Fin de vie : retour sur cinq affaires médiatiques qui ont alimenté le débat

Alors que se tient, du 20 au 22 janvier, la quatrième session de la convention citoyenne sur la fin de vie réunissant 185 personnes tirées au sort, il convient de se rappeler que ce débat a régulièrement été nourri par le récit de parcours individuels douloureux. Du jeune pompier Vincent Humbert à Alain Cocq, militant “du droit à une mort digne”, retour sur cinq affaires largement relayées dans les médias.

Vincent Humbert : le combat d’une mère qui relance le débat sur la fin de vie

À la suite d’un grave accident de la route, Vincent Humbert, jeune pompier âgé de 19 ans, se réveille, après neuf mois de coma, aveugle, muet et tétraplégique. En 2002, dans une lettre adressée au président de la République de l’époque, Jacques Chirac, il écrit : « Vous avez le droit de grâce, je vous demande le droit de mourir. »

Face au refus du chef de l’État, il demande à sa mère de l’aider à mourir. Avec le soutien du médecin en charge de son fils, Marie Humbert lui injecte une dose de barbituriques en 2003. Vincent meurt deux jours plus tard après l’arrêt du respirateur artificiel. La mère et le médecin sont mis en examen et bénéficient d’un non-lieu en 2006. En janvier 2023, Marie Humbert est décédée d’un cancer.

L’histoire du jeune Vincent Lambert a débouché sur la loi Leonetti de 2005 , première loi sur la fin de vie. Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie incurable, l’arrêt des traitements est désormais possible. Elle renforce le droit d’accès aux soins palliatifs.

Vincent Lambert : un bras-de-fer autour de l’arrêt des soins

En 2008, Vincent Lambert est victime d’un accident de la route qui provoque des lésions cérébrales irréversibles. En état de conscience minimal, cet ancien infirmier psychiatrique âgé de 32 ans est hospitalisé dans une unité de soins palliatifs du CHU de Reims. Pendant plus de dix ans, deux camps vont s’opposer. D’un côté, son épouse Rachel qui demande l’arrêt des soins. De l’autre, ses parents qui contestent ce choix. Les recours en justice se multiplient. Une dizaine de procédures judiciaires nationales et internationales se succèdent alimentant le flot médiatique.

En juillet 2019, une décision de justice entérine un nouvel arrêt des traitements. Vincent Lambert meