Journée des aidants : Sylvie, fatiguée des papiers

Pour la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, faire-face.fr donne la parole à celles et ceux qui accompagnent un proche en situation de handicap au quotidien. À côté de Metz, Sylvie Wust, 48 ans, s’occupe de son fils Antoine, polyhandicapé. Elle bénéficie d’un cadre de vie et de soutiens plutôt satisfaisants. Mais elle ne supporte plus les démarches administratives omniprésentes, sources d’une grande fatigue morale.

Sylvie Wust, 48 ans, à Laquenexy, en Moselle, a adapté sa vie au polyhandicap de son fils Antoine. Si elle a longtemps exercé comme assistante maternelle pour travailler à la maison, aujourd’hui elle ne s’occupe plus que de lui. Le week-end et quand il rentre de ses journées en Maison d’accueil spécialisée.

Une mère pas une secrétaire

Sylvie sait qu’elle fait partie des aidants privilégiés : « Mon mari, jeune retraité, et mon deuxième fils de 20 ans me secondent. » Le couple a aussi pu équiper intégralement la maison, avec rails au plafond, piscine avec soulève-personne et de nombreuses astuces pour le bien-être d’Antoine. « Cela reste physique car il faut s’occuper d’Antoine comme d’un grand bébé. Mais ce n’est pas le plus pénible. » Ce qui la mine, ce sont les papiers.

Avant d’engager de lourdes dépenses comme pour les besoins en compensation du quotidien, Sylvie doit sans cesse remplir des dossiers. « On doit tout prouver, comme si on voulait gruger la société. On ne nous rembourse jamais la totalité et la réponse arrive parfois un an et demi à deux ans après. » Sylvie voudrait pouvoir se concentrer sur son rôle de mère et ne pas être autant secrétaire.

Des dossiers vécus comme absurdes

Pourquoi devoir justifier tous les cinq ans auprès de la MDPH que son fils est toujours bien handicapé à 80 % ? Pourquoi devoir emmener son fils chez un psychiatre à chaque fois qu’elle renouvelle son dossier de tutelle ? Qu’écrire dans le projet de vie de son enfant quand on ne sait même pas ce qu’il comprend ? « Toutes ces questions sont à côté de notre réalité et alourdissent notre vie inutilement. »

Pour financer les aides techniques et soins non remboursés d’Antoine mais aussi équiper des structures de loisirs locales (patinoire, triporteur) au profit de tous, Sylvie et son mari ont créé l’association Le cœur à l’ouvrage. Fabriquer de ses mains les objets d’artisanat qui seront vendus est sa respiration. Texte et vidéo Élise Descamps