Les associations de malades stimulent la recherche selon une enquête de l’Inserm

À quoi servent donc les associations de malades ? Curieusement, le point de vue des chercheurs sur le rôle de ces dernières n’a été que peu, voire pas documenté. Cette lacune vient d’être comblée à l’initiative du Gram, Groupe de réflexion avec les associations de malades.

Une vaste enquête a ainsi été menée en 2012 auprès de 650 chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et ses résultats récemment dévoilés.

À la question « Pouvez-vous citer le nom de quelques associations de malades rencontrées à titre professionnel ou personnel ? », quatre chercheurs sur cinq fournissent ainsi un ou plusieurs nom(s) (plus de 400 différents au total !), la moitié d’entre eux décrivant même un partenariat suivi avec une association.

Ce pourcentage croît avec l’âge : de 11 % chez les moins de 30 ans, il augmente graduellement jusqu’à 57 % chez les 50-55 ans en fonction du niveau de responsabilité au sein du laboratoire. Assez logiquement, ce sont ceux ayant une activité clinique, c’est-à-dire en contact avec des malades individuellement, qui sont près de deux fois plus souvent (67 %) en relation avec des associations.

Ensuite, les chercheurs considèrent que leur relation avec une association ne s’oppose pas à leur activité de recherche. Cette opinion se trouve renforcée chez ceux qui ont été en relation suivie avec l’une d’elles. Et surtout, les chercheurs de l’Inserm considèrent aujourd’hui, dans leur grande majorité, les associations de malades non seulement comme des interlocuteurs mais aussi des acteurs favorisant leur activité de recherche.

En effet, deux tiers des chercheurs en relation avec une association considèrent “utile” ou “déterminant” le Inserm 3.jpgfait que le contact direct avec des malades apporte une motivation supplémentaire à l’activité de recherche. Pour le plus grand bénéfice des patients. O. Clot-Faybesse – Visuels ©Inserm