Maladies Rares Info Services fait campagne

Pour Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services, il y a urgence. Il faut promouvoir les informations et ressources mises à la disposition des trois millions de personnes concernées par une des 6 000 maladies rares. Une nouvelle page web et deux affiches s’y emploient.

Faire-face.fr : Maladies Rares Info Services lance une nouvelle campagne d’information. Quelles sont les nouveautés par rapport aux supports existants ?

Thomas Heuyer : Deux affiches mises à disposition gratuitement de tous les professionnels qui veulent bien l’accrocher. Et surtout une page internet commune aux vingt-trois filières nationales maladies rares et à Maladies Rares Info Services. Les filières rassemblent des scientifiques sur des groupes de pathologies à l’image de Anddi-rares sur les anomalies du développement ou de Filnemus sur les maladies neuromusculaires. Elles offrent donc des ressources très riches.

Des informations utiles et compréhensibles par tous

De son côté, Maladies Rares Info Services dispose de nombreuses informations plus à destination des patients et sur des thématiques larges. Nous voulions donc rendre l’ensemble de ces données accessibles au plus grand nombre. Afin qu’elles soient utiles et compréhensibles par des scientifiques mais aussi des personnes ayant un léger déficit intellectuel.

L’objectif consiste donc à répondre à des besoins extrêmement diversifiés, tant en termes de publics visés que de thèmes abordés.

F-f.fr : Comment cela se traduit-il concrètement ?

T.H : La page web est ergonomique et très simple. Elle renvoie aux sites de chacune des filières maladies rares. S’y trouvent des informations sur la recherche et l’accompagnement médicosocial.

On peut se connecter au forum de Maladies Rares Info Services ou trouver le moyen de joindre nos écoutants par téléphone. Résultat : la quantité d’informations disponible est bien plus importante qu’elle ne l’était auparavant sur notre site. En plus, elles sont centralisées.

Des informations plus faciles à trouver

F-f.fr : Mais en quoi pensez-vous que cela aide à mieux les faire connaître ?

T.H : Cette page commune est bien mieux référencée que ne l’étaient les sites éparpillés. Or, l’un des enjeux pour les maladies rares, est que les patients, les aidants, les acteurs de l’accompagnement social… connaissent mieux qu’aujourd’hui les ressources disponibles. Actuellement, en dehors des initiés, personne ne connaît ces informations.

Donc, il faut sortir du cercle des spécialistes et promouvoir les nombreuses ressources, centres d’expertise… existants. Les personnes découvrent notre service encore trop souvent par hasard. Alors que des services comme le nôtre permettent de lutter contre l’isolement et de maintenir du lien social.