Sclérose en plaques : quinze heures sous terre pour redonner de l’espoir aux malades

Animateur d’un groupe de parole de la Ligue française contre la sclérose en plaques, à Longwy, en Meurthe-et-Moselle (54), Marc Kopp se sert de défis sportifs pour amener les malades à voir la vie autrement. Cette fois-ci, dans le cadre de la Journée mondiale de la Sep, le 31 mai, un bivouac spéléologique dans une grotte.

Faire Face : Racontez-nous la genèse de ce nouveau défi spéléologique…

Marc Kopp : En 2013, j’ai sauté en parachute au-dessus de l’Everest, depuis un hélicoptère à 10 000 mètres d’altitude, et sous oxygène. J’ai ensuite donné des conférences sur cette expérience exceptionnelle, notamment à la faculté des sports de Nancy. Il y a un an et demi, un enseignant spécialiste de spéléologie me lance à la machine à café, sur le ton de la blague : “Et alors, on tente quand la spéléologie ?” Je lui ai répondu : “OK, on y va.”

Mais cette fois-ci, je voulais que d’autres puissent vivre leur petit Everest. Je pense évidemment aux membres du groupe de parole de la Ligue française contre la sclérose en plaques, que je coanime à Longwy. Mais il fallait s’assurer de la faisabilité. En octobre 2016, je suis descendu en repérage dans les grottes de Pierre-La-Treiche, près de Toul, en compagnie de trois guides. Les 400 m de parcours furent difficiles. Mais j’ai quand-même décidé de proposer l’aventure aux copains. Sept d’entre eux ont accepté.

Près de 80 bénévoles

FF : Comment va se passer ce défi spéléo ?

M.K : Il démarre ce mardi 23 mai à 18h, selon deux parcours. L’une des sept personnes et moi allons suivre tout l’itinéraire de 400 m. Les six autres vont nous rejoindre à la salle du bivouac, la “salle des géodes”, en partant de la sortie. C’est aussi un tronçon difficile mais quand-même moins compliqué. Nous y prendrons les repas, dormirons et en sortirons tous ensemble mercredi 24 mai à 9h.

Nous serons encadrés par 40 étudiants volontaires de la Faculté de sport de Villers-lès-Nancy, 21 étudiants de l’Institut de formation en soins infirmiers de Laxou, ainsi que 14 spéléistes confirmés de la Fédération française de spéléologie, et des professeurs. Certains nous accompagneront en joëlettes jusqu’à l’entrée de la grotte.  D’autres nous aideront à nous habiller. Certains nous guideront dans le dédale de galeries étroites de la grotte, nous soutiendront et pousseront quand nos appuis et nos forces ne suffiront pas.

Cette expérience dans l’obscurité, le confinement, le froid (12°), ces efforts physiques, le fait de ramper comme des vers de terre, avec l’obligation de lâcher prise, va nous permettre d’aller chercher au plus profond de nous-mêmes pour mieux nous en extraire.

Médiatiser une philosophie de la vie

FF : Vous donnez un sens très symbolique à ce défi. Vous ne cherchez donc pas que l’exploit ?

M.K : L’exploit pour l’exploit n’a aucun sens. Il s’agit plutôt d’un joli pied de nez à la maladie en même temps qu’un encouragement pour toutes les personnes malades. De tels événements ont deux objectifs. Déjà, mettre en pratique la “philosophie du malade heureux”, heureux de redonner un sens à sa vie. Nous y travaillons toute l’année, deux samedis par mois, en réunions de notre groupe de parole. Destiné autant aux malades qu’à leurs proches, je le coanime avec une psychologue. J’y fais passer cette idée : la maladie chronique incurable nous est donnée. Ce qui dépend de nous, c’est de nous rendre capables de l’accueillir, et de parvenir à transformer le pire en meilleur. Par nos défis, nous pouvons et voulons être des émissaires et montrer que nous avons su perdre pour gagner ailleurs. Nos épreuves peuvent devenir des atouts.

Ensuite, de tels événements nous permettent de médiatiser cette façon de voir les choses, qui aide beaucoup au quotidien, ainsi que recueillir des fonds au profit des actions de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Propos recueillis par Élise Descamps