Caroline Boudet : « Le vrai handicap, ce n’est pas la trisomie 21, c’est le système administratif. »

Quatre ans après la sortie de La vie réserve des surprises, Caroline Boudet a décidé de raconter le parcours de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21, dans un nouveau livre, L’effet Louise. Elle y évoque notamment les mois qui ont précédé son entrée à l’école maternelle. Une période difficile au cours de laquelle son mari et elle ont dû batailler, comme nombre de parents d’enfants en situation de handicap.

Faire-Face.fr : Louise vient de fêter ses 5 ans. Comment va-t-elle ?

Caroline Boudet : Louise va très bien. Elle est heureuse d’aller à l’école. Elle avance à son rythme. Elle verbalise très peu mais nous avons découvert qu’elle aimait beaucoup danser. C’est une forme d’expression dans laquelle elle s’épanouit complètement. Dès qu’elle entend de la musique, l’effet est immédiat. Je pense d’ailleurs chercher un cours de danse à la prochaine rentrée scolaire.

Faire-Face.fr : Pourquoi ce nouveau livre ?

C.B : Le premier livre m’a permis de raconter mon parcours de maman à partir de l’annonce du handicap de Louise. Et puis, tout ce que nous traversons en tant que parent d’une enfant handicapée, avait besoin de sortir.

Des remarques insupportables sur la trisomie 21

La réalité de la trisomie 21, ce sont les difficultés à communiquer, à marcher, à manger seule… Mais le plus dur, le vrai handicap, c’est le système administratif. Une vie faite de photocopies, de dossiers de plusieurs kilos de certificats médicaux,  de relances par mail, par téléphone, d’attente, d’absence de réponses.

Faire-Face.fr : Vous avez toujours écrit. C’est le prolongement de votre vie de journaliste ?

C.B : J’ai envie que les gens connaissent la réalité du handicap. C’est pour ça que j’ai tout de suite pris le parti d’écrire des tribunes. La première que j’ai signée, Louise avait quelques mois. Les remarques que j’entendais liées à sa trisomie 21 m’étaient insupportables.

Depuis, je n’ai cessé d’écrire sur ma page Facebook. Nous avons aussi créé une association Extra Louise pour changer le regard de la société sur les personnes porteuses de handicap physique ou intellectuel.

Remettre en question l’institution scolaire

Faire-Face.fr : L’association promeut notamment l’inclusion scolaire. Quel est votre constat dans ce domaine ?

C.B : Il y a une distorsion entre la communication notamment ministérielle autour de l’inclusion scolaire et la réalité de ce que les gens vivent. Il ne suffit pas de bénéficier de l’aide d’une AVS. Il faut aussi obtenir un nombre suffisant d’heures. Sinon la scolarisation d’un enfant n’est pas effective à 100 %.

Un inspecteur nous a dit : “Votre fille a le droit d’aller à l’école, mais ce serait mieux pour l’Éducation nationale si vous ne faisiez pas jouer ce droit. Ce serait mieux, quand son AVS n’est pas là, que vous la gardiez à la maison. » Je n’ai pas baissé les bras mais tout le monde n’a pas les moyens de remettre en question l’institution.

Faire-Face.fr  : Que faut-il mettre en place pour que les choses bougent vraiment ?

C.B : Je ne nie pas qu’il y a partout de bonnes volontés. Je tiens d’ailleurs  à saluer les enseignantes, l’enseignant référent, l’AESH, l’Atsem et les animateurs périscolaires qui font de leur mieux pour l’inclusion de Louise. Mais le parcours scolaire d’une enfant porteuse de trisomie 21 demeure un parcours du combattant administratif. C’est très coûteux en terme de temps et d’énergie.

Il y avait en moi une petite voix qui disait : “Si je fais tout bien comme il faut, cela va passer.” Et pas toujours… Et même quand tout semble rouler, tout peut être remis en question du jour au lendemain.

Des familles en manque d’espoir

Faire-Face.fr  : Quels sont les retours des autres familles qui prennent contact avec vous ?

C.B : Les familles sont souvent en manque d’espoir. J’espère que la médiatisation, la prise de parole aura des effets positifs. Si on veut vraiment une école inclusive, il faut y mettre les moyens. Pour l’instant, elle n’en a que le nom.

Il faut notamment un vrai statut et des moyens pour les AVS/AESH. On fait souvent avec des bouts de ficelle. Les enseignants ne sont pas formés. Le handicap, c’est encore trop souvent le royaume de la débrouille, du système D.

Ce qui est paradoxal, c’est qu’il y a beaucoup de solidarité entre les familles et aussi une immense solitude. Il y a près de 12 millions de personnes en situation de handicap et on n’a pas l’impression de l’existence d’une vraie communauté. Je voudrais que Louise soit l’emblème de tous les gosses qui ne sont pas certains de pouvoir être scolarisés dans de bonnes conditions.

Faire de l’autodétermination des personnes handicapées une réalité

Faire-Face.fr : Quand vous vous projetez dans les années à venir, à quoi aspirez-vous pour Louise ?

C.B : Vous savez, nous savourons surtout les petites avancées du quotidien. Mais je voudrais lutter contre une forme de déterminisme qui veut qu’à la fin de la maternelle, on nous proposera que Louise aille en IME. Il y a des établissements très bien, mais j’aimerais avoir le choix.

On ne cesse de parler de l’autodétermination des personnes handicapées, mais quand est-ce qu’on laisse vraiment les personnes en situation de handicap être vraiment actrices de leur vie ? C’est ce à quoi j’aspire pour Louise.

*L’effet Louise, Éditions Stock, 19,50 €. En librairies le 29 janvier.