Podcast La Vie en Sclérose ? : quand des patients reprennent le pouvoir sur leur vie

Publié le 8 juillet 2022 par Claudine Colozzi

Au micro de la journaliste Léna Coutrot, cinq femmes et un homme partagent quelques fragments de leur vie avec la maladie. © DR

Le point commun de Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre ? La sclérose en plaques (Sep), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Avec un premier diagnostic entre 20 et 40 ans dans 70 % des cas. Malgré les conséquences de la maladie, tous ont décidé de ne pas la laisser prendre le contrôle de leur vie. Ils l’évoquent dans un podcast La vie en Sclérose ?

La Vie en Sclérose ? est un podcast composé d’épisodes d’une trentaine de minutes chacun. © DR

Aujourd’hui, la sclérose en plaques (Sep) touche plus de 110 000 personnes en France. Elle est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis chez l’adulte de moins de 30 ans. Trois patients sur quatre sont des femmes. D’où le choix, sans doute, de cinq femmes et un homme pour la première saison d’un nouveau podcast La vie en Sclérose ?, à l’initiative du groupe pharmaceutique Novartis. Lancé le 5 mai 2022, à l’occasion du mois de sensibilisation à la maladie, il a été réalisé en partenariat avec trois associations françaises : l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep), la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) et l’association Notre Sclérose.

Un podcast au ton positif et proactif

Si le jeu de mots du titre laisse un peu dubitatif, le ton positif et proactif de ce podcast convainc dès le premier épisode. D’autant plus que chaque témoignage est émaillé de l’éclairage d’une professionnelle de santé. En effet, l’idée est de mieux cerner cette maladie auto-immune qui entraîne à la fois des perturbations motrices. sensitives, cognitives, visuelles, ou encore sphinctériennes.

En parallèle d’histoires de patients acteurs de leur santé, le podcast propose le regard pertinent d’une neurologue, de psychologues, d’une infirmière, d’une médecin, d’une assistante sociale.

Quête d’une vie professionnelle épanouie, désir de maternité, pratique du sport libératrice, appétit de voyages… La Sep se raconte sous des angles différents qui parleront à nombre de patients vivant avec cette maladie chronique. Le dernier épisode est particulièrement touchant.

Alexandre ne pensait qu’au piano et à enseigner la pratique de cet instrument. Jusqu’au jour où la sclérose en plaques est venue chambouler ses plans. L’annonce de la maladie l’a poussé à s’interroger sur sa vraie nature. Il s’est alors tourné vers l’écriture de chansons pour dépasser les effets dévastateurs de la Sep. La musique est toujours là dans sa vie.

Les six premiers épisodes sont disponibles sur les principales plateformes d’écoute (Apple Podcasts, Spotify, Deezer).

Retrouvez le dossier magazine Faire Face consacré à la sclérose en plaques

Complexe, évolutive, imprévisible, la sclérose en plaques provoque une foule de symptômes. Grande fatigabilité, douleurs chroniques, paralysies, troubles de l’équilibre, de la déglutition, de l’élocution… Comment alors faire face à toutes les questions qui se posent à l’annonce du diagnostic ? Mieux vivre au présent et envisager l’avenir ? Groupes de parole, patients experts, réseaux de soins spécialisés, associations.. : ce dossier donne des pistes, conseils, contacts…, et livre des témoignages pour essayer d’aller de l’avant.