Faire Face 
Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements
La rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées dénonce le “système de ségrégation” dont sont victimes, en France, 300 000 enfants et adultes vivant en établissement.
Elle est « les yeux et les oreilles » du Conseil des droits de l’homme à l’Onu. Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées vient d’achever une première visite de dix jours en France. Sa mission (1) : évaluer les dispositions prises par l’État pour respecter la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qu’il a ratifié le 31 décembre 2009.
Reconnaître la capacité juridique de tous
« La Convention dispose d’une primauté sur le droit français », a commencé par rappeler cette juriste de formation à l’occasion, vendredi 13 octobre, d’une conférence de presse pour détailler ses observations préliminaires. Or, une partie de la législation française n’est toujours pas en accord avec ce texte. La loi handicap de février 2005 ne reconnaît pas, ainsi, la capacité juridique pleine et entière des personnes handicapées.
En 2015, 385 000 personnes sous tutelle en France étaient toujours privées de cette capacité, en violation de l’article 12 de la CDPH. « Placer les personnes sous tutelle ne les protègent pas, au contraire : cela augmente les risques d’abus et d’institutionnalisation » a-t-elle souligné.
Trop de personnes en milieu fermé
La question de l’institutionnalisation aura, de fait, été au cœur du travail d’enquête de Catalina Devandas-Aguilar pendant son séjour. « Extrêmement inquiète » de constater le nombre élevé d’enfants (100 000) et d’adultes (200 000) résidant en milieu fermé, la rapporteuse a engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants.
« La désinstitutionnalisation des enfants devrait être une priorité » a-t-elle estimé. Elle préconise de transformer les IME en centres de ressources non résidentiels. Et de les placer sous le ministère de l’Éducation nationale pour que ces enfants bénéficient d’une éducation.
Ces enfants « sans solution » sont la face cachée d’un autre phénomène : leur situation atteste que, malgré l’augmentation du nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, « on oblige encore les enfants handicapés à s’adapter à l’école, et non l’inverse. Avec des infrastructures inaccessibles et des enseignants et des AVS peu formés. »
Ségrégation systématique
«La vie en établissement engendre une ségrégation systématique. Par définition, l’institutionnalisation interdit aux personnes l’exercice plein et entier de leurs droits », a martelé Catalina Devandas-Aguilar. Qui constate « l’absence de conscientisation de la société française » sur ce sujet.
La question d’une journaliste est venue confirmer son propos :« La désinstitutionnalisation, notamment pour les personnes polyhandicapées, est-elle possible ? » « Les éléments de preuve abondent dans tous les pays qui sont en cours de désinstitutionnalisation », a répondu la spécialiste du sujet. Le dispositif expérimental “Un chez-soi d’abord” (Housing first) va dans ce sens, a-t-elle salué.
Toutes les personnes, quelle que soit l’importance de leur déficience, devraient bénéficient de services différenciés ancrés dans la collectivité. Notamment dans le cadre résidentiel. La rapporteuse observe, a contrario, le fort cloisonnement des services spécialisés sur le territoire.
Et ils « se concentrent trop sur les déficiences des individus. Cela perpétue l’image de personnes considérées comme des objets de soins et non des sujets de droits. Ces services doivent épouser l’esprit et les principes de la CDPH. Ce n’est qu’à cette condition que pourra advenir une société réellement inclusive. »
Transformer la vision de la société
Aussi recommande-t-elle de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle. Dans l’objectif de transformer cette image des personnes handicapées dans la société. Elle-même atteinte de Spina-Bifida, la rapporteuse originaire du Costa-Rica s’est néanmoins dite optimiste quant à la volonté du gouvernement de respecter ses engagements vis-à-vis de la Convention.
Et de s’appuyer sur la promesse du président Macron de faire du handicap « la priorité du quinquennat ». « La France est connue internationalement pour être la patrie des droits de l’homme. Elle se doit de veiller à ce que ceux des personnes handicapées soient respectés sur son sol », a-t-elle conclu. Aurélia Sevestre
(1) Son rapport définitif sera remis au Conseil des droits de l’homme des Nations unies en mars 2019.
