3 minutes pour installer et servir, 2 pour couper les aliments et ouvrir les bouteilles et 5 pour manger ! Pour la toilette, il distingue le haut du corps (10 minutes, une fois par jour), le bas du corps (10, trois fois par jour), l’installation (10, une fois par jour.), etc.

La CNSA va donc bien plus loin que l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles qui servait jusqu’alors de principal outil d’application de la loi. Celle-ci stipule simplement que « le temps quotidien d’aide pour la toilette (…) peut atteindre 70 minutes ». « Le découpage proposé par le guide est trop détaillé par rapport à ce qu’a prévu le législateur », analyse le service juridique de l’APF. Cette scission des tâches risque d’aboutir à minimiser le temps d’aide.

Une version test référence

Selon la CNSA, le guide dévoilé fin 2013 n’est qu’une version test. Il a été transmis aux MDPH pour qu’elles puissent « faire un retour de leur avis ». Une étude a d’ailleurs été menée dans dix départements tests, de mi-2015 à mi-2016. Objectif : « Bénéficier d’un retour objectif sur les (…) modifications à envisager avant de les diffuser plus largement. » Mais le guide, disponible en ligne, n’est visiblement pas utilisé que dans ces départements tests, ni comme un simple outil d’aide à l’évaluation.

Des allocataires confirment que des équipes pluridisciplinaires suivent d’ores et déjà ses préceptes. « Un chef de service m’a confirmé que le nombre d’heure à baissé parce qu’ils ont “de nouvelles règles à appliquer”», témoigne l’un d’entre eux sur la page Facebook animée par Yves Mallet, administrateur de la Coordination Handicap Autonomie (CHA). Combien de MDPH l’ont-elles déjà adopté ? « Le recensement concernant son utilisation n’a pas été réalisé », nous a répondu la CNSA.

Un projet de guide révisé, en janvier

« Ce guide a été réalisé sans concertation, regrette Malika Boubekeur, la conseillère nationale compensation de l’APF. Ce n’est qu’avec l’arrivée d’un nouveau directeur de la compensation à la CNSA qu’un groupe de travail a été mis en place, cet automne. Les associations ont enfin pu faire part de leurs observations et contributions pour réviser ce guide. »

Au cœur des débats : l’individualisation de l’évaluation des besoins versus la standardisation de temps trop restrictifs. La CNSA doit présenter un projet de guide révisé, début janvier. Pas sûr que la nouvelle version satisfasse les revendications des associations.

Conseils départementaux en difficulté

Puisque l’encadrement de l’évaluation des heures d’aide humaine répond à la demande des conseils départementaux (CD), l’un des bailleurs de la PCH avec la CNSA. Beaucoup d’entre eux étant en grande difficulté financière, ils cherchent à raboter les dépenses. Notamment celles en faveur des personnes handicapées.

Elles ont quasiment doublé de 2004 à 2013, selon une récente étude de la Drees, sous l’effet de la forte augmentation du nombre de personnes aidées. Dans le même temps, la dépense moyenne par tête à diminué. La généralisation de ce guide ne pourra que conforter cette tendance. Franck Seuret

Les aidants familiaux sous pression

Le guide de la CNSA encourage les équipes pluridisciplinaires des MDPH à minorer les temps des aidants familiaux. Pour l’assistance de nuit, par exemple, « si l’aidant habite sur place (en général un aidant familial), seul le temps de l’intervention proprement dite sera pris en compte », précise le guide. Autrement dit, seules les minutes passées à retourner la personne, lui donner à boire ou pratiquer une aspiration endotrachéale seront comptabilisées.

Cette interprétation est légalement contestable. Mais elle pousse les évaluateurs à marchander le temps passé. « Le médecin évaluateur nous a demandé combien de fois nous intervenions la nuit et combien de temps à chaque fois, rapportent les parents de Carole Chevillard, une jeune femme polyhandicapée. Quatre fois 30 minutes, six fois 45 minutes… ? Il me faut des temps ! »