Confinement : ces parents séparés de leurs enfants handicapés

Ces enfants en situation de handicap, internes en établissement spécialisé ou dans une famille d’accueil, revenaient habituellement chez leurs parents le week-end. Mais le confinement a mis fin aux retrouvailles ponctuelles. Et garder le contact par téléphone n’est pas toujours possible.

« Chaque jour perdu pèse lourd dans la balance. Parce que je sais bien que mes filles ne deviendront pas centenaires. » Voilà près de six semaines que Nathalie Bouillette n’a pas vu Coraline, 20 ans, et Cyriane, 16 ans, toutes deux polyhandicapées. Avant même le début du confinement, la direction de l’établissement où elles vivent cinq jours sur sept, en Seine-maritime, avait décidé d’isoler ses jeunes résidents.

Prévenus le mercredi 11 mars, les parents ont eu 24 heures pour arbitrer entre deux options : récupérer leurs enfants ou les laisser au sein de l’institut médico-éducatif (IME) sans visite possible. Dans les deux cas, jusqu’à la fin du confinement. Une règle imposée par les pouvoirs publics, dans tous les établissements médico-sociaux de France.

« Je me projette sur des retrouvailles vers la mi-juillet. »

« Cela aurait été au-dessus de mes forces de reprendre à plein temps Caroline et Cyriane, explique Nathalie Bouillette. Je m’en suis occupée au quotidien pendant 16 ans. Cela s’est soldé par un burn-out. » Et puis, à l’IME, leurs vies suivent, plus ou moins, leur cours, comme avant. Seule différence, de taille : elles ne rentrent plus le week-end chez leurs parents. Les seuls contacts se résument à des coups de fils, forcément limités car elles ne parlent quasiment pas.

« Dans ma tête, je me projette sur des retrouvailles vers la mi-juillet pour ne pas être déçue, se rassure Nathalie Bouillette. Car pour mes filles, qui font partie des personnes fragiles, le confinement risque de durer. »

« Cela aurait été le chaos à la maison. »

Juliette Lacronique espère, elle, revoir Émile dès le 11 mai. Autiste, le garçonnet de neuf ans vit depuis un an dans une famille d’accueil, en région parisienne. Il revient habituellement un week-end sur deux, chez lui, auprès de ses parents et de son frère aîné. Mais depuis le début du confinement, il est resté chez « Tata ».

« Chez nous, il enchaîne les crises, ne fait pas ses nuits, n’est pas propre, explique sa mère, fondatrice du réseau social pour parents d’enfants handicapes eNorme. Alors que là-bas, il se comporte tout à fait différemment. Mon mari et moi avons hésité à le reprendre mais on s’est résolu au choix de la raison. Au bout de quelques jours, cela aurait été le chaos à la maison. » Sans issue possible puisque, confinement oblige, sa famille d’accueil n’aurait pas eu le droit de le reprendre.

Depuis, Juliette Lacronique compose avec le sentiment de culpabilité. « Je me demande ce qu’il pense de nous. Nous en veut-il ? » Elle se rassure avec les bonnes nouvelles données par « Tata ». 

« Dans quel état vais-je la récupérer ? »

Murielle Barcet n’était pas en capacité physique de reprendre ses  jumelles de trente ans, déficientes mentales. Mais elle s’inquiète de leurs conditions de confinement, dans leur Maison d’accueil spécialisée (Mas). Surtout qu’elle n’a pas de lien avec ses filles, incapables de téléphoner.

Comme les autres résidents, elles doivent rester dans leur chambre toute la journée. « Pour Mélissa, ça devrait aller car elle est plutôt casanière. Mais Julie ne tient pas en place. » Les premiers jours, celle-ci a d’ailleurs manifesté son mécontentement en refusant de manger.

Pour alléger son quotidien, sa mère lui a fait parvenir un ordinateur, avec les clips musicaux qu’elle adore. « Mais je ne suis pas sûre que le personnel lui installe tous les jours car l’information passe mal entre les équipes. Ils essaient de faire au mieux mais il y a un gros turn-over. Dans quel état vais-je la récupérer ? »

« Je ne sais pas ce qu’elle aurait préféré. » 

C’est ce qui inquiète également Nicole Collot. C’est la première fois qu’elle est séparée aussi longtemps de sa fille, autiste. Claire Anne, 23 ans, revient habituellement tous les week-end de sa Mas, dans la Vienne. « La récupérer aurait été trop lourd. Et à la maison, elle n’aurait plus bénéficié d’aucune prise en charge. »

Juste avant que le confinement démarre, ses parents ont installé Skype sur sa tablette. « Mais cela ne remplace pas la présence physique. » Surtout que Claire Anne ne verbalise pas ce qu’elle ressent. 

« Une fois encore, nous avons été contraints de prendre une décision, lourde de conséquences, à sa place. Et je ne sais pas ce qu’elle aurait préféré. » Ce qui est sûr, c’est que ce confinement est « très dur à vivre », pour elle comme pour eux, privés de ces moments partagés. « Je ressens cela comme une injustice. C’est un sacrifice pour le bien d’une société qui ne fait pas grand effort pour les personnes autistes. »