Les handicaps invisibles à la Une du magazine Faire Face de juillet-août

Publié le 25 juin 2020 par Valérie Di Chiappari

8 Commentaires

Dans leurs relations avec les autres, les personnes atteintes d'un handicap invisible doivent redoubler d'efforts pour surmonter ou cacher leurs difficultés. Trop souvent par crainte d'être stigmatisées. © Adobe Stock

De nombreux handicaps ne se voient pas. Ni fauteuil roulant, ni canne blanche, ni quoi que ce soit laissant supposer l’existence d’une déficience. Maladie invalidante, rare, trouble cognitif, sensoriel, psychique, autisme… : ils ont pourtant de lourdes conséquences. Le magazine Faire Face consacre son dossier d’été aux handicaps invisibles. Objectifs : aider les personnes atteintes à mieux défendre leurs droits et permettre aux autres de déconstruire leurs préjugés.

“Je suis sur mes deux jambes, je peux courir, je suis jeune, j’ai l’air en forme. Pourtant, j’ai une sclérose en plaques depuis cinq ans, avec une fatigabilité importante.” Éric mais aussi Christelle, Paul, Corinne, Mikaël et d’autres sont atteints d’un handicap invisible et témoignent dans le magazine Faire Face qui vient de paraître. Maladie invalidante, rare, trouble sensoriel, cognitif, psychique…, 80% des handicaps ne se voient pas. Ils existent pourtant et ont des conséquences pour les personnes atteintes.

Errance médicale, multiples souffrances

Elles sont liées à leur pathologie – perte d’équilibre, grande fatigue, problèmes de mémoire, crises d’angoisse…, qui s’expliquent enfin quand le diagnostic a été posé. En effet, selon une enquête menée à l’initiative de l’Alliance maladies rares, le temps nécessaire au diagnostic reste long : plus d’un an et demi pour la majorité des malades et plus de cinq ans pour un quart d’entre eux.

Quand le diagnostic est posé plus tôt, comme pour la sclérose en plaques avec une errance médicale inférieure à deux ans, l’erreur demeure néanmoins fréquente. Comme dans les cas d’épilepsie. Résultat : des retards de traitement ou des traitements inadaptés, sans oublier les souffrances physiques et psychiques qui vont avec.

Manque de reconnaissance

Les difficultés sont aussi liées au regard que les autres portent sur les personnes atteintes d’un handicap invisible. L’absence de “marqueurs” clairement identifiables (fauteuil roulant, canne, appareil auditif…) génère bien souvent incompréhension, voire exclusion. Aussi bien avec la famille, les amis, collègues et, de façon plus large, dans la société toute entière.

“C’est dans ta tête“, “Tu le fais exprès“, “Pourquoi as-tu droit à cet aménagement de ton bureau et pas moi ?“, “Votre enfant fait trop de caprices” : ces jugements, les personnes porteuses d’un handicap invisible y sont régulièrement confrontées quand leur mémoire vacille, leur humeur change, leur fatigue s’accroît. Et elles se retrouvent souvent face à ce choix : dire ou ne pas dire pour ne pas être stigmatisées.

Dispositifs, conseils, contacts pour défendre ses droits

Ce dossier leur donne la parole. Il propose dispositifs, conseils, contacts pour se faire aider, défendre ses droits et trouver des solutions pour mieux appréhender ses relations avec les autres.

Objectif : mieux vivre avec et déconstruire les préjugés sur les handicaps invisibles.

Valérie Di Chiappari

Rédactrice en chef.

8 commentaires

Même quand tu as besoin d’un fauteuil roulant car tu ne peux pas marcher plus de 200m sans douleurs, jambes qui tremblent on te dit tu le fais exprès, tu vis pour être malade, va voir un psychiatre. Ma sœur médecin m’a sorti cette phrase il y a 3 ans et depuis on se parle presque plus.

