Syringomyélie : un dessin animé pour expliquer une maladie compliquée

Maladie rare, la syringomyélie génère un handicap et des symptômes invisibles. Dans le dessin animé La maladie de Léo conçu par l’association Apaiser, ce petit garçon explique à un ami, avec ses mots d’enfant, cette drôle de pathologie et les méthodes pour la combattre. Très réussi.

Une cicatrice « trop stylée » ! D’emblée le ton est donné : Max et Léo viennent de jouer au foot et devisent tranquillement… Mais d’un sujet grave : Léo va expliquer à Max qu’il est atteint, comme huit enfants sur cent mille, d’une maladie neurologique rare appelée syringomyélie, dont il a été opéré. Léo, c’est le nom du jeune garçon et aussi du dessin animé de l’association Apaiser destiné à expliqué cette maladie.

La moelle épinière se remplit de liquide céphalorachidien, qui, en raison d’une malformation, dite de Chiari, est bloquée au niveau de la nuque. Une cavité emplie de ce liquide se forme alors, grossit, grossit… : c’est la syringomyélie.

« On me traitait de mytho. »

Une IRM permet de poser le diagnostic et ensuite, il convient d’opérer. Une opération qui parfois échoue à résorber la cavité. Et même lorsque l’intervention réussit, il faut vivre avec cette compagne, c’est « l’aventure de ma vie », dit Léo.

Le dessin animé évoque aussi les douleurs, les pertes d’équilibre, une immense fatigue… Autant de symptômes invisibles que, souvent, les proches ne comprennent pas : « On me traitait de mytho », témoigne Léo. Une façon simple de dire que souvent, ces signes sont ignorés, rangés au rang des troubles psychologiques.

Bientôt un kit d’information plus complet

Simple et sans tabous, la maladie de Léo traite tous les aspects de la pathologie. Avec succès. Mis en ligne le 13 décembre dernier, plus de 1 800 personnes de 29 pays l’ont visionné la première semaine !
Ce dessin animé devrait, au premier semestre 2018, trouver sa place dans un kit d’information plus complet remis aux jeunes enfants diagnostiqués. Ce kit a reçu en novembre le prix Patient Pfizer, dans la catégorie “Accompagnement des patients”, ce qui lui a permis de bénéficier d’un soutien financier de 5 000 € pour le développer. Sophie Massieu