Un plan Parkinson en mal de concrétisation, alors que l’association France Parkinson organise une grande manifestation aujourd’hui, à Paris

« Le plan Parkinson est frappé du premier symptôme parkinsonien : la lenteur », constate l’association France Parkinson qui a profité de la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson, jeudi 11 avril, pour tenter d’attirer à nouveau l’attention du gouvernement et organise aujourd’hui une grande manifestation à Paris. Trois questions à Danielle Vilchien, conseillère technique bénévole auprès de l’association.

Faire Face : En mars dernier, l’association France Parkinson a mis en ligne une pétition pour un « vrai plan de lutte contre la maladie de Parkinson ». Que reprochez-vous au plan actuel ?

Danielle Vilchien : J’ai envie de vous dire « Quel plan ? ». En 2009, l’association France Parkinson avait organisé des États généraux pour recueillir les attentes des malades. La synthèse de ces rencontres avait permis la rédaction d’un livre blanc qui comprenait 20 propositions et qui a été remis aux pouvoirs publics l’année suivante. Le gouvernement nous a dit qu’il était d’accord mais il a fallu attendre 2012 pour qu’il annonce un “Plan national d’actions Parkinson 2011-2014” et débloque quelques crédits. Ils ont permis la création de centres de référence régionaux mais ce n’est pas allé plus loin.

FF : Que demandait l’association ?

D.V. : Nous voulions un vrai plan de santé publique qui mobilise et structure l’action autour d’objectifs précis pour améliorer la connaissance de la maladie, son diagnostic, sa prise en charge et le quotidien des 150 000 personnes atteintes par cette pathologie aujourd’hui. Les centres parkinson sont l’une des mesures phares du plan mais ce dernier couvre beaucoup d’autres champs. Et même, cette mesure demande à être très vite développée : les centres devaient assurer toute une série de missions, s’organiser en réseau, faire le lien avec le médecin de ville… Cela va nécessiter du temps. Le plan a l’avantage d’inscrire les projets dans la durée. Et comme dans beaucoup de plans, il comporterait aussi un axe “recherche”, porteur d’espoir. L’association vient de mener une étude auprès de ses adhérents. Elle montre que depuis 2009 leurs besoins sont restés les mêmes.

FF : Avez-vous fait part de votre déception au nouveau gouvernement ?

D.V. : Il y a déjà eu plusieurs rencontres. Il dit qu’il est à l’écoute mais ne fait rien de concret, ne produit aucun document écrit. Pour que les mesures puissent être mises en œuvre au niveau local, il faut qu’il donne l’impulsion et des orientations aux agences régionales de santé. Ce n’est pas seulement une question financière. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, doit intervenir cet après-midi lors de la grande manifestation nationale organisée à Paris par l’association. Nous attendons de voir quel langage elle va tenir. La pétition lui sera remise au mois de juin.

Audrey Plessis – Photo DR