Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Bonjour,
Un combat contre la douleur il faut bien le dire. Un parcours en pointillé avec un sentiment d’abandon. Tellement peu d’informations sur cette maladie. Merci, pour votre article. Oui il faut que les choses bougent car aujourd’hui il est presque anormal de devoir souffrir autant. Bon courage à tous

trés bel article Olivier
vous avez raison cette maladie n’est pas assez reconnu ,c’est un combat de tous les jours pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie.Un grand merci d’avoir créé cette association.

J ai cette maladie depuis 3 ans et demi ,je suis suivi par un centre anti douleurs ,au début les médecin ne sachant pas et ne comprenaient pas quand je leurs disais j ai mal à l os a l intérieur de la jambe au niveau du genou. Ils me disaient surmenage, trop de travail ,il y a même une rhumatologie qui a dit ces dans la tête ,bien sûr a chaque fois ils disent vous voulez un arrêt de travail, je leurs disais non après 8 mois de souffrance je suis parti à l’hôpital et demandé un scanner et la grande stupeur ménisque cassé et fissuré l’os du femur avait un eudeme qui commencé à la rotule et monté sur 7cm la jambe avait perdu 3cm sur son diamètre par rapport à la gauche. Mis sous morphine et alité pendant 9mois j’ai fini en fauteuil roulant 3 mois plus tard rééducation, je remarche mais la douleur ne me quitte pas malgré tout les médicaments que je prend j ai même fait un traitement de ketamine qui a marché pendant 3 mois ou les douleurs étaient vivable a ce jours je reviend a la cassé départ les douleurs reviennent, je suis en invalidité avec interdiction de travail ou de reclassement j étais contremaître dans le batiment . Tous les médecins que j’ai vu mon dit la même chose on ne comprend pas bien cette maladie il faut être patient et on ne peut pas opérer votre genou à cause de l’algo alors …..je boîte j’ai beaucoup de mal à être debout plus de 20 minutes et sans vouloir me plaindre je souffre. Il était temps que quelqu’un prennent les chose en main je suis de tout cœur avec vous

