Loi sur la fin de vie : le Ciss dévoile six propositions d’amendements

Les droits relatifs à la fin de vie restent peu connus. François Hollande, encore candidat à la Présidentielle, avait promis un nouveau texte de loi sur le sujet. Alors que l’Assemblée nationale commence à l’examiner ce 10 mars, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) profite de son Baromètre 2015 pour proposer des améliorations.

Les 10 et 11 mars, l’Assemblée nationale entame, en séance publique, l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie des députés Claeys et Leonetti. En amont de cette discussion, le Ciss a publié son Baromètre 2015 sur la santé des malades.

Alors que 80 % des personnes interrogées considèrent leur droit à l’accès aux soins bien appliqué, une sur cinq déclare encore ignorer les dispositions autour de la fin de vie. D’ailleurs, les droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie restent parmi les moins connus et perçus comme les moins bien appliqués.

Mieux traduire les volontés de la personne

Pour faire évoluer cette situation, le Ciss a rendu public six propositions d’amendements pour mieux informer le public. Ces amendements ont pour but de traduire « la prise en compte des volontés de la personne, sans laisser d’échappatoire, tout en mettant en place des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles d’errements des patients ».

Le premier amendement concerne les personnes qui n’ont pas exprimé de volonté. Dans ce cas, le Ciss demande une prise de décision collective définie par la loi « et non par le code de déontologie médicale ». La procédure collégiale se déclenche uniquement face à patient inconscient.

Le soulagement des patients : une priorité

Un autre amendement plaide pour « faire du soulagement des patients une priorité ». Aujourd’hui, 10 % des Français ignorent leur droit de voir leur douleur soulagée et 17 % l’estiment mal appliqué.
À ce propos, le troisième amendement souhaite « confirmer le droit de voir sa douleur soulagée et donner au patient la possibilité d’affirmer son refus de recevoir certains soins ou traitements ». Le Ciss dénonce la possibilité prévue par la loi de faire appel à un autre membre du corps médical quand le patient réaffirme, après un délai de réflexion, son refus de traitement.

Un Français sur cinq ignore l’existence des directives anticipées

Concernant les directives anticipées, le Ciss recommande que « le médecin jugeant les directives inappropriées expose sa position devant une commission comprenant notamment des représentants des usagers qui auront l’obligation d’être formés au vu de l’enjeu des décisions rendues par cette commission ». Le collectif voit là le moyen de rendre ces directives anticipées plus contraignantes. Il suggère qu’en plus de la carte vitale, elles s’inscrivent dans des documents informatisés. Une nécessité quand 21 % des Français ignorent leurs droits d’élaborer de telles directives.

Par ailleurs, le rapport souligne que « 19 % des Français n’ont pas connaissance du droit de désigner officiellement une personne de confiance ». Pour le Ciss, elle doit devenir un réel porte-parole qui puisse donner un consentement à des soins, avoir accès au dossier médical, choisir le praticien, accepter ou non l’hospitalisation, etc.

Enfin, le Collectif désire « une procédure de décision collective pour les décisions de limitations et arrêts de traitement de personnes dans l’incapacité d’exprimer leur volonté ». Objectif ? Élargir la recherche d’expression de volonté d’un patient qui n’aurait pas laissé de directives. Johanna Amselem