Les établissements doivent mieux accompagner la fin de vie des résidents handicapés

Quatre résidents de maisons d’accueil spécialisées (Mas) ou de foyers d’accueil médicalisé (Fam) meurent chaque jour. Ce qui représente 1 400 décès par an en France, selon l’Observatoire national de la fin de vie qui a rendu publique, ce jeudi 19 septembre, une étude menée auprès des établissements accueillant des adultes en situation de handicap.

« Une réalité invisible », pour reprendre les termes de Régis Aubry, son président. « Faute de moyens adaptés dans ces établissements, 47 % des résidents en fin de vie décèdent dans un hôpital », déplore l’Observatoire. Ce qui est traumatisant pour ces usagers qui, comme la plupart des Français, préfèreraient certainement passer leurs derniers jours, chez eux, c’est-à-dire, au sein de l’établissement.

Mutualiser les infirmiers de nuit

L’enquête montre que la présence effective d’un infirmier la nuit est déterminante pour éviter les hospitalisations, en fin de vie : elle permet en effet de faire chuter à 35 % le taux de décès à l’hôpital qui s’élève à 55 % lorsqu’il n’y a ni présence d’infirmier, ni possibilité pour les soignants et/ou les veilleurs de nuit d’en contacter un. Or, seuls 16 % des établissements disposent effectivement d’un infirmier présent la nuit et ils ne sont que 13,5 % à avoir mis en place une astreinte téléphonique.

D’autres facteurs jouent également un rôle déterminant : l’existence de liens avec une équipe mobile de soins palliatifs et/ou une structure d’hospitalisation à domicile ainsi que la formation des médecins et des infirmiers à l’accompagnement de la fin de vie qui restent insuffisamment développées.

L’étude révèle qu’il existe de fortes disparités régionales. En Auvergne, seuls 15 % de l’ensemble des décès sont survenus à l’hôpital contre 80 % en Haute- et Basse-Normandie ! « Soyons clairs : aucune réalité épidémiologique ne justifie de tels écarts, notent Lucas Morin et Laureen Rotelli-Bihet. (…) En réalité, ces disparités entre régions s’expliquent en grande partie par les écarts constatés, d’une région à l’autre » entre les facteurs déterminants dans l’hospitalisation en fin de vie.

L’Observatoire propose donc de mettre en place un infirmer de nuit, de façon mutualisée sur 2 ou 3 établissements situés à proximité les uns des autres ; de faciliter l’intervention des équipes mobiles et des réseaux de soins palliatifs ; et de faire de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue. Franck Seuret