Soins et scolarité des enfants handicapés : « On veut des actes maintenant ! »

« Il est temps que la loi de 2005 soit appliquée. » De colère, Isabelle Larelle, mère de deux enfants autistes, a lancé une pétition sur change.org pour que soit entièrement revu le système de prise en charge des enfants handicapés.

Faire Face. Pourquoi cette pétition ?

Isabelle Larelle : Je suis mère de deux garçons autistes de 6 et 8 ans. Et je ne peux leur offrir les soins pourtant reconnus comme efficaces : psychomotricité, ergothérapie, méthode ABA, TEACCH, makaton… La Haute Autorité de santé (HAS) recommande ces soins mais ils ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie !

Le même problème se pose pour de nombreux autres handicaps. L’accès aux soins mais aussi à la scolarité ne sont pas assurés. À la rentrée, j’étais en colère. Si mes enfants ont bien eu, pour la première fois, leur AVS le jour J, combien de parents sont repartis de l’école avec leur(s) enfant(s) en pleurs ? Nous ne devrions pas avoir à nous battre pour sortir nos enfants de leur monde et les faire accepter dans le nôtre.

FF : Vous réclamez une désinstitutionnalisation…

I.L : Pour l’autisme, seule l’orthophonie est prise en charge par la Sécurité sociale. D’autres soins, comme la psychomotricité, ne sont remboursés qu’en hôpital psychiatrique. Mais ces établissements ne proposent que très rarement les méthodes nouvelles de traitement de l’autisme et d’autres handicaps.

Il faut attendre des années pour avoir une place dans les instituts médico-éducatifs (IME) qui les utilisent… Y avoir accès en libéral nous ferait gagner du temps et ferait gagner de l’argent à l’État vu le coût de ces institutions.

« Il faut en finir avec la précarité des AVS. »

FF. Qu’attendez-vous désormais ?

I.L : Un maximum de signatures pour faire bouger le gouvernement. Et une prise de conscience des pouvoirs publics. C’est tout le système de prise en charge qui doit être revu en termes de soins comme de scolarité.

Les instituteurs doivent être formés à la prise en compte des handicaps car nos enfants vont déjà à l’école et vont y aller de plus en plus. Il faut en finir avec la précarité des AVS qui retentit sur la continuité de l’accompagnement. Les attributions de poste doivent se faire au plus tard en juillet pour être sûr d’avoir un accompagnant en septembre. On ne veut plus des promesses mais des actes maintenant pour que les enfants d’aujourd’hui ne soient pas, demain, des adultes handicapés dépendant de la société. Propos recueillis par Aurélia Sevestre