« Dans mon one-woman-show, j’ai choisi de faire rire avec ma sclérose en plaques. »

Dans la vie, Anne-Alexandrine, 31 ans, est une jeune femme atteinte de deux pathologies : une dystonie myoclonique* et la sclérose en plaques depuis dix ans. Sur scène, elle devient Double A et porte avec cran un one-woman-show dont elle est l’auteure. Une manière de « prendre à la rigolade » la maladie chronique et son lot de galères au quotidien. 

« C’est une chose d’amuser ses amis et son entourage, une autre de faire rire un public surtout en lui parlant de fuites urinaires. Si je n’avais pas osé franchir le pas, je n’aurais jamais su si j’en étais capable. Mon infirmier référent m’avait dit que je devrais écrire. Il n’avait pas tort finalement !

Monter sur scène n’est pas une thérapie. Je n’ai pas attendu 31 ans pour réfléchir à tout ce qui m’est arrivé depuis l’enfance. Imaginez : ma dystonie myoclonique, une maladie familiale, a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans. Combien de gens ai-je entendu me dire que je simulais et que je n’avais rien ! Le syndrome de l’imposteur m’a collé à la peau pendant longtemps. Alors quand à l’âge de 20 ans, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques quatre mois après les premiers symptômes de diplopie, j’ai presque été rassurée de mettre un nom sur la maladie. Mais si je n’avais pas pris le parti d’en rire, la vie serait vite devenue super difficile à supporter.

Le déclic des cours de théâtre

J’ai fait des études de droit à Bordeaux et à Montpellier puis je suis venue à Paris pour obtenir mon diplôme d’avocat. Spécialisée dans le droit du travail, j’ai exercé pendant cinq ans. Le cabinet dans lequel j’ai travaillé a toujours été d’une grande bienveillance avec moi. Mais les poussées de sclérose en plaques, trois par an, me fatiguaient de plus en plus. J’ai essayé de jongler entre mon métier, les rendez-vous médicaux et mon corps qui ne suivait pas toujours.

Le déclic pour la scène est venu avec les cours de théâtre. En 2013, je m’inscris aux cours de Paolo Ferrandino, metteur en scène pour la Troupe du 3^e acte. J’accroche très vite. Il m’aide à ne plus me cacher. À ne plus avoir honte de mes mains traversées de mouvements incontrôlables. Mais la Sep ne me lâche pas.

En 2015, j’écris un premier sketch sur cette pathologie pour le concours d’humoristes, “Le Talent de Ménilmontant”. Je finis troisième sur soixante-quinze candidats, galvanisée par l’enthousiasme du public. L’année suivante, je présente le plateau d’humoristes Sep+Drôle, un rendez‐vous caritatif annuel au profit de la Ligue française contre la sclérose en plaques.

Confortée par ces premières expériences, je me lance dans l’écriture de mon premier one-woman-show. L’idée est d’aborder tout ce qu’on vit quand on souffre d’une affection chronique et invalidante : les troubles cognitifs, visuels, sexuels, l’eczéma. Jusqu’à cette horrible blouse dont on affuble les malades sous prétexte que c’est plus pratique pour les soignants ! Les séjours à l’hôpital se succèdent. Je contracte deux septicémies. Je lis l’inquiétude dans les yeux de mon entourage. Il est plus que temps de faire ce dont j’ai envie et de jouer mon spectacle.

L’humour pour mettre la maladie à distance

Je quitte alors le cabinet d’avocats, mon travail étant devenu incompatible avec mon état de santé. Les premières représentations de mon spectacle sont encourageantes. Je teste mon humour en direct. J’entends le public qui réagit. C’est grisant, le stand-up. Il faut les entendre rire quand j’enlève, façon strip-tease, ma culotte pour les fuites urinaires !

C’est mon caractère de tourner à la rigolade les choses un peu dramatiques et tragiques du quotidien. C’est un mécanisme de défense, mon arme pour mettre à distance la maladie. Je fais aussi passer des messages sur la Sep, encore très méconnue du grand public.

Aller au festival d’Avignon est un passage obligé pour se faire connaître. Je sais que ce sera éprouvant mais je vais me préparer. Je me sens bien sur scène. Et Benjamin, mon mari, mon producteur, mon metteur en scène, me soutient, me conseille dans cette incroyable aventure. »  Propos recueillis par Claudine Colozzi

* La dystonie myoclonique est une maladie rare qui reflète un mauvais contrôle des mouvements par le cerveau, entraînant des contractions anormales des muscles. Elle se traduit par deux types de symptômes : des secousses musculaires (myoclonies) et une posture anormale de certaines parties du corps (dystonie).

Où voir Double A sur scène ?

Double A joue son Spectacle de malAAde le 27 mars, le 12 avril et le 13 mai au Théâtre de Ménilmontant, Paris (XX^e). Attention, la salle n’est pas accessible aux personnes à mobilité réduite. Représentation également à Blois au Cap’Cinéma le 29 Mars et à Tours le 7 Avril.

Double A sera aussi au festival “Avignon Off 2018” au Grand Petit Théâtre du 7 au 31 juillet 2018 du lundi au samedi à 14h30 (salle accessible). Pour l’aider à financer son passage à Avignon, Double A fait appel au mécénat participatif sur la plateforme Proarti. Le projet ouvre droit à une réduction fiscale pour les donateurs.