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Carole Deschamps : « Le handicap de Marcel nous pousse à chercher l’EXTRAordinaire dans l’ordinaire. »
Carole Deschamps est la maman de deux jeunes garçons : Marcel et Basile. L’aîné, Marcel, âgé de 4 ans et demi, est porteur de trisomie 21. Depuis 2016, elle gère le compte Instagram l’Extraordinaire Marcel où elle relate leur vie de famille et le quotidien de ce petit garçon souriant, taquin et joyeux. En prolongement de cette présence sur les réseaux sociaux, elle publie un livre éponyme*. Et raconte comment avec son mari Sylvain, ils ont décidé de faire de ce chromosome en plus « la chance de leur vie ».
Faire-Face.fr : Comment avez-vous traversé la période de confinement ?
Carole Deschamps : Nous étions tous les quatre, unis dans une maison avec jardin. Malgré des moments difficiles, et un peu de mal parfois à structurer les journées, le bilan est positif. Pour beaucoup de familles, cela a été plus compliqué. Nous avons beaucoup profité du jardin au printemps. Marcel a adoré. Parfois, il y a eu des pleurs, de la fatigue, du découragement, mais notre énergie et notre optimisme reprennent vite le dessus.
Faire-Face.fr : Redoutiez-vous l’arrêt de l’école ?
C.D : J’avais peur que Marcel prenne du retard dans ses apprentissages, et des conséquences possibles sur la suite de son parcours scolaire en milieu ordinaire. Mais au final, il a repris l’école et tout s’est bien passé. Nous avons continué de le stimuler et il n’a pas perdu ses acquis. C’est un soulagement.
“Marcel enrichit notre vie.”
Faire-Face.fr : Comment est venue l’idée de ce livre ?
C.D : En 2016, j’ai décidé de partager des moments de notre quotidien sur les réseaux sociaux d’abord pour la famille et nos amis. Pour leur donner des nouvelles de Marcel. Et puis, j’ai compris que ce message positif était perçu par un nombre de personnes bien plus large que notre cercle proche. Dès la première publication, nous avons recueilli plus de mille likes et de nombreux commentaires.
Faire-Face.fr : Qu’avez-vous envie de dire à travers ce témoignage ?
C.D : Devenir parent est une aventure et celle que nous vivons avec Marcel et depuis deux ans, avec lui et son petit frère Basile, est très riche. Même si ce n’est pas toujours simple, notamment du fait de la complexité de la prise en charge médicale…
Marcel est un petit garçon très joyeux, très rieur. Bien sûr, il y a des hauts et des bas et je mentirais si je disais que je n’ai pas quelques coups de blues, mais nous sommes très heureux. Ce n’était pourtant pas gagné quand on nous a annoncé le handicap de Marcel. Ce livre est un message d’optimisme.
Faire-Face.fr : Vous avez donné un petit frère à Marcel et vous dédicacez votre livre au(x) prochain(s) [enfants] qui viendra(ont) agrandir votre famille. Comment envisagez-vous une fratrie avec un enfant porteur d’un handicap ?
C.D : Bien sûr, nous nous sommes posés beaucoup de questions. Et nous sommes très vigilants par rapport à Basile car Marcel capte beaucoup notre attention. Mais si vous saviez comme c’est un grand frère protecteur ! Il m’a épatée. Tous les deux sont très complices. Franchement, on rigole bien. Et l’idée d’agrandir la fratrie n’est pas exclue quand nous aurons un peu récupéré des forces.
“Mon message aux autres parents ? Ayez confiance en vous et tout ira bien !”
Faire-Face.fr : Quel regard portez-vous sur le monde du handicap ?
C.D : Il y a beaucoup de choses positives, beaucoup de solidarité notamment au niveau associatif. Nous avons reçu un magnifique accueil de l’association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine. Mais l’aspect administratif demeure très lourd. Par exemple, Marcel est inscrit en Sessad mais sur liste d’attente depuis plusieurs années. Je pensais que ce serait plus rapide. Il aurait notamment besoin de plus d’heures d’AVS. Chaque année, le dossier MDPH est tellement chronophage.