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Je sais que le réel soutien de ma famille, ne serait-ce que d’une personne, n’aurait pas effacé la maladie, mais il aurait sûrement contribué à une amélioration de mon état. Au lieu de cela, l’indifférence, l’incompréhension, le dénigrement, voire les accusations sous-entendues ou claires m’entourent depuis que ça a commencé , il y a 18 ans cette année.
Aujourd’hui, j’ai compris que ma mère, que je croyais être la seule à avoir compris ma souffrance , remets elle aussi ma parole en question. Elle a pourtant vu et « « vécu » mes souffrances handicapantes plus que quiconque. La seule personne en qui j’avais confiance, à qui je pouvais me confier était un leurre… La blessure est immense. C’est une fracture que je ressens.
Pensées à vous toutes et tous qui souffrez en silence. Vous n’êtes pas rien, vous n’êtes pas seul, même s’ils n’y a personne autour de vous. Puissions-nous trouver la force de ne plus baisser la tête, et de continuer notre chemin, aussi difficile soit-il.
Paix à nos corps, et nos esprits.

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Bonjour, je suis Handicapée depuis ma naissance Mais malgré tout je suis debout avec beaucoup de mal.. Mais depuis un ans je travail dans le transport d enfants en PMR, un jour je stationne avec mon véhicule de travail ou tout les Badj En gros H et enfant devant chez moi qui ce trouve devant une clinique, et la un homme, ci je peut appel ça comme ça me regarde et me dit vous pouvez avancez je lui répondit gentiment que non car je serai coincé pour sortir et Las il sort de sont véhicule. Et me sort tout les mot de la terre, très surpris de ça réaction je souri et Las il me regarde et me dit Sale Handicapé que tu es Ont devrais tous vous éliminer Cette phrase ma ciderer mon Émotion était au plus Haut j ai mis quelques jours à me remettre de cette interaction Je ne pensée pas que les gens nous haïssent autant Bien sur j ai repris du poil de la bête Je ne suis pas de nature à me laissé abattre Mais voyez comme les gens sont méchants quand même pour une place de parking Alors bon courage à vous tous … Car des situations comme celle ci il doit s en passé tout les jours Courage MM Soraya Bouhofra

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je m occupe de ma sœur pour laquelle j’ai contesté une décision mdph dont je n’ai aucune nouvelle depuis pratiquement deux mois je pense devoir faire un recours pour elle mais je ne sais pas ou m’adressée pour une aide quant a cette contestation car nous allons devoir aller au tribunal et elle a peu de moyens pouvez vous me renseigner? Merci

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Bonjour,
Ma soeur (69 ans) qui habite Tours Sud est née avec une demi-surdité, mais est devenue totalement sourde il y a 18 mois. 2 tentatives d’implants cochléaires mais rejet de l’implant. Complètement autonome pendant toute sa vie professionnelle (carrière aux impôts), elle est maintenant retraitée depuis quelques années, s’est occupée de notre père ces dernières années mais souffre aujourd’hui de solitude, elle vit seule dans son appartement. Elle aime pourtant se rendre utile….elle communique aujourd’hui avec le logiciel AVA sur son smartphone qui retranscrit ce qui se dit autour d’elle, elle aime parler, elle joue au scrabble. Y a-t-il sur Tours un groupe de sourds ou pourrait-elle trouver sa place en rendant service à d’autres handicapés ?

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Bonjour j ai 61 ans j ai un handicap depuis 1985 a cause d un médecin qui n à pas écouter ce que je lui disais depuis ma vie
C’est est écroulée les paroles blessantes de la famille , des inconnus dans la rues avec le temps je suis devenue invisible isolée c est triste la maladie m’ à fait tout perdre

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bonjour je suis porteuse d un handicap invisible. atteint de depression depuis 7 ans pas de comprehension de mon entourage familliale malgré des esplications. je suis tout le temps fatigué, moral plus souvent en baisse. peurs des autres, grosses angoisses, n arrive pas a sortir de chez moi. cordialement

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