Rentrée scolaire : la lettre de Flavien au président de la République

« Il faut m’aider SVP », écrivait fin juin Flavien, 9 ans, à Emmanuel Macron. Il l’alertait sur le sort des enfants « différents » en errance diagnostique et en mal d’AVS. Ému, le président de la République le rencontrait mi-juillet. Depuis, Flavien a obtenu un suivi par un spécialiste et des heures d’auxiliaire de vie scolaire supplémentaires. Ses parents veulent se battre pour tous les autres, en participant à la concertation sur l’école inclusive.

Bègue, écrivant très péniblement, seul dans la cour de récréation, longtemps mal à l’aise dans certains gestes de la vie courante, Flavien, près de Périgueux, se sent différent des autres enfants depuis tout petit. Orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues l’ont fait progresser. Mais faute du suivi d’un médecin spécialiste, le jeune garçon de 9 ans ne sait toujours pas ce qu’il a. Sans auxiliaire de vie scolaire de la Toussaint 2017 à mai 2018, l’école était aussi devenue un enfer. Les trois dernières semaines, n’en pouvant plus, il n’y est plus allé.

Des progrès dès la rentrée

De cette spirale négative, Flavien espère trouver bientôt la sortie. Le 3 septembre, jour de sa rentrée en CM1, il avait une auxiliaire de vie scolaire. Une accompagnante rien que pour lui, douze heures par semaine, et non plus six à partager. Cet été, il a enfin été reçu au Centre ressources autisme (Cra) de Bordeaux. La piste du syndrome d’Asperger sera-t-elle confirmée ? Il souffre déjà de troubles multi-dys.

Ce rendez-vous, il aurait dû l’attendre un an. Le coup d’accélérateur ? Le 18 juillet, Flavien a rencontré le président de la République, de passage dans sa région. Il lui avait écrit fin juin pour lui demander son aide.

Lacunes de la psychiatrie infantile

Quand Emmanuel Macron a entendu parler de sa lettre en lisant la presse régionale, le jour de son passage à Périgueux, il a alors demandé à voir le jeune garçon. Ce dernier venait d’être hospitalisé d’urgence pour dépression, ne s’alimentant presque plus et restant dans le noir. Ses parents ont tout juste eu le temps de lui enfiler une chemise et un pantalon et de filer à la préfecture.

« Tu te poses des questions que les autres ne se posent pas. C’est une faiblesse mais aussi une force », lui a dit le président de la République. Il lui annonçait des rendez-vous médicaux débloqués pour la semaine suivante et l’encourageait : « Il ne faut pas que tu baisses les bras. »

« En deux mois, nous n’avons jamais autant avancé qu’en deux ans », se réjouit Hélène, la maman. Elle a profité de cet échange pour raconter les difficultés de l’errance diagnostique, surtout en milieu rural. « Beaucoup de postes de spécialistes sont vacants. Cela s’ajoute aux problèmes de non-remplacement des AVS », explique-t-elle.

Les parents, fiers du courage et du culot de leur fils, sont aussi bien conscients de leur privilège. « Nous n’oublions pas la détresse de dizaines de familles comme nous. La prise en charge de la psychiatrie infantile est un problème de santé publique. Il a fallu attendre que notre fils soit hospitalisé pour dépression pour qu’il voie son premier pédopsychiatre depuis quatre ans. »

Concertation sur l’école inclusive

À l’invitation du Président, ils comptent bien participer à la concertation pour l’école inclusive. Elle sera lancée le 10 septembre auprès du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Objectif : faire dialoguer parents, organisations syndicales et accompagnants. Afin de rénover le dispositif d’accompagnement des élèves en situation de handicap à partir de la rentrée 2019.