“Être la première nageuse française aux Jeux olympiques et paralympiques.”

En 1988, la nageuse angevine Claire Supiot participait aux Jeux olympiques de Séoul. Trente-deux ans après, elle tentera de se qualifier pour les Jeux paralympiques de Tokyo en 2020. Après une longue période hors des bassins, cette athlète de haut niveau, atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) depuis dix ans a replongé dans le grand bain. Samedi 24 mars, se déroule le 28^e congrès de l’association CMT-France.

« La maladie de Charcot-Marie-Tooth a toujours fait partie de mon histoire familiale. Mon père, mes oncles ont été atteints par cette neuropathie qui atteint les nerfs périphériques. Mais j’ai longtemps pensé que seuls les hommes étaient concernés. Pendant quarante ans, j’ai vécu ma vie sans faire attention aux petits signes qui auraient pu m’alerter.

J’ai commencé à nager petite fille, à l’âge de 5 ans, avide de suivre mon grand frère Marc que j’admirais. Mes parents m’ont soutenue. Y compris quand après m’être lancée dans les entraînements à 11 ans, j’ai décidé de continuer en filière sport-études. À partir de 16 ans, j’ai eu des résultats en compétition et remporté neuf titres de championne de France. J’ai également battu le record de France de 200 m papillon en 1988.

Après les Jeux olympiques de Séoul, j’ai décidé de lever le pied. Je me suis consacrée à ma vie de femme et de mère. Tout en gardant un contact avec la natation puisque j’étais maître-nageur entraîneur.

Le goût de la compétition est revenu

En 2008, les premiers signes de la maladie se sont déclarés suite à une période difficile, notamment un divorce. J’ai dû accepter que ma vie change. J’ai été contrainte d’arrêter mon activité professionnelle. Il m’a fallu composer avec la maladie. Il y a trois ans,  j’ai accepté d’accompagner Annick, une voisine, à un cours d’aquagym deux fois par semaine. Une manière de renouer avec une activité physique régulière, et de retrouver l’eau.

Dès que j’ai remis le maillot et glissé un orteil dans la piscine, j’ai eu envie d’enchaîner de nouveau les longueurs ! J’en ai fait une, puis deux et les sensations sont revenues malgré les difficultés physiques. C’est comme cela que j’ai décidé de me remettre à la natation. Mon frère Marc, entraîneur, m’a coachée dans cette remise à niveau. Et tout naturellement, le goût de la compétition est revenu lui aussi. C’est ainsi que je me suis intéressée à la pratique handisport.

La maladie continue d’évoluer, mais différemment

En multipliant les participations à des compétitions, handisport mais aussi avec des nageurs valides, j’ai eu envie de me donner un objectif : participer aux Jeux paralympiques de 2020. C’est un pari un peu fou, mais je m’y prépare avec beaucoup de détermination : cinq séances de natation d’une heure trente par semaine, plus deux séances de préparation physique générale. Je suis très bien entourée : les entraîneurs du club Angers Natation, un kinésithérapeute, un préparateur mental, un nutritionniste… Ils me poussent et m’aident à mieux récupérer et progresser.

Et je commence à récolter le fruit de mes efforts en améliorant mes temps. Mais ils me préservent aussi car l’essentiel est que je ne m’abîme pas, que je respecte mon intégrité physique. La maladie continue d’évoluer, mais différemment. À 50 ans, j’ai retrouvé d’autres muscles, de la force dans les cuisses, dans les bras, des abdos, une posture qui me permet de compenser la déficience.

Quand je suis dans l’eau, je ne ressens plus de différence

J’ai trouvé également un équilibre personnel et professionnel malgré les sacrifices liés à ma pratique. Mon compagnon est à fond derrière moi, le club m’accompagne au sein de la section handisport. Je veux montrer qu’on peut faire du sport même quand le handicap vous prive de certaines aptitudes. L’activité physique doit faire partie de la vie des personnes en situation de handicap.

Quand je suis dans l’eau, je ne ressens plus de différence. J’oublie la canne dont je me sers pour marcher. Je renoue avec la Claire valide. Malgré tout, hors de l’eau, je ne me cache pas. Il ne faut pas attendre qu’on vienne vers nous. Il faut aller au devant des gens et parler du handicap. Professionnellement, je suis référente handicap au service ressources humaines du département du Maine-et Loire. Je mets mon expérience au service de ma mission. » Propos recueillis par Claudine Colozzi

Ré(agir) autrement face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Le 28^e Congrès de l’association CMT-France aura lieu le 24 mars 2018 à Saint-Étienne (42) sur le thème “Ré(agir) autrement face à la maladie”. En l’absence de traitement et face à des errances diagnostiques désespérantes, les malades, aux côtés d’experts, débattront des moyens de lutter contre les effets des maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Seront abordés l’utilité du recours à l’orthopédie pour retarder (éviter ?) celui à la chirurgie, les bénéfices éventuels de l’activité physique et le traitement de la douleur par des thérapies complémentaires et la neuromodulation.