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maman d une jeune femme syndrome de rett je garde ma fille à la maison j ai toujours souhaité pour elle une prise en charge de jour mais la réponse il n y a pas d externat ou pas assez de place c est l internat ou rien
bravo pour cette prise de position
Être educateur ESAT dans le 70 allez bosser avec la boule au ventre pour faire de la production industriel pour Peugeot alors qu il son arrêté..est on fait valoirleur droitde retrait..Alors qu on a renvoyé les personnes handicapées chez elle pour pourquoi prendre de t elle risque ?Qu en les derniers industriels ferme et font valoire leur droit de retrait….Et lorsque ons nous dit qu il est pas valable pour nous ….ons peut continuer à se contaminer les un les autre en venant travailler avec ces collègues….tous sa pour être malade….et risque et notre vie pour emballer des par choc de voiture. Qu en on entend le nombre de mort qui augmente chaque jour….Se n’est pas qq chose de vital pour moi….je ne suis ni médecin ni pompier….juste un educateur qui fait de la production au peril de ma vie alors que toute les industries ferme….
Oh non ??? !!!!
La France est en retard ?
Elle n’est JAMAIS à l’heure.
Les Français ont-ils envie de changement ?
Oui, mais pas toujours dans le bon sens.
Pour notre part nous avons un fils autiste de 18 ans et franchement que du pis aller depuis le diagnostic.
Temps plein maison car aucune prise en charge adaptée.
Depuis le temps que les personnes handicapées et leurs proches répètent que l’institution est un ghetto ! On ne devrait jamais séparer une minorité du reste de la population, quelque soit la raison. C’est le début d’une discrimination évidente . Merci pour cette prise de position !
est-ce que vous savez de quoi vous parlez ??? maman d’un garçon polyhandicapé – allez voir dans la loi ce que cela signifie- mes seuls moments de répit sont lorsqu’il est dans son établissement et qu’il y dort 3 nuits par semaine ; sinon, à la maison, c’est 100% de mon temps puisqu’il n’est autonome pour rien, il hurle, c un combat pour l’habiller, le faire manger et ne dort pas tout le temps… si l’avenir c plus d’établissement, autant que la vie s’arrête maintenant pour lui comme pour moi !!!
Je vous comprends au combien madame, je suis quasiment dans la même situation que vous, il ne faut pas tout mélanger les degrés de handicap sont divers et chacun doit avoir un suivi personnalisé. Les institutions sont nécessaires quand les handicaps sont très importants. Ce qu’il faudrait surtout c’est avoir un bon diagnostic rapide et du coup une prise en charge adaptée dés le plus jeune âge ! Je pense parfois que nos dirigeants cherchent plus à faire des économies, qu’aux droits de nos enfants !
Bonjour, vous avez fait une demande PCH
Merci pour ce commentaire de bon sens. Tous les handicapés ne peuvent être intégrés dans la vie sociale ordinaire,tant à l’école que dans le milieu du travail.Bien sûr il faut veiller à ce qu’ils ne soient pas coupés du monde mais leur bien être est aussi de ne pas souffrir de la différence.Arrêtons de faire croire que tous sont “intégrables” et que l’inclusivité est la panacée.Merci d’écouter les parents qui ont du vécu et sont confronter à des réalités cruelles qui sans le soutien d’établissements spécialisés seraient mort d’épuisement .
Je ne peux que être admiratif
bravo et encore bravo tous mon respect . En espérant que vous trouviez une solution pour vous deux
Il est important de savoir que le chez soi nécessite des moyens. Cela signifie être isolé. Donc il faut des personnes pour permettre la personne handicapées pour être inclus dans la société. On le vois trop sous prétexte d inclusion. On les met de côté et ils reste en marge de la société. Ils ont des droit mais réel. C est comme les réfugier il faut faire face. Et pas se dire pas vus donc cela n est pas. On connais l’hypocrisie de la société. Ou l argent domine l être humain
Un accompagnant de vie serait une bonne solution.. Je me sais a cela aussi, certes l’institutionnalisation n’est pas la solution, mais je pense au famille, qui n’ont pas d’autres moments de répits que les temps d’accompagnement en institutions !
Un accompagnant de vie serait une solution. Il serait les mains et les pieds de la personne. On peut voir cela dans certains pays, comme en Suède.
