Après le décès, une double épreuve pour les aidants

Journée nationale des aidants le 6 octobre – Quand la personne aidée décède, l’aidant doit, bien sûr, faire son deuil. Mais il doit aussi assumer la perte de son statut et des droits qui vont avec. Marie-Noëlle Lallement, dont le fils polyhandicapé de 28 ans est mort en février dernier, témoigne. Elle  revendique une évolution de la législation pour laisser le temps aux parents d’enfants majeurs décédés de se retourner.

« C’est incroyablement brutal. » Le fils de Marie-Noëlle Lallement est décédé en février, à 28 ans. « Yoann était polyhandicapé. On savait donc très bien qu’il était condamné à mourir assez jeune mais cela reste une épreuve extrêmement cruelle. Je ressens d’autant plus vivement son absence que je l’ai accompagné au quotidien, à la maison, depuis sa naissance. »

Sans revenu du jour au lendemain

À la douleur du deuil s’ajoute la perte d’un statut. « Lorsque la personne aidée meurt, l’aidant dédommagé perd tous ses droits. » Du jour au lendemain, Marie-Noëlle Lallement, qui percevait un dédommagement au titre de la prestation de compensation du handicap, s’est retrouvée sans revenu. Et sans possibilité de bénéficier d’une allocation chômage, puisqu’elle n’était pas salariée de son fils.

Un CV peu fourni

« Pour la retraite, jusqu’alors, j’étais affiliée gratuitement à l’assurance vieillesse du parent au foyer. Ça aussi, c’est fini. » En attendant d’avoir atteint l’âge légal de la retraite [62 ans], il va falloir qu’elle trouve du travail. Un sacré défi puisque, à 54 ans, son dernier emploi remonte à ses 26 ans.

« Je pensais que mon expérience d’aidante familiale pourrait intéresser des services d’aide à la personne. Mais j’ai plutôt l’impression que cela leur fait peur. Aucun n’a donné suite à ma candidature alors même qu’ils assurent avoir du mal à recruter. » En attendant, elle assure des remplacements dans un Éhpad, comme agent de service hospitalier.

Des mesures pour les parents d’enfants décédés avant 25 ans, rien après

Elle anime aussi un collectif de familles qui revendique une évolution de la législation. « Le Gouvernement précédent l’a bien fait pour les parents d’enfants décédés avant l’âge de 25 ans », argumente-t-elle.

Depuis début 2022, les prestations familiales, comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, sont en effet maintenues pendant trois mois. De plus, pendant douze mois, la Caf continue à prendre en compte l’enfant décédé pour le calcul du droit au RSA.

« Il ne devrait pas y avoir de limite d’âge » en cas de handicap

« Lorsqu’il s’agit du décès d’un enfant handicapé, il ne devrait pas y avoir de limite d’âge, insiste Marie-Noëlle Lallement. Un enfant qui n’est pas handicapé s’affranchit progressivement de ses parents en grandissant. Yoann, lui, était aussi dépendant de nous à 28 ans qu’à 5 ans. » 

Elle plaide donc a minima pour un maintien du dédommagement pendant trois mois ou, mieux encore, pour la possibilité de bénéficier des allocations chômage. Le temps de se retourner… et de commencer à faire son deuil.

Pas de VAE… pour le moment

Et la validation des acquis de l’expérience (VAE) ? Marie-Noëlle Lallement y avait bien pensé. La VAE permet, en effet, à toute personne ayant au moins trois ans d’expérience d’obtenir un diplôme ou un titre sans suivre aucune formation. « Mais cela ne marche pas pour les aidants familiaux », regrette-t-elle. La donne devrait cependant bientôt changer. Le projet de loi sur le plein-emploi, qu’a présenté le Gouvernement début septembre, prévoit en effet de leur ouvrir le bénéfice de la VAE.