Paralysie cérébrale : l’enquête ESPaCe pointe les défaillances de la rééducation

Manque de coordination entre professionnels, séances trop standardisées et insuffisamment axées sur le projet du patient : les motifs d’insatisfaction des personnes atteintes de paralysie cérébrale sur leur rééducation s’avèrent édifiants. L’enquête ESPaCe fera-t-elle bouger les pratiques ?

Lancée en 2016 par la Fondation Paralysie Cérébrale, l’enquête de satisfaction des personnes atteintes de paralysie cérébrale (ESPaCe) donne la parole aux usagers. Et devrait constituer un tournant. En effet, cette étude n’a pas d’« équivalent au monde », comme le souligne le Dr Sylvain Brochard, médecin de médecine physique et réadaptation (MPR) pédiatrique au CHU de Brest. Son but ? Dresser un état des lieux préoccupant de ce qu’est la rééducation en France des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Une prise en charge inadaptée et insuffisante

Pour cette étude, plus de 1000 personnes ont été interrogées. Des enfants (35 %), des adolescents (14 %) mais aussi des adultes (51 %). La plupart sont pris en charge par des kinésithérapeutes libéraux souvent isolés, non formés à leurs spécificités, selon un cadre rigide et inadapté.

Les prises en charge complémentaires, mal remboursées, par les orthophonistes, ergothérapeutes etc., sont, sans surprise, insuffisantes.

30 minutes de kiné, deux fois par semaine : un modèle français critiqué

« Le modèle français de rééducation qui ressort est 30 minutes de kiné, deux fois par semaine, quels que soient l’âge et l’atteinte », constate Audrey Fontaine, kinésithérapeute. Pourtant, difficile d’imaginer que les besoins d’un enfant en pleine croissance, d’un jeune adulte et d’un adulte confronté aux complications du vieillissement soient les mêmes.

Les personnes interrogées pensent, elles, que la formule idéale est de trois séances de 45 minutes par semaine. Une demi-heure est la durée rémunérée au rééducateur mais c’est insuffisant pour la prise en charge de maladies neurologiques.

« Le patient a souvent besoin d’aide pour se déshabiller, retirer son appareillage ou sortir du fauteuil. Le transfert en sécurité prend du temps. Et pour faire des mobilisations sans douleur, il y a des manœuvres préalables de décontraction à effectuer. Résultat, la séance n’a pas encore commencé qu’il faudrait déjà la conclure… », explique cette ancienne praticienne libérale désormais salariée d’un Centre d’action médico-sociale précoce (Camsp).

Des soins douloureux et peu efficaces

L’enquête pointe aussi des soins inadaptés avec une place prépondérante des mobilisations passives (étirement, posture, massage). Pourtant, les étirements sont souvent douloureux. Et les activités motrices, le renforcement musculaire, les mobilisations actives à travers le jeu, plus efficaces.

L’absence de référentiel de bonnes pratiques et le manque de formation des professionnels aux besoins spécifiques des personnes atteintes de PC ne contribuent pas à améliorer la situation.

Davantage de dialogue et de coordination attendus

Au total, seuls les deux tiers des personnes interrogées se disent satisfaites de leur rééducation et considèrent qu’elle a un impact positif sur leur qualité de vie. Ne pas être associées au choix de la méthode de rééducation, ne pas être interrogées sur ses objectifs et ses priorités, ne pas voir leur douleur prise en compte nourrissent cette insatisfaction.

La Fondation Paralysie Cérébrale a identifié des pistes pour répondre aux attentes formulées. Repenser la tarification des actes. Développer des recommandations de bonnes pratiques, les enseigner et s’assurer qu’elles soient dispensées de manière égale sur tout le territoire. Mais aussi revoir la coordination entre intervenants via des centres de référence régionaux ou des personnes ressources identifiées localement.

Les professionnels, eux, réfléchissent à d’autres évolutions. Comme autonomiser davantage les patients dans leur rééducation, comme cela se fait en Suède. Ou créer de nouvelles modalités de prises en charge (en séances individuelles, en groupe, au long cours ou en stages intensifs), plus adaptées aux besoins spécifiques des différents âges de la vie.