Polyhandicapés, poly-oubliés

L’Unapei vient de publier son premier livre blanc sur le polyhandicap. Elle y formule de nombreuses préconisations pour assurer un meilleur accompagnement des personnes polyhandicapées, cantonnées « en marge de notre société ».

« Les personnes polyhandicapées sont des êtres humains à part entière. » Il est des évidences qu’il est bon de rappeler. « Leur existence ne se résume pas à une somme de déficits, poursuit Coryne Husse, la vice-présidente de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). (…) Leur appétence à la vie ne lassera jamais de surprendre ceux qui les côtoient au quotidien. » Pourtant, « les enfants et adultes polyhandicapés restent en marge de notre société. » L’association vient donc de lancer son premier livre blanc sur le polyhandicap, contenant plusieurs préconisations pour « garantir et développer un accompagnement adapté. »

« Citoyens à part entière »

Certes, la situation s’est améliorée depuis les années 60, lorsque ceux qui étaient alors appelés les « arriérés profonds » ne bénéficiaient quasiment d’aucune prise en charge. Mais « le manque de moyens destinés à accompagner la singularité de chacune de leurs vies les entrave davantage que leur corps meurtri. C’est toute la société qui doit aujourd’hui les considérer comme des citoyens à part entière », souligne Christel Prado, la présidente de l’Unapei.

Un peu moins d’un enfant sur 1 000 naît polyhandicapé

Le polyhandicap toucherait, en France, 0,8 enfant pour 1 000. Chaque année, environ 650 filles et garçons – la prévalence est équivalente, naîtraient atteints de dysfonctionnements cérébraux entraînant des déficits intellectuels, cognitifs, sensoriels et moteurs, souvent évolutifs. Des pathologies associées (épilepsie, problème digestifs, etc.) viennent progressivement s’y ajouter pouvant entraîner d’autres troubles. Leur parcours médical reste donc marqué par les complications et les surhandicaps. Leur espérance de vie s’est allongée pour dépasser cinquante ans. Mais la mortalité avant l’âge de 30 ans reste élevée, avec un taux équivalent à 30 %.

Développer l’accueil temporaire

« Bien que 60 % de l’accompagnement des personnes soit consacré aux soins, la personne polyhandicapée dispose de compétences à détecter, accompagner et entretenir », insiste l’Unapei. Or, elles sont trop souvent sous-exploitées. L’association formule donc dans son livre blanc de nombreuses préconisations à l’attention des pouvoirs publics : intégrer l’accès aux loisirs, l’éducation et à la citoyenneté dans les plans de compensation du handicap ; créer des centres ressources polyhandicap ; etc. Elle propose également des pistes aux gestionnaires d’établissements : développer l’accueil temporaire ; décloisonner médical, éducatif et vie sociale… L’Unapei va signer des pactes polyhandicaps dans plusieurs régions avec les institutions (conseils régionaux, mairies, agences régionales de santé, etc.), les associations et tous les autres acteurs de bonne volonté. Pour redonner aux personnes polyhandicapées la place qui devrait être la leur. Franck Seuret