L’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) organise une journée d’information à destination des parents le 23 novembre
Samedi 23 novembre à Paris, l’antenne pédiatrique de l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) invite les familles à son grand rendez-vous annuel. À cette occasion, les parents pourront se rencontrer et assister à des conférences données par des professionnels de santé. Les syndromes cérébelleux sont liés à une atteinte du cervelet et/ou de ses voies nerveuses.
Ils sont souvent d’origine génétique mais peuvent aussi être provoqués par un accident vasculaire cérébral, un traumatisme crânien ou certaines maladies comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson ou des leucodystrophies. En France, 30 000 personnes seraient concernées. Les manifestations les plus caractéristiques sont des troubles moteurs (démarche “ébrieuse”, manque d’équilibre, maladresse…) et des difficultés d’élocution (parole “explosive”). Cependant, toutes les fonctions peuvent être touchées, y compris cognitives, à des degrés divers et avec une évolution variable selon les malades.
Les progrès de la recherche et du diagnostic, les apprentissages, le langage ou encore la fratrie sont quelques-uns des thèmes abordés lors de la journée d’information du 23 novembre. Les enfants atteints et leurs soeurs et frères sont aussi les bienvenus, l’association CSC ayant eu la bonne idée de prévoir une seconde salle et un encadrement spécifique pour les réunir autour d’activités adaptées. Pour vous inscrire, contactez Ilham, bénévole, elle-même maman d’un enfant atteint, au ap.ilham@csc.asso.fr ou 09 70 440 451 (coût d’un appel local depuis un poste fixe).
Audrey Plessis
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