Marier , mon épouse travaille , et moi l’on me réduit de plus en plus mon AAH , je dépend de mon épouse financièrement , et la cela va plus déja mon handicaps et maintenant dépendant de mon épouse , stop ,laisser mon AAH tranquille , question de dignité !
Avec l État français, les handicapées psychiatriques n ont pas le droit d aimer, d être respectées ,de s exprimer librement sans être censurées, ni manifester, de croire en Dieu, de faire de la politique, d avoir la liberté de pensées, d avoir une vie sociale malgré la maladie pesante de notre quotidien ..! ! . Essayer de survivre avec une AHH en payant certains médicaments pas remboursés dits de conforts pour l État ! Juste le droit de mourir à petit feu ! Où sont les droits de l homme ? C est grave !
Notre fils attend en revanche son AVS individuelle pour le lycée avec une scolarisation de 8 heures par semaines ! Du coup nous payons à nos frais un accompagnant par une association ce qui permet à notre fils d’aller un peu Aubry lycée !! Oui monsieur le président Mavron il y’a du boulot pour changer tout ça et surtout réformer les MDPH qui mettent plusieurs mois chaque année à répondre a nos demandes d’aide !’ Je n’en peu plus tous les ans de refaire une demande mdph ! Quelle bureaucratie
Moi j’ai été reconnue par les médecins de la SS, du médecin qui me suit depuis 4 1/2 au dispensaire, et par ma caisse et il a été fait une demande d’allocation handicapée !!!! On a rempli par 4 fois les dossiers à remplir, mais jamais de suite !!! L’assistante sociale qui suit le dossier dit tout le temps : ca va venir, mais rien ne vient et aucune nouvelle. On ne sais plus à qui s’adresser. Si quelqu’un peut nous aider. Merci à vous. Courage.
il est dommage que le titre de cet article commence par la fin. alors que l’on manque de places pour accueillir nos enfants les plus fragiles il faudrait encore en fermer? tout d’abord ouvrons les écoles et formons les enseignants, renforçons les adultes en classe sans laisser un professeur seul sans soutien et parfois tenté par l’omnipotence!
quand les enfants seront accueillis dans toutes les écoles, quand les adultes handicapés seront tous embauchés ou soignés en ambulatoire ou accueillis dans des activités citoyennes de jour, alors là on pourra commencer à fermer les institutions! PAS AVANT
Je suis absolument d’accord avec vous. De plus vouloir supprimer absolument toutes les institutions sans distinctions c’est une erreur! Certains handicaps lourds (polyhandicap) ne pourront pas s’inscrire dans une scolarité même adaptée, ce serait de la maltraitance car leurs besoins sont très spécifiques et répondent à un environnement et des soins que ne permettrait pas un tel milieu. J’ai 32 ans d’expérience au près des jeunes personnes polyhandicapés et en toute modestie il faut beaucoup de temps pour bien comprendre leurs besoins fondamentaux. Ce faire plaisir et penser que ces personnes seraient mieux en permanence chez eux ou en milieux scolaires c’est ne pas comprendre ce qu’est une personne atteinte de polyhandicap.
Maman d’une petite fille polyhandicape qui a obtenu une place en IME cette année je pense qu’avant de fermer les institutions il faut que nos enfants puissent être accueillis en milieu ordinaire et pour cela il faut former du personnel des AVS….Ma fille est en IME car aucuns autre établissement ne peut l’accueillir elle est là bas par dépit mais elle y évolue à son rythme et avec des personnes formées pour s’en occuper et la tirer vers le haut.Vous prenez le problème à l’envers.Christelle maman de Loli 7ans polyhandicape avec retard global du développement maladie non étiquettée.
