Compensation du handicap : « Une poussette pour notre enfant handicapée coûte dix fois plus cher. »

PRÉSIDENTIELLE 2017. Les enfants lourdement handicapés ont besoin de nombreuses aides techniques. Or « ce matériel coûte extrêmement cher », dénonce Isabelle Olivier, la mère d’Anaïs, 6 ans. Elle demande un meilleur contrôle des prix et une prise en charge plus importante par la Sécurité sociale et les MDPH.

Anaïs Olivier aimerait manger toute seule. Comme les autres enfants de six ans. Mais pour ça, cette fillette atteinte d’infirmité motrice cérébrale aurait besoin d’un Neater eater, un appareil qui l’aiderait à porter la fourchette à sa bouche. Elle devra attendre que ses parents puissent l’acheter. Au moins deux ans.

3 960 €  maximum par période de 3 ans

La Maison départementale des personnes handicapées accorde, sur dossier, 3 960 € maximum pour l’achat des aides techniques, par période de trois ans. Or “l’enveloppe” d’Anaïs a déjà été intégralement consommée.

« Nous avons également dû acheter un fauteuil électrique, un fauteuil manuel, une synthèse vocale… », précise Isabelle Olivier, sa mère. De nombreux enfants handicapés ont en effet besoin d’aides techniques dès leur plus jeune âge. À défaut, ils progressent moins, souffrent de points d’appui douloureux, voient leurs corps se déformer… Et comme ils grandissent, leurs besoins évoluent.

« Les fabricants abusent. »

Le coût du matériel est souvent très élevé. 9 600 €, la synthèse vocale d’Anaïs ; 2 400 €, le Neater eater ; 4 000 €, sa poussette… « Dix fois plus cher qu’une poussette classique, s’indigne Isabelle Olivier. Idem pour un siège auto adapté. Les fabricants abusent. Les options, pourtant indispensables, font grimper la facture. Un appuie-tête réglable peut coûter plus de 500 € ! »

Certaines aides non remboursées par la Sécu

De plus, toutes les aides techniques ne sont pas inscrites sur la liste des produits et prestations remboursables par la Sécurité sociale. « C’est le cas de la synthèse vocale d’Anaïs et du Neater eater, qui ne sont pas du tout pris en charge par l’Assurance maladie, et, donc, pas non plus par les mutuelles », précise Isabelle Olivier.

Quant à l’enveloppe de 3 960 € sur trois ans, attribuable aux allocataires de la prestation de compensation du handicap (PCH), elle est loin de couvrir les besoins. « Plus l’enfant est lourdement handicapé, plus son montant devrait être important », estime Isabelle Olivier. C’est d’ailleurs l’une des revendications qu’elle porte avec d’autres parents, réunis au sein du collectif Handi-actif, dont elle est l’une des cofondatrices.

Une association pour financer les restes à charge

Pour financer les reste à charge et les stages de rééducation que la petite fille effectue à l’étranger, Isabelle Olivier et son mari ont donc créé une association, Anaïs du rêve à l’espoir. « Avec des bénévoles, on organise une fois par an des tombolas, on tient des buvettes lors de certaines manifestations… Et on récolte aussi des fonds auprès de nos proches », explique -t-elle.

C’est cette mobilisation qui a permis de payer les 3 800 € que la famille a dû débourser pour la synthèse vocale, une fois déduits les 3 960 € de la PCH et les 1 800 € du fonds départemental de compensation. À défaut d’argent, les parents d’enfants handicapés doivent avoir des idées… et de l’énergie à revendre. Franck Seuret