Réforme du transport sanitaire : des parents d’enfants handicapés craignent la sortie de route

Depuis le 1^er octobre, la responsabilité du transport sanitaire est passée de la Sécurité sociale aux établissements de soins. Sa prise en charge financière aussi. Des parents d’enfants handicapés hospitalisés pointent des dérives. 

« Parlez plus fort, je ne vous entends pas. » Dans le téléphone résonnent des sirènes. « Je suis au milieu de 2 000 ambulances  », explique Cécile Anger, qui participait, ce matin, à l’opération escargot sur le périphérique parisien. Dans sa voiture, son fils Sebastian, atteint d’une maladie génétique rare. Tous deux ont fait le déplacement depuis Vichy, à 400 kilomètres de la capitale.

Les manifestants, qu’ils soient professionnels, parents ou patients, protestent contre la réforme du transport sanitaire, entrée en vigueur le 1^er octobre. Ils demandent l’abrogation des mesures contenues dans la loi de financement 2018 de la Sécurité sociale.

Les centres de rééducation concernés

Son article 80 a en effet délégué le financement du transport sanitaire aux établissements de soins et non plus aux Caisses d’assurance maladie. Les établissements médico-sociaux (Institut d’éducation motrice, etc.) ne sont pas concernés.

Mais cette mesure touche les établissements de soins de suite et de réadaptation. Idem pour certains hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients handicapés. Comme le centre médical infantile (CMI) de Romagnat, dans le Puy-de-Dôme, où est accueilli Sebastian.

Durcissement des conditions de prise en charge

Pour les patients, officiellement, les règles de prise en charge restent peu ou prou les mêmes. Les familles doivent toujours s’acquitter des sorties sans fondement médical mais pas des sorties à but thérapeutique. Ces dernières ont simplement changé de financeur, la Sécu passant le relais aux établissements. Avec l’enveloppe financière correspondante. Mais ce transfert de responsabilité semble s’être accompagné d’un durcissement des conditions d’appréciation de ce qu’est une sortie thérapeutique.

450 € l’aller-retour le week-end

Revenir à la maison, le week-end, ne rentre visiblement plus dans cette catégorie pour le CMI de Romagnat et de nombreux autres hôpitaux. Avant le 1^er octobre, la Sécu payait la facture du transport. Mais depuis, les parents doivent l’acquitter eux-mêmes  Ou venir chercher leur enfant s’ils n’en ont pas les moyens. Quand bien même ils habitent loin ou n’ont pas de véhicule aménagé.

« Un aller-retour en ambulance entre Vichy et Romagnat, à 70 km, c’est 450 € aller-retour !, précise Cécile Anger. Certaines familles n’ont pas eu d’autre solution que de laisser leur enfant au centre, le week-end. C’est inadmissible. »

Des sorties essentielles pour les patients

« Le retour à domicile durant l’hospitalisation est indispensable à l’efficience d’une démarche médicale », insistent l’AFM Téléthon, France Assos Santé et APF France handicap, dans un courrier adressé à la ministre de la Santé, fin octobre. Cela permet, par exemple, aux personnes accidentées de la route d’adapter progressivement leur logement et de s’habituer à y vivre.

« Les permissions de sortie permettent également aux personnes de bénéficier d’un moment de répit en famille et de préserver le lien familial à un moment difficile de leur existence, ajoute Aude Bourden, la conseillère nationale santé d’APF France handicap. Ces sorties sont particulièrement essentielles pour les enfants en situation de handicap, leurs frères et sœurs ainsi que leurs parents. »

 

Marche arrière sous la pression

Avec d’autres parents, Cécile Anger a donc mené la fronde, dans le Puy-de-Dôme. Son association, Les petits Loukoums, la délégation départementale d’APF France handicap, Ensemble pour Flo et Handi-cap vers le droit à l’école ont lancé une pétition. Ils ont aussi organisé une manifestation jeudi 31 octobre.

Et ils ont remporté une première victoire. Le CMI de Romagnat a accepté de prendre à nouveau en charge le transport à domicile le week-end à partir du 3 novembre.

Transporteur et horaires imposés

« Mais c’est l’établissement qui choisit le transporteur et non plus les parents, comme c’était le cas jusqu’alors », pointe Cécile Anger. Un patient de 17 ans, Florian, qui revenait habituellement en ambulance, a ainsi été ramené chez lui en taxi spécialisé. « Dans une position qui n’est pas du tout confortable pour lui, déplore sa mère, Betty Gruet. Ce n’est pourtant pas un colis ! Et les jours et horaires nous sont désormais imposés. »

« Cela confirme nos craintes, souligne Cécile Anger. Donner aux établissements la main sur le transport risque d’entraîner une dégradation de la qualité du service rendu. Leur priorité va être de tirer les coûts vers le bas. Pas de veiller au bien-être des enfants et de leurs parents. »