La santé des aidants laissée pour compte

Faute d’outils de repérage, d’un suivi régulier et d’orientations adaptées à leurs besoins, les solutions proposées aux aidants épuisés sont tout simplement… inutilisées. Tel est le constat que dresse l’Association française des aidants dans une étude rendue publique mardi 23 février.

« Les réponses actuelles ne sont pas suffisantes ni adaptées aux besoins des aidants. Tout le monde dit que c’est très utile mais personne ne les utilise. Nous avons dû fermer des plateformes de répit car personne ne venait. » Ce témoignage d’un responsable du pôle médico-social d’une agence régionale de santé (ARS) a été recueilli dans le cadre d’une mission réalisée de janvier à septembre 2015 par l’Association française des aidants (Afa).

Dans cinq territoires – l’Aube, la Dordogne, l’Essonne, l’Isère et la Somme –, l’association a interrogé une quinzaine d’aidants, une trentaine de professionnels de terrain (directeurs de services médico-sociaux, aides à domicile, médecins, bénévoles d’associations, etc.) et six institutions (deux agences régionales de santé, un conseil départemental, une MDPH, etc.). Objectif : croiser les regards des différents acteurs sur leur manière d’appréhender la prise en compte de la santé des aidants.

Des aidants transparents aux yeux des professionnels

Les conclusions de cette étude donne la mesure du chemin restant à parcourir : face à des aidants qui expriment peu leurs difficultés parce qu’il « faut tenir » et rencontrent rarement des médecins pour eux, les professionnels avouent faire du repérage au coup par coup, « au feeling », faute d’outils adaptés, de formation ou encore de directives claires. Dans ces conditions, les solutions apportées aux aidants relèvent encore trop souvent d’injonctions inutiles : « Il faut placer votre père. », « Prenez du temps pour vous ! », etc.

Les aidants interrogés se ressentent comme « invisibles aux yeux des professionnels » – car peu écoutés – et placés dans un rôle d’élèves devant apprendre à faire… Si donc même les intervenants à domicile ne reconnaissent pas leur place initiale – d’homme, de femme, de parents, d’enfants… –, comment pourraient-ils supporter sur la durée leur mission ?

Des dispositifs d’accompagnement inutiles

L’enjeu est de taille et les institutions qui délivrent les aides à l’autonomie – Apa, PCH, etc. – l’ont bien compris : dans un contexte financier contraint, permettre aux personnes âgées, malades ou handicapées de rester le plus longtemps à domicile reste la solution la moins coûteuse à la société. Or, les 8,3 millions d’aidants en France forment le rouage essentiel de cette « solution »…

Reste que les politiques locales mises en œuvre, souvent réalisées sans concertation avec les acteurs de terrain mais en réponse à des plans nationaux comme Alzheimer, répondent fort mal aux besoins de proximité. Résultat : une offre de dispositifs éparse, mal connue des aidants comme des professionnels du secteur médico-social, qui n’est pas utilisée par les personnes auxquelles elle s’adresse.

Et si on écoutait les besoins des aidants ?

« Plein de dispositifs – souvent simples et peu coûteux – existent qui ne fonctionnent pas, souligne Florence Leduc, la présidente de l’Afa. Il faut cesser de considérer les aidants comme des objets d’action sociale et les associer à la mise en œuvre des solutions qui leur sont destinées. »

Celles émanant des acteurs eux-mêmes ne manquent pourtant pas : créer des postes de référent ou coordinateur pour accompagner les aidants, mettre en place un véritable suivi de l’aidant – aujourd’hui ponctuel – dès le diagnostic de maladie du proche pour passer d’un système d’urgence à un système de prévention, renforcer la concertation entre les acteurs du territoire, etc.

À partir son étude, l’Afa a également élaboré plusieurs outils (disponibles sur son site) d’accompagnement : une cartographie des dispositifs existants dans les territoires enquêtés, un livret à destination des professionnels qui présente, par exemple, l’outil de Repérage et d’observation de la situation d’un aidant (Rosa) et un dépliant destiné aux aidants. De quoi amorcer un début de réponses réellement adaptées au vécu des aidants. Aurélia Sevestre