Pourquoi faut-il à chaque fois repartir de zéro, au lieu d’ajouter une nouvelle demande. Quelle perte de temps dans un quotidien déjà tellement chargé.
Faire-Face.fr : Quel message souhaitez-vous faire passer sur la trisomie 21 ?
C.D : Personne ne s’attend à avoir un enfant porteur d’un handicap. Rétrospectivement, je ne sais pas quelle aurait été notre décision si nous avions su que notre enfant était porteur de trisomie 21. Mais au final, nous sommes une famille heureuse, transcendée par son enfant. Il y en a d’ailleurs beaucoup d’autres. Ne jugez pas ! Faisons confiance à nos enfants. Sans mon Marcel, je ne serais pas devenue ce que je suis.
*L’extraordinaire Marcel, Éditions Flammarion, 19 €.
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(Aux mamans courages qui ont un enfant différent, blessé dès la naissance ou bien plus tard. A la maman de Callista, à celle de Faustine, celle de Lina, celle de Kenza, celle de Maryam, celle de Malone, celle de Valentin, celle de Kylian, celle de Kameron, celle de Malek, d’Amalia, dEthane, de Slimane …)
Le plus beau collier du monde, c’est les bras d’un enfant accrochés au cou de sa maman… et le plus bel écrin de ce bijou, c’est le cœur de cette mère.
Moi qui ne suis que le spectateur de ce miracle, j’en prends pourtant plein les yeux, plein la tête plein le cœur de ce qui se joue de cet amour fou, profond, nécessaire, douloureux et joyeux où de la mère ou de l’enfant, on ne sait finalement plus qui aima le premier.
Le bons sens nous commande de dire : c’est la maman, la première, qui aima, bouleversée qu’en son sein ait pu s’accrocher déjà à elle un petit être que pourtant la vie n’épargne pas. Les cigognes ont-elles été folles de lui livrer ainsi une enfant déjà brisée, un enfant autour de laquelle déjà une armée de blouses blanches et consorts doit s’affairer sans retard pour tenter de compenser ce que mère nature semble d’abord avoir blessé par négligence ou peut-être bien pire ? Dieu sait pourtant qu’ici, ce n’est pas la question qui importe, mais la réponse qu’on lui donne : aimer, aimer encore, toujours et davantage.
Mais derrière la première apparence que c’est la maman, la première, qui aime, il faut bien voir, j’en suis intimement persuadé, que cet amour là vient de l’enfant. Il n’est pas seulement l’étincelle qui embrasse le bois qui prend feu et allume dans le cœur de sa mère cet amour qui ne s’éteint jamais, elle est aussi son oxygène et sa lumière.
Tu es de celles qu’on appelle parfois les mères courages, celles qui ont le cou et les épaules parfois si douloureuses d’avoir ainsi porté tout au long des jours et des nuits un enfant au corps empêché et souffrant, celles qui ont le sommeil si léger, presque en miettes, en lambeau, celles qui ont la fatigue comme meilleure amie, toujours présente à leur côté. J’ai la chance d’en connaître plus d’une comme toi.
Je dois te dire merci, merci pour ce si merveilleux enfant, merci pour cet exemple si fort de ce qu’est cet inconditionnel amour qui vous lie et vous porte. Je dois aussi te demander pardon, pardon d’être un lointain, pardon de pouvoir si peu t’aider, pardon de t’imposer ce rôle si lourd, trop lourd parfois, douloureux à bas bruit derrière les sourires radieux.
Ce qu’il y a de plus merveilleux en toi, plus que ton abnégation, plus que ton courage et ta foi, c’est l’amour que ton enfant dépose en toi. C’est elle qui sème (ou s’aime) en toi la graine de la fleur que tu crois lui offrir.
Tydé