Faire Face 
« Être aidant, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien. »
PRÉSIDENTIELLE 2017. Annie Reymond n’est pas sortie indemne de plus de dix années d’aide quotidienne à sa fille handicapée. Comme beaucoup d’autres, elle s’est épuisée dans ce rôle d’aidant, essentiel, mais pas suffisamment reconnu.
« J’ai porté trop de choses sur mes épaules. Je m’en rends compte aujourd’hui. » Annie Reymond a aidé sa fille au quotidien pendant une dizaine d’années. Julie, 23 ans, atteinte d’une maladie orpheline rare, l’Ataxie de Friedreich, vit désormais dans son propre appartement. Sa mère peut donc souffler.
Mais aujourd’hui encore, elle paie le prix de ce lourd investissement. Elle en a gardé des séquelles, physiques et psychiques. « Des problèmes de mémoire et de concentration, notamment. Il a fallu que je m’arrête complètement de travailler parce que je n’avais plus mes facultés d’avant. »
L’aidant, clé de voûte du maintien à domicile
Le rôle des aidants s’avère primordial. Ils représentent souvent la clé de voûte du maintien à domicile de leur enfant, conjoint ou parent en situation de handicap. Mais beaucoup finissent par s’épuiser dans cette relation d’aide. « Être aidant, insiste Annie Reymond, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien ». Sans suffisamment de soutien des pouvoirs publics.
Pas assez de solutions de répit
La prestation de compensation du handicap, instaurée en 2005, permet certes de dédommager l’aidant familial. Mais le tarif horaire est bas (de 3,7 à 5,6 € par heure). Et le nombre d’heures accordé par les Maisons départementales des personnes handicapées est bien inférieur aux besoins réels.
Par ailleurs, des solutions de répit voient le jour. Mais le nombre de places en accueil de jour ou en accueil temporaire est bien loin d’être suffisant.
Un congé de proche aidant non rémunéré
Quant au code du travail, il évolue doucement. Les salariés viennent d’obtenir le droit à deux jours de congés supplémentaires par an si leur enfant est handicapé. Et les conditions permettant de prendre un congé de proche aidant ont été assouplies. Mais il reste non rémunéré, ce qui limite évidemment le nombre de travailleurs pouvant y avoir accès.
Améliorer la compensation du handicap
Plus fondamentalement, la question des aidants pose celle de la compensation du handicap, déjà évoquée par plusieurs témoins dans les vidéos diffusées sur faire-face.fr. La charge de l’aidant serait beaucoup moins écrasante si la personne dépendante pouvait bénéficier des aides humaines (voir le témoignage de Sarah Salmona), des aides techniques (voir le témoignage de Ricardo Antunes Pedroso ou d’Isabelle Olivier, maman d’Anaïs, 6 ans) ou bien encore des services dont elle a besoin.
« Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère. »
Reste toutefois la culpabilité, que ressentent, plus ou moins fortement, de nombreux parents. Un sentiment qui les pousse à se surinvestir dans la relation d’aide. « Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère, même si vous n’y êtes pour rien », raconte Annie Reymond.
Sans compter les bleus à l’âme qu’il faut soigner. « Un enfant handicapé, c’est compliqué pour lui sa vie. Des fois, il est tellement mal qu’il peut être agressif. Qui est là pour ramasser les coups ? Si ce n’est pas la mère… » Franck Seuret
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Nous amenons difficilement et parfois douloureusement nos enfants vers l’autonomie et on y arrive (je parle pour moi). Mais à l’âge de la retraite, après avoir justement tout quitté et surtout son emploi, comment voulez-vous vivre décemment avec une retraite minimale ; notre seule consolation est d’avoir “réussi” la prise en charge de nos enfants, mais nous ? on survit financièrement, nos projets ne peuvent réellement pas se concrétiser , nos amis ont pris le large…..