Bonsoir à tous,

Mon histoire, juillet 2017 je me suis fais une entorse à la cheville gauche une simple entorse de 1er degré.. mon médecin m’avais juste prescrit une atelle et de la rééducation.. 1 mois plus tard ayant toujours le pied gonflé avec une sensation de chaud et le pied qui deviens rouge mon médecin traitant me prescrit un scanner pensant à une fracture de fatigue (le scanner n’as rien donné).. du coup mon médecin me prescrit une scintigraphie osseuse en espérant pour moi que ce ne soit pas de l’algodystrophie, le résultat tombe algodystrophie du pied cheville et tibia gauche en phase froide, on est en septembre 2017 et le début de la galère commence.. mon pied chauffe un vrai four gonfle me fais mal, je commence a boiter de plus en plus.. mon médecin décide de me faire aller dans un centre de la douleur, les perfusions commencent en novembre 2017, une par moi avec un médecin de la douleur qui me dit 4 perfusions est c’est bon vous aurez plus rien.. au bout de 2 perfusions de biphosphonate le médecin de la douleur me voyant arrivée en trainant la jambe décide d’arrêter les perfusions et de me faire des perfusions d’ibuprophène.. 4 perfusions plus tard en ayant de plus en plus mal et en traînant toujours la jambe ce médecin me laisse tomber et me dit que mon pied est pas gonflé qu’il faut juste faire de la rééducation alors que j’avais le pied qui triplé de volume.. du coup je me cherche un kinésithérapeute avec une chance une voisine me conseille d’aller voir un kinésithérapeute qui as déjà travailler avec un médecin de la douleur et qui connaît bien les maladies chroniques, j’y vais sans y croire je me dis que pour moi c’est foutu qu’il n’y a rien à faire.. du coup fin mars 2018 les séances commencent, ce kinésithérapeute me fait de la reflexiologie pour stimuler le système nerveux, ça fonctionne j’ai encore des douleurs mais beaucoup moins qu’avant.. mais comme je traîne la jambe ce kinésithérapeute me dis que ma peau est collée sur les muscles de la cuisse et du mollet et qu’il va falloir la décoller et en même temps une raideur à la cheville je pliée ma cheville de 5degré.. les mois passent et je continue à traîner la jambe malgré les séances de kinésithérapie 3fois par semaines 1h30 voir 2h de kinésithérapie par séances, du coup mon médecin m’envoie voir un médecin du sport ce médecin me consulte en juillet 2018 il me dis que c’est une maladie longue as guérir mais qui guérie que je dois continuer la kinésithérapie et que je dois forcer sur la marche et que dans 2mois il veux me revoir pour contrôler l’évolution mais que je marcherais mieux il me prescrit du calcium pour renforcer les os.. je l’écoute et 2 mois plus tard je reprend rdv avec lui septembre 2018 en me voyant arrivée toujours en trainant la jambe il me prescrit une scintigraphie de contrôle mais que pour lui la maladie est pratiquement partie qu’il faut juste que je prenne confiance et que je continue à forcer sur le pas dérouler le pied.. du coup rdv de la scintigraphie le lendemain résultat de la scintigraphie septembre 2018 soit 1an après la première scintigraphie aucune amélioration le resultat c’est un copier coller par rapport a la première scintigraphie!! Je tombe de haut!! Bien évidemment j’essaye de garder le moral mais c’est dur je ne sors pratiquement plus juste le fait de marcher c’est une épreuve pour moi… de plus le travail s’en mêle premier entretien de licenciement en septembre 2018ils me font une fleur en me gardant… samedi j’ai reçu un avis de passage je dois chercher un recommandé de mon employeur je ne pense pas que là ils vont me faire un cadeau.. je risque de perdre mon emploi et je ne sais toujours pas marcher, j’apprends petit à petit le schéma de la marche à dérouler le pied à mettre mon pied droit plus en avant parce que oui le pied droit je le ramène au milieu pour l’équilibre parce que j’ai plus d’appuis sur le pied gauche.. je continue la kinésithérapie ça va faire 10mois que je suis en rééducation j’ai l’impression d’avoir une légère amélioration.. j’espère que ça va continuer dans la bonne direction et que je pourrais bientôt reprendre une vie normale.. 1an et demi que je souffre et que je suis invalide.. voilà mon histoire et cette maladie qui m’empêche de vivre.. les douleurs revienne en ce moment et la nuit ça me réveille j’ai du mal à garder la couette sur mon pied la sensation est désagréable comme au début de la maladie..