Je travaille en IME et je suis choquée de lire que les enfants en institution n’ont pas d’éducation !!! La plupart on déjà vécu des moments très douloureux en milieu ordinaire et ils le disent ” je ne veux pas y retourner “. Je me questionne autrement du fait qu’il y est la loi 2005 tous les enfants doivent aller en milieu ordinaire… Mais est-ce que pour tous les enfants le milieu ordinaire est le plus souhaitable pour son insertion sociale et professionnelle ? En impro on travaille les savoir-faire les savoir-être le thérapeutique le scolaire l’éducatif… Ils apprennent des métiers… Ressortent avec des attestations de compétences signées par le recteur. Les familles avec qui je travaille sont contentes d’avoir l’ime, alors oui c’est difficile à accepter….mais l’institution peut tellement être une béquille un soutient un tremplin un lieu d’accueil et de partage. il y a peut-être deux ou trois jeunes qui disent l’ime ne me sert à rien et quand ils partent les jeunes disent c’était un tremplin. Y en a marre nous sommes tous différents ? Pourquoi le milieu ordinaire serait le mieux? Des établissements avec 200 jeunes et le votre là dedans… J’aimerais qu’un journaliste vienne dans nos établissements pour parler du réel travail effectué et non pour communiquer des actes de maltraitance.
Tout a fait d’accord avec vous.apres des années d’ecole ‘ordinaire’ mon enfant a trouvé le bonheur d’être ‘elle même ‘ a une ime(adapei/papillons blancs)
(Il faut toujours prendre la perspective de personnes et non la société)
Ce qui est dommage c’est que tous les handicaps psychologiques et neurologiques ne sont pas pris en compte correctement. Habitant dans le Nord, il y a par exemple des enfants autistes qui sont scolarisés en Belgique car les écoles sont plus nombreuses. Moi qui souffre d’un handicap neurologique je ne vivrais pas correctement avec ma seule pension, malgré les emplois que je ne réussis plus à suivre.
Je ne comprends pas ce qu’explique cette dame au sujet du handicap en France. Que veut elle supprimer pour les personnes qui sont malheureusement porteurs d”une maladie génétique rare identifiée? QUE veut elle que la France supprime?
Je ne comprends pas ce que veut cette dame à la France? Quels établissement s souhaite t’ elle supprimer?
Catalina Devandas-Aguilar sait-elle ce qu’est d’avoir un enfant gravement handicapé ?
Je ne pense pas et tant mieux pour elle. Donc elle ne sait pas de quoi elle parle.
Je suis née à Nantes avec un handicap un pied bot mes frais médicaux étaient pris en charge par la sécurité sociale puis à partir du moment où ma famille et moi sommes arrivés à niort fini la prise en charge. Je me suis renseignée pour savoir si j aurais droit à l aah on a dit non mais éventuellement je pouvais être considérée comme un travailleur handicapé du coup je me suis dit cela n’en vaut pas la peine.
Je suis bien en accord avec la nécessité de répondre “en même temps” aux besoins non pris en compte des personnes qui ne peuvent pas vivre hors d’un lieu spécifique, avec un personnel spécifiquement formé et en nombre suffisant pour ne pas fermer ce lieu au monde, et répondre aux besoins d’accompagnement de chacun et chacune en milieu dit ordinaire pour ceux et celles qui peuvent et désirent en bénéficier. Opposer ce qu’on appelle l’institution spécialisée au milieu ordinaire, le présentant comme une solution magnifiée, me semble bien dangereux et tendancieux aussi. Car c’est souvent déshabiller Paul pour habiller Pierre, ou l’inverse. Et cela évite de penser réellement l’accompagnement dans toutes ses dimensions pour qu’il soit adapté, et de réelle qualité pour la personne qui doit en être le sujet. Je suis la mère d’un homme jeune de 29 ans polyhandicapé, vivant en foyer de vie, et d’une femme moins jeune de 47 ans IMC, elle même mëre de 2 enfants, documentaliste et ayant toujours vécu en milieu ordinaire. Et j’ai pu mesurer au long de ma vie les apports incontestables du milieu dit spécialisé, “l’ institution”, et l’intérêt de se battre pour ma fille en milieu dit ordinaire. Mais les armes de mon fils et celles de ma fille n’étaient pas les mêmes. Ma fille a pu et est autonome malgré ses difficultés physiques qui l’entravent, mon fils ne le sera jamais autonome, son empêchement étant beaucoup plus global, physique et cognitif, et la société a le devoir de veiller après notre mort que sa vie garde une qualité de vie digne. Celle -ci passe par un lieu de sécurité et d’accompagnement spécifique : la fameuse institution.