L aidant, je trouve que ce terme est beaucoup trop réducteur,il ne traduit pas assez l’accompagnement permanent, l écoute active,le désir de faire vivre une personne en Situation de handicap comme toute personne, oui l aider à oublier un peu son handicap, l inviter à se cultiver Parce que l art est un merveilleux remède au désir de se laisser aller,,, oui, l aidant peut se fatiguer à faire ce travail absolument pas reconnu malgré les mises en place de mesurettes !
Oui travailler toute une vie, et se retrouver aidant pour un mari aidé à temps plein, c est dur à vivre .un peu de répit me ferait le plus grand bien ,avec lui bien sûr irais changer un peu d’ air y a t’ il des centre ou l on pourrait se retrouver. Quelques jours n ‘importe où
Une aidant épuisée
Bonjour . Je suis maman de trois enfants malades donc ma fille handicapée avec trouble autistique. De plus je gere ma tante sourd et muette et son mari . Je suis maintenant malade aussi car épuisée fatiguer d être fatiguée et pas de solutions ni d aide. Voilà bonne journée à tous
[…] Lire la suite […]
Je suis aidante 24/24 de ma mère âgée de 97 ans, j’en ai 75 et je sens venir l’épuisement tant moral que physique mais….il n’y a pas de solution adéquate!
Pire que cela!
Avec mon épouse nous avons accompagner pour une fin de vie pour notre père mère et beaux parents.
Ils avaient quelques moyens pecuniers et nous offraient le gîte et le couvert pour qu’on s’occupe d’eux dans les soins et gestion des biens.
La fratrie “jaloux”mais refusant ou n’ayant pas les disponibilités pour gérer ces situations nous harcèlent et nous demande de les mettre sous tutelle.Pour le papy c’est trop tard hélas. Mais reste la Mamie avec un membre inferieur inutilisable.
Las des critiques nous faisons une demande de curatelle avec l’accord de l’assistante sociale…
Pendant ce temps là notre maison sise à 900 km de là n’avait personne pour l’entretenir…Ceci à durer 2 ans et demi…
MAlger le refus de la Mamie à être mise sous tutelle le dossier suit son cours.Convoquée au Tribunal du Mans elle réitère sa volonté que son gendre continue la gestion…c’était sans compter sur la décision du juge de La Flèche qui nous demande de payer un loyer en plus des frais inherents à notre maison laissée dans le Sud.(Nous spolions les heritiers dit-elle)
Impossible pour nous de payer pour deux domiciles et donc obligé d’arrêter notre aide.
UDAF 72 à donc pris en main le suivi de notre mamie=catastrophe +++.
La tutrice par contre après nous avoir mis à la porte sur refus de payer un loyer a autorisé la fratrie à venir dans la maison aux frais des futurs indivisaires. ..C’est une honte…Au futur Président il y a des mesures à prendre sans coût. ..seulement permettre à ceux qui ont gagné un peu d’argent de les dépenser pour s’assurer une bonne fin de vie plutôt que la vie des futurs heritiers. ..Il y a vraiment quelque chose à faire et ce ne serait que des économies pour l’état. ..
À tous les Aidants: lisez le Livre “comment aider ses
Proches sans y laisser sa peau” Chez Robert Laffont. Cette lecture vous permettra de souffler, de mieux comprendre votre situation, vous appelle à vous retrouver pour recommencer à prendre soin de vous. Ne vous oubliez plus!!!
je comprends très bien ce que vous ressentez toutes et tous, moi même aidant de ma fille 42 ans, elle vie avec nous”porteuse d’un syndrôme” ou maladie orpheline, et de plusieurs autres maladies qui se sont ajoutées avec les années, et oui l’art aide, ma fille peint ici des aquarelles, elle a appris seule et cela lui fait le plus grand bien, oui il y a eu des périodes très épuisantes, bien sur de la culpabilité, mais quand il y a des moments de plaisir à vivre, on le fait ensemble, bien sur j’ai une petite retraite étant donné que j’ai des années non travaillées pour m’en occuper. heureusement j’ai aussi mon mari qui est la, donc une petite coupure de temps à autre, même ma fille me pousse à prendre l’air