Handicap et aide humaine : « Je me bats en justice pour une vie autonome »

En situation de dépendance totale, Emmanuel Lucas, 32 ans, se bat depuis plus d’un an pour obtenir les vingt-quatre heures d’aide humaine par jour auxquelles il a droit. Aujourd’hui, il assure être en danger quotidiennement, faute d’assistance.

« Je suis infirme moteur cérébral de naissance, paralysé des quatres membres et n’ai pas l’usage de la parole. Seul mon bras droit fonctionne suffisamment pour utiliser le joystick de mon fauteuil électrique. Je suis totalement dépendant, 24 heures sur 24, pour tous les gestes de la vie quotidienne. Aujourd’hui, pourtant, je suis seul – et potentiellement en danger – treize heures par jour. La MDPH du Calvados refuse de m’accorder plus d’heures d’aide humaine.

Le 1^er mars 2016, j’ai déménagé à Caen dans un appartement HLM. Je voulais bénéficier des services médicaux et de loisirs qu’offre une grande ville. Mais aussi me rapprocher de mon ami Xavier, devenu mon auxiliaire de vie*. Je souhaitais également soulager mes parents qui intervenaient encore beaucoup à mes côtés. À 31 ans, ce choix était pour moi un grand pas vers une vie “normale”, ayant toutes mes capacités intellectuelles malgré mon handicap.

Un droit inscrit dans le Code de l’action sociale

Ma décision a été prise après sept années passées à Lisieux dans une résidence “pilote”. L’aide humaine des locataires, une dizaine en situation de handicap, y était mutualisée. Cela me permettait d’avoir une présence 24 heures sur 24 avec onze heures d’aide humaine personnelles.

En cohérence avec cette expérience et mon nouveau projet de vie, j’ai demandé une prestation de compensation du handicap de vingt-quatre heures d’aide par jour à la MDPH de Caen. Ce droit à vingt-quatre heures, pour les personnes handicapées dans ma situation, est expressément inscrit dans le Code de l’action sociale et des familles.

Premier recours devant la conciliatrice de la MDPH

Pourtant, en mai 2016, la MDPH ne m’accorde que neuf heures vingt minutes par jour. Moins qu’avant ! Je fais un premier recours devant la conciliatrice de la MDPH. Après une rencontre, et au vu de différents certificats médicaux, celle-ci rend une conclusion favorable le 7 septembre. À savoir : une présence 24 heures sur 24 est bien justifiée.

Je pense avoir gagné. Mais, après un nouveau passage en commission, la MDPH maintient sa décision. À l’évidence pour des raisons budgétaires.

Un médecin expert maîtrisant mal les textes de loi

Je décide alors, avec un avocat spécialisé dans le droit du handicap, Me Alexis Ridray, de saisir le tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI). L’audience se déroule le 15 décembre. La représentante de la MDPH est absente et le médecin expert ne juge pas bon de m’examiner… Les pièces apportées, dit-il, établissent bien ma dépendance totale.

L’affaire semble entendue pour tout le monde : mon besoin de surveillance permanente est même inscrit dans le jugement. Mais celui-ci ne m’octroie que onze heures par jour. Le médecin expert dit ne pas avoir trouvé les textes de loi permettant d’aller jusqu’à vingt-quatre heures d’aide humaine par jour. Cela alors même que mon avocat les a cités à l’audience !

Simulacre de justice et menace de l’administration

C’est un simulacre de justice, le tribunal ne rappelle même pas le droit applicable dans ce jugement… J’ai donc décidé de faire appel devant la cour nationale de l’incapacité (CNITAAT). Dans un courrier du 27 janvier, le Département du Calvados m’annonce « se réserver le droit de demander des dommages et intérêts » devant cette cour. Mais je suis dans mon droit et, surtout, dans une réelle situation de détresse.

Procédure en appel : des délais insupportables

Je ne peux ni changer de position dans mon lit la nuit, ni sortir de mon logement, ni m’alimenter, ni éliminer seul en toute sécurité. Je suis donc régulièrement victime d’incidents, voire d’accidents, sans aucune possibilité d’alerter autrui verbalement. Je ne peux pas parler mais je compte bien me faire entendre !

L’administration doit prendre ses responsabilités avant qu’il ne m’arrive quelque chose. Ou alors, il faut que justice soit rendue rapidement. Le délai moyen pour une audience en appel est de deux ans. Je ne peux pas attendre aussi longtemps. » Propos recueillis par Aurélia Sevestre

* Xavier a, ici, traduit les propos d’Emmanuel Lucas.

Voir également le témoignage de Sarah Salmona : sa MDPH a quasiment divisé ses aides humaines par quatre.

D’autres affaires défendues par Me Ridray

L’avocat d’Emmanuel Lucas, Me Alexis Ridray, atteint d’une amyotrophie spinale, s’est spécialisé en droit du handicap après avoir lui-même vécu une situation similaire à celle de son client. En 2013, lors du renouvellement de sa PCH, la MDPH de Paris a voulu supprimer les heures d’aide humaine sur son temps de travail. La CDAPH a rétabli ses droits à vingt-quatre heures par jour après une importante mobilisation médiatique et de l’AFM-Téléthon. Depuis, il a défendu d’autres affaires de ce type devant la justice.

« Dans un dossier, le juge a réformé la décision de la MDPH des Hauts-de-Seine qui prévoyait quatorze heures par jour en vingt-quatre heures. Dans un autre, nous n’avons obtenu que seize heures contre quatorze attribuées initialement. Mon client n’a pas eu la force de faire appel, raconte-t-il. Il faut bien comprendre que, dans les cas de dépendance totale, les décisions des MDPH et des tribunaux peuvent être d’une violence inouïe pour la personne privée de son droit le plus fondamental à vivre de façon autonome. »

Ce que dit la loi

« Le cumul des temps d’aide humaine pour les actes essentiels et la surveillance peut atteindre vingt-quatre heures par jour. » C’est ce que précise l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles. Les personnes qui nécessitent à la fois une aide humaine totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne y ont droit. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le blog Appui PCH.