PC/IMC : une enquête pour enfin connaître les attentes en rééducation motrice

Définir les besoins et attentes des personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC)/infirmité motrice cérébrale (IMC) en matière de rééducation permettra d’élaborer un référentiel de bonnes pratiques et de faire émerger des projets de recherche prioritaires. Voilà le but de l’enquête lancée par la Fondation Motrice.

La Fondation Motrice a lancé une grande enquête nationale baptisée ESPaCe (enquête satisfaction paralysie cérébrale) en partenariat avec la Fédération française des associations d’infirmes moteurs cérébraux (FFAIMC). Objectif : mieux connaître les attentes des personnes atteintes de paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale (PC/IMC) et de leur entourage vis-à-vis de la rééducation motrice.

La kinésithérapie, l’ergothérapie et la psychomotricité font en effet partie de leur quotidien sans que personne n’ait une image précise de leurs besoins, des améliorations souhaitées ou des difficultés rencontrées. Or, il semble qu’en France les malades n’aient pas tous un accès équitable à ce type de soins, par exemple. En particulier lorsqu’ils sont délivrés par des professionnels spécifiquement formés.

Des recommandations élaborées à partir de la parole des malades

À l’heure de la médecine basée sur les preuves et de l’évaluation des pratiques professionnelles, le champ de la rééducation motrice manque cruellement d’un référentiel de bonnes pratiques. La Fondation Motrice souhaite donc alimenter les réflexions en vue d’élaborer des recommandations. Elle a ainsi constitué cette enquête en s’appuyant sur les conseils du service de bonnes pratiques professionnelles de la Haute autorité de santé et l’a dotée d’un Comité de pilotage multidisciplinaire.

La démarche a su séduire les principales sociétés savantes concernées (CDI, Sferhe, SFPN, Sofmer) qui, aujourd’hui, en sont partenaires. Elle se révèle particulièrement innovante puisque ce sont les besoins des patients qui en constituent le point de départ.

Une participation élevée nécessaire à des résultats fiables

Mais elle représente un défi car la participation doit être importante pour que l’enquête soit fiable et représentative. Alors, si vous êtes atteint(e) de PC/IMC, quel que soit votre âge, et que vous suiviez ou non des séances de rééducation motrice, ou si vous êtes parent d’une personne atteinte de PC/IMC, participez ! Répondre au questionnaire ne vous prendra qu’une trentaine de minutes. Anonymat et confidentialité garantis.

Vous pouvez le faire en ligne ou remplir le formulaire papier et l’envoyer à Kappa Santé – 4, rue de Cléry – 75002 Paris. Et ce, jusque fin février 2017. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les adresser à espace@kappasante.com. Les résultats seront progressivement publiés sur le site de la Fondation Motrice à partir de l’automne 2017. Adélaïde Robert-Géraudel