Un questionnaire pour aider la recherche sur l’algodystrophie

Grâce à des patients concernés et à l’implication de scientifiques lillois, un questionnaire sur l’algodystrophie est accessible en ligne. Il vise à répertorier toutes les formes de cette maladie, complexe et méconnue, pour laquelle il n’existe aucun traitement spécifique.

Voilà une information importante pour les personnes souffrant d’algodystrophie : la mise en ligne d’un tout premier questionnaire de recherche. Un outil en effet destiné à recenser chez les malades tous les formes d’algodystrophies existantes. Une bonne chose au sujet d’une atteinte très invalidante et douloureuse qui reste à ce jour sans solutions thérapeutiques efficaces.

Sa complexité et la diversité de ses manifestations font également de l’algodystrophie une maladie mal connue des professionnels de santé. D’ailleurs, la multiplicité de ses appellations le souligne pleinement : algodystrophie, dystrophie, atrophie, syndrome douloureux régional complexe ou SDRC…

Avoir une vue d’ensemble sur les formes d’algodystrophie

Ce recensement, qui relève à l’origine d’une mobilisation des patients, s’est ensuite concrétisé grâce à une collaboration entre chercheurs (CNRS et Université de Lille) et membres de l’association SDRC Algodystrophie. Élaboré dans le cadre d’un projet de recherche interdisciplinaire, le SDRC et la qualité de vie, l’objectif de cette enquête est d’établir différentes données statistiques.

L’intérêt ? Aider les scientifiques à avoir une vue d’ensemble de toutes les formes de l’algodystrophie. Avec, à la clé, la recherche d’une stratégie thérapeutique commune à toutes ces formes.

Confidentialité et sécurisation des données

Riche de 90 questions (comptez environ 30 à 40 minutes pour y répondre), ce questionnaire sur l’algodystrophie est hébergé sur une plateforme sécurisée au sein de l’Université de Lille. Bien entendu, les informations collectées sont confidentielles. L’anonymat est ainsi respecté et protégé.

À noter que pour les mineurs souhaitant y participer, une autorisation des parents est préalablement à adresser via questionnaire@association-sdrc-algodystrophie.fr.