La très grande solitude des aidants de malades psychiques

Manque d’information et d’accompagnement, stigmatisation, préjugés… Alors que l’importance de la santé mentale a été mise en lumière par la crise sanitaire, les proches des personnes vivant avec des troubles psychiques sont toujours aussi isolés. C’est ce que révèle le deuxième baromètre de l’Unafam, rendu public à l’occasion de la Journée nationale des aidants ce 6 octobre.

« Qui se soigne lorsqu’il n’a pas un toit sur la tête ? Peut se soigner lorsqu’il est sans ressources ? Et peut avoir une bonne santé mentale lorsqu’il est enfermé chez lui seul, sans soutien ? » Ces questions, posées par Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union des familles et amis de malades et/ou personnes handicapées psychiques), à l’occasion des Assises de la santé mentale des 27 et 28 septembre, amènent une réponse évidente : sauf exception, personne !

Lourdes conséquences pour les relations sociales, sentimentales et l’emploi

C’est pourquoi l’association, constituée majoritairement de proches aidants, milite pour qu’il n’y ait plus de soins sans un accompagnement personnalisé. Cruellement absent aujourd’hui, il oblige les familles à pallier ce manque. Contraintes d’être toujours en première ligne, elles en paient le prix fort. En termes de santé, de relations sociales, sentimentales et même souvent, de carrière professionnelle. Le tout sur fond de silence, tant les troubles dont souffrent leurs proches génèrent de représentations négatives.

La fin de la stigmatisation et l’inclusion hors de portée selon les aidants

Ainsi, pour 69 % des répondants au deuxième baromètre de l’Unafam, publié ce 6 octobre, Journée nationale des aidants, la maladie de leur proche est représentée de façon stigmatisante et anxiogène dans les médias. Conséquence, la moitié des aidants ne parle pas facilement de cette maladie. Et une même proportion n’en informe pas son employeur. Plus inquiétant, ils sont 78 % à estimer que la déstigmatisation n’est pas pour demain et 20 % à ne pas croire à l’inclusion de leur proche dans la société.

De fait, les chiffres ne leur donnent guère de raisons d’être optimistes. Les répondants, à une écrasante majorité (entre 84 et 91 % selon les dispositifs) affirment que leur proche ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un service médico-social (SAVS, Samsah ou Saad). Pas plus qu’il n’a accès à un logement accompagné ou à un service de job coaching pour son insertion professionnelle.

Des ressources et de l’aide humaine insuffisantes

Côté ressources, ce n’est guère mieux. Avec un taux d’incapacité situé, pour 45 % d’entre eux, entre 50 et 79 %, il n’est pas aujourd’hui possible de percevoir l’allocation adulte handicapé. Quant à la prestation de compensation du handicap, seuls 7 % des proches de personnes interrogées y ont droit. La situation devrait néanmoins évoluer. En effet, à partir de février 2022, les critères ouvrant droit à la PCH vont s’élargir. Afin de permettre aux personnes avec un handicap psychique, mental, cognitif ou un trouble du neuro-développement, de bénéficier d’une aide humaine. Les services de la secrétaire d’État chargée du handicap, Sophie Cluzel, ont annoncé que ce dispositif national serait d’abord testé dans trois départements (Ardennes, Gironde et Vosges).

Aidants pour l’argent, le logement, l’administratif

Mais en attendant, la famille et l’entourage constituent souvent la première ressource financière des personnes vivant avec des troubles psychiques (40 %). Dans un tiers des cas, leurs aidants les hébergent. Ces derniers déclarent en outre, à 70 %, leur apporter fréquemment une aide administrative. Et comme si cela ne suffisait pas, ce sont encore les aidants qui doivent réagir quand leur proche à besoin de soins. À 64 %, ils ont déjà dû signer au moins une demande d’hospitalisation sans consentement.

Pourtant, les aidants restent exclus du parcours de soins de leur proche. Plus de la moitié déclarent ne pas rencontrer l’équipe soignante. Et presque aussi nombreux sont ceux pour qui il n’y a pas eu d’annonce du diagnostic par un soignant. Perdus dans le monde de la psychiatrie, ils ne peuvent saisir les commissions d’usagers. Sans mots à mettre sur ce qu’ils vivent, ils peinent à trouver de l’aide, s’informer et se former pour soutenir leur proche. Aidants et seuls.