Les aidants mettent des mots sur leurs maux

Journée nationale des aidants le 6 octobre. Le plaidoyer qu”APF France handicap rend public ce jour repose sur la parole de celles et ceux ayant répondu à son enquête en ligne. Les mots forts, rendent compte de leur dévouement, naturel, mais aussi de leur souffrance.

« C’est naturel de s’occuper d’un proche qui a besoin d’être aidé. Mais c’est aussi un boulet, un chemin de croix, un sacerdoce. Surtout quand on prend de l’âge et que le corps ne suit pas. Et pourtant, je n’envisage pas de ne pas le faire. » De nombreux témoignages, puissants, ponctuent le plaidoyer qu’APF France handicap vient de rendre public avant  la journée nationale des aidants, dimanche 6 octobre.

L’association les a recueillis lors de son enquête en ligne, en avril 2019. Près de 1 300 personnes y ont répondu. Essentiellement des aidant.e.s de personnes en situation de handicap, engagé.e.s dans un accompagnement à vie.

Une réalité complexe

Leurs mots permettent de mieux comprendre la réalité complexe vécue au quotidien. Oui, ils acceptent ce qu’ils considèrent comme leur devoir. Mais en regrettent les lourdes conséquences. Sur leur vie professionnelle : trois sur quatre sont en âge de travailler mais moins d’1 sur 3 a un emploi à temps plein. « J’aurais souhaité maintenir mon activité professionnelle, mais c’est trop difficile d’aller travailler après des nuits blanches à répétition… Burn-out l’année dernière. »

Les corps s’épuisent, le mental aussi

De plus, près de 80 % des aidants paient de leur santé leur investissement auprès de leur proche. Leur corps s’épuise. Leur mental aussi. Et leur vie sociale se réduit comme peau de chagrin. Que ce soit à cause du manque de disponibilité, de la fatigue, de la difficulté à organiser une sortie avec une personne en fauteuil roulant ou de celle à encaisser le regard des autres. « J’adore mon enfant mais son état est une entrave permanente à nos libertés de déplacement, de rencontres sociales, de besoin de repos et de disponibilité intellectuelle. »

Invisibles jeunes aidants

Dans son plaidoyer, APF France handicap met en outre en lumière une situation souvent méconnue : celle des quelque 500 000 jeunes aidants. « On ne choisit pas d’être aidant.e, on le devient. Naturellement par amour et par obligation. Mais lorsque cela nous arrive à cinq ans parce que notre petit frère devient handicapé, on n’est pas préparé. Et, enfant, ce n’est pas facile de trouver une oreille attentive, qui peut comprendre ce que l’on vit. »

Le sentiment d’être abandonné.e

Jeunes ou moins jeunes, les aidant.e.s sont unanimes à regretter que leurs problématiques ne soient pas bien prises en compte. Et qu’ils et elles ne soient pas suffisamment soutenu.e.s par l’État. Plus de six sur dix ne sont d’ailleurs pas dédommagé.e.s pour l’aide apportée. (*).

« La posture d’aidant est encouragée au nom de l’économie en jouant sur la responsabilité et le rôle de protection des familles. Ce rôle doit être à durée déterminée. Il faut des relais durables, sinon c’est une forme d’esclavage déguisé et qui appuie sur la culpabilité. »

(*) Le gouvernement a annoncé, en septembre, que le congé de proche aidant, d’une durée maximum d’un an sur l’ensemble d’une carrière professionnelle, sera indemnisé de 40 à 50 € par jour. 

Les revendications d’APF France handicap

En se basant sur les paroles recueillies, APF France handicap liste une vingtaine de revendications  :

– développer les solutions de répit  ;

– assurer un bilan de santé annuel pris en charge à 100 %  ;

– proposer une aide au retour à l’emploi  ;

– défiscaliser le dédommagement de l’aidant.e…