Roger
Je voudrais simplement que cette Dame prenne ne serait ce qu’une semaine une personne polyhandicapée qui a besoin d’aide pour tout, (manger, s’habiller, chasser une mouche, exprimer un souhait, qui souffre et ne peut le dire) Je lui accorderais alors le droit de m’expliquer ce qu’elle proposerait pour supprimer les établissements .il y a du chemin et un abyme entre la théorie et le réel, j’ai toujours dit que celui qui ne vie pas la situation de l’interieur ne peut se positionner en tant que senseur spécialiste du sujet
Je suis maman d’un jeune homme trisomique de 33 ans,qui a été scolarisé en maternelle, puis en IME où il a appris à lire, compter, suivi par une équipe formidable. Il est maintenant en foyer d’hébergement et travaille en ESAT. Heureusement, car je suis atteinte d’une sclérose en plaques qui évolue malheureusement, et je suis incapable de le recevoir même pour les vacances, car je ne peux plus conduire. Son frère l’accueille volontiers pour des weekends, ainsi il peut venir me voir.Il semble heureux et épanoui.Voilà mon expérience de maman d’Alexandre.
Alain
Je suis père d’une fille trisomique de 26 ans qui est depuis toute petite en établissement spécialisé, et j’ai moi même travaillé toute ma vie en établissement.
Dans certains centres le personnel s’investit de façon admirable pour le public dont il ont la charge alors que d’autres se soucient surtout d’écrire de beaux rapports pour se justifier auprès des autorités… Le rôle des directeurs est prépondérant…
Je pense que les établissements sont irremplaçable et que si leurs existence est remise en cause, c’est qu’il a des choses qui ne vont pas…
Je crois que cette experte a vu dans les autres pays européens un accompagnement différent des personnes handicapées dans des milieux non fermés et pas relégués non plus loin de tout; Et elle a vu que cela fonctionne bien. Supprimer les établissements, ne veut pas dire qu’il ne peut pas y avoir des regroupements de quelques personnes avec handicap, même lourd, avec des professionnels qui assurent les soins et l’accompagnement en lien étroit avec la famille. Cela existe ailleurs, mais nous avons du mal à l’imaginer, car nous ne considérons que : la maison ou l’institution, alors qu’il y a des solutions intermédiaires qui respectent davantage la vie des personnes avec handicap, sans avoir à vivre continuellement en collectivité !
Je crois que vous avez parfaitement compris ce texte qui peut à première lecture choquer.
Cependant, l’inclusion comme postulat de départ , fonctionne dans beaucoup d’autres pays.
Évidemment cela demande un renversement total des mentalités et un engagement de l’Etat pour des aides spécialisées.
Les établissements spécialisés devraient rester l’exception avec toujours l’idee D’ouverture sur la société.
Ce qui est critiqué c’est l’idee Que l’institutionalisatIon des personnes handicapées est la norme et il est vrai que cela aboutit à une segregation de fait , un enfermement une ghettoïsation des personnes handicapées
A vous lire, je me demande ce qu’est un établissement spécialisé ??? Je travaille dans un établissement qui accueille des élèves de 6 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle avec troubles associés. C’est juste une école, oui, une école avec ses classes (de 6 à 20 ans), certes avec la particularité d’avoir un fonctionnement axé sur une pédagogie adaptée à chaque élève (ne rêve t-on pas de la même chose dans toutes les classes de France et de Navarre). Il y a aussi des ateliers pré professionnels pour accompagner ces jeunes dans une trajectoire d’accès à l’emploi (pas négligeable quand on voit le marasme dans lequel on se trouve depuis le “tout BAC” au détriment des apprentissages). Bon, il y a un internat… pour les élèves qui habitent trop loin et qui ne peuvent bénéficier d’un accueil plus proche (ça c’est la province… pourtant si belle). Bien sûr il y a aussi des méchants spécialistes (orthophoniste, psychologue, psychomotricien, …) que bien des familles en difficulté ont parfois mille soucis à mobiliser. Ah si, il y a des grands espaces très verts qui enferment ces pauvres enfants !!! Et puis, ils ont aussi les vacances scolaires comme leurs frères et sœurs, leurs copains et copines. Bref, arrêtons de parler de désinstitutionnalisation, de milieu fermé ou de milieu ordinaire (à moins d’admettre que nous travaillons dans un milieu extraordinaire). Sérieusement, les établissements doivent bien sûr “collés” à la vie dîtes ordinaire, c’est certain, mais n’oublions jamais que nombre de ces enfants subissent des échecs dans les classes “ordinaires” mais aussi parfois de la souffrance tant par l’inadéquation entre leurs besoins, leurs envies et ce qui leur est proposé, sans oublier que les cours de récré ne sont pas uniquement peuplées de bisounours. Alors que cherche t-on et qu’allons nous obtenir en supprimant les établissements au profit du tout “ordinaire”… des économies (ça c’est sûr, mais quand même ce sera sur le dos de nos enfants), le lissage de nos caractéristiques (plus de situations d’handicap avérées… d’un coup de baguette administrative et on est tous pareil) pourtant c’est la diversité, toutes les diversités qui font notre richesse ou est-ce encore la réponse aux familles en souffrance du fait du handicap qui touche leur enfant et qui fait d’eux des parents pas tout à fait comme les autres.
[…] Lire la suite… […]
Vous êtes dans un autre Monde .. J’ai retrouvé mon fils grâce à ces institutions spécialisés. Cela lui a evité la psychiatrie.. Mon fils n est pas en prison. Il est libre de sortir ou pas de voir ses parents ou pas.. Nous attendons une place en FAM en France et pas ailleurs comme en Belgique.. Vous êtes qui ? Il faut de s contrôles sur les institutions mais aussi des moyens. Professionnaliser le métier d éducateur impliquer les familles.. Mais Vous, vous n avez pas le droit de mettre des barrières en plus.. Jaime mon fils Vincent et il a le droit de choisir de vivre avec des personnes comme lui qui le comprennent.. qui le respectent.
Rem, votre témoignage ne peut hélas être généralisé. J’ai une fille handicapée de 22 ans. 22 ans de galère institutionnelle… Abimée une première fois à sa naissance et une seconde fois en institution tant la maltraitante psychologique est répandue. Des équipes incapables de s’adapter qui par contre, exigent que ce soit ma fille qui s’adapte et évolue vers des demandes inadaptées. Peut-on demander à un unijambiste de faire un marathon ? D’une petite fille joyeuse nous avons maintenant une jeune adulte inhibée. Aucuns de ses potentiels n’a été exploités, c’est lamentable !
Nous avons rêvé d’un lieu de vie pour elle où elle aurait pu s’épanouir mais aujourd’hui nous ne croyons plus à l’institution qui n’a pas évoluée. Historiquement, les parents abandonnaient l’enfant handicapé et l’institution en disposait pour la vie. C’est, je trouve, bien resté dans le mode de fonctionnement même si c’est de façon larvée. Et cette phrase : “surtout on en parle pas aux familles !”, combien d’éducateurs et d’éducatrices l’ont entendue !! Alors, oui à l’institution moderne, intelligente et bienveillante mais non à l’institution délétère et enfermante.
bonjour
maman d’un petit garçon de 10 ans actuellement en classe ULIS TED avec des troubles important du comportement il lui vaudrais une place en IME pour qu’il puisse progresser car a ce jour aucun pro gré scolaire toutes les demande faite en IME a ce jour son négatifs pas de place la réponse est désolé ont ferme les places . et pourtant il y a des enfants pour les quelles les places en IME serait une délivrance peut être que pour d’autre enfants serait mieux en ordinaire alors il faudrait prendre au cas par cas est pensée a tous c’est enfant qui ont pas demandé leur handicap il faut aussi penser a leur famille qui tous les jours ce batte pour eux est leurs devenir.
il faut dire a notre cher président que nos enfants avec handicap ne sont pas que des chiffres .
En 2024 rien n’a changé, nous les parents d’handicapés vivent un enfer et tout le monde s’en fout ! rien n’a été amélioré, on veut fermer la Belgique, mais on ne construit rien en France. Il faut créer des instituts adaptés et des instituts passerelles pour ceux qui ne rentrent dans “aucune case” ; car le problème est là on met tout le monde dans le même panier, et les handicapés français sont exclues, honte au pays des droits de l’homme !