j’étais opérée d’un doigt ressaut de la main droite. Quelques heures après l’opération, j’ai ressenti une forte douleur, je suis tout de suite aller revoir mon chirurgien, il m’a dit c’est tout à fait normal, c’est la main qui se réveille, mais moi je savais que c’était anormal. c’était en octobre 2014. Bon je suis rentrée chez moi, avec une ordonnance pour faire les pansements par une infirmière tous les 2 jours. Au premier changement, l’infirmière a vu que ma main avait enflée et que j’avais un grand hématome. Elle a dit qu’elle n’a jamais vu cela et qu’il fallait que je revoit le chirurgien de toute urgence. C’est ce que je fais, je vais la voir, elle m’a dit que ce n’étais rien, elle ma mis une compresse alcoolisée et que je devais la revoir dans 1 mois. Les douleurs persistent, plus intense, remontent tout le long du bras et l’épaule.Je vais voir mon médecin traitant pour les douleurs, il me conseille de faire une scintigraphie osseuse. entre temps je revois mon chirurgien, je lui dit que mon médecin m’a demandé de faire la scintigraphie, elle a jugé que ce n’était pas nécessaire. après l’examen le diagnostic tombe, algodystrophie. on me dit de faire des bains écossais, je suis pris en charge à l’hopital du jour pour faire des séances de kiné. après 10 séances, on me dit qu’il ne peuvent pas me garder tant que la douleur est toujours là et que je souffrais énormément. on me prescrit le tens, rien à faire,alors on me demande de voir un médecin de la douleur. Je prends RV, et là commence les médicaments pour calmer la douleur. Lamaline, Lyrica, Paracetamol Codéine, Ibuprofène, Versatis, et j’en passe, jusqu’à avoir une stéatose hépatique du au traitement. Alors je décide de tout arréter d’une les médicaments je ne les supporter pas, vertige, vomissement mauvaise humeur et cela ne faisait aucun effet sur la douleur et de l’autre pour la stéatose. Quand j’arrete tout , tout redevient dans l’ordre, plus de stéatose. Alors on décide de me faire des patch de urtica, aucun effet, des injections de botox au niveau de l’epaule, rien , j’ai meme vu un anesthésiste pour faire les blocs, elle m’a dit que c’est trop tard pour les faire car j’ai dépasser le délai de 3 mois. J’ai pris la décision de monter sur PARIS pour voir un professeur à l’hopital pitié salpetrière, on m’a garder 5 jours, à ne rien faire, aucun traitement, ni injection, ni médecin venu me voir, on m’a juste conseiller de faire de la kiné. Aujourd’hui, je souffre de la main gauche également, poignet complètement enraidi, forte douleur au simple mouvement, gonflement depuis 1 mois. On m’a fait faire une IRM, qui diagnostic une ténosynovite du à l’utilisation forcé de la main gauche car je ne peux pas faire grand chose de la main droite car je suis droitière. le médecin me conseille de voir un rhumatologue pour faire des injections mais au 1er RV il décide de faire une scintigraphie osseuse de tout le corps car il ne croit pas a la ténosynovite il pense plutot a l’algodystrophie qui s’est installer sur la main. Maintenant, on peut dire que je suis handicapée des 2 mains, je ne peux pas faire grand chose, j’ai toujours besoin d’une personne pour m’aider à me laver les cheveux, à m’habiller, à faire le ménage …Sans parler du moral ,pour un oui ou un non, je m’énerve tout de suite. Alors que avant, j’étais toujours souriante, active, prete à aider d’autres personnes, car c’est moi qui s’occupe des démarches administratives, en ce moment, je souffre le martyre, en vous écrivant. La sécurité sociale m’a reconnue en ALD non éxonérante pour la 1ere année ensuite elle n’a pas voulu me la prolonger. Elle m’a dit que je devais reprendre le travail. Pour moi, c’était impossible, mon patron n’a pas voulu me renouveler mon contrat du à mon handicap et que je me mettais en danger ainsi que les autres.J’ai fait une demande de pension d’invalidité cela m’a été refusée car je n’avais pas assez d’heures de travail. Si on m’avait prévenue des risques, jamais je n’aurais fait cette opération qui m’a gachée ma vie, je rentre dans ma 5ème année avec aujourd’hui les 2 mains. Pas le droit de travailler, pas d’aide de la SS, tout à ma charge, pas de reconnaissance de la maladie. Dispute avec mon mari, mes enfants, renfermer sur moi-meme, peut plus faire de la patisserie etc… Aidez-moi SVP.

Bonjour

j’ai été opérer par le docteur Franck Lacaze a la la clinique ST Jean de Montpellier

je me suis fait opérer en 2018 pour remplacer d’une prothèse partiel vers une prothèse total j’ai attraper une

algodistrophie

on ma fais trois AG sous anesthésie général pour me faire plier la jambe sa n’a pas marcher

on ma opérait aussi en 2019 on na fait une TTA on na changer la prothèse est on ma remonter la rotule

J’ai toujours la raideur je n’arrive pas a plier la jambe et a tendre la jambe

après les opération je suis aller dans centre de réducation a fond froide a Montpellier pendant 1 mois

je fait du kiné en libéral 3 fois par semaine

dite moi ce qui faut faire

je vous donne mon numéro de téléphone 0630827378

Cordialement M Bru Christophe

valérie

Bonjour
je me suis fait opérée d’une triple arthordèse cette été , depuis je marche avec des cannes mon chirurgien a fait un comte rendu de mon état de sante il précise que je peux marche sur du plat sens effort et que je ne peux plus marche excessivement, je fait un métier debout je voudrait savoir si je peux prétendre a une invalidité de la sécurité sociale ou a autre chose et a qui dois je m’adresser .
MERCI beaucoup de votre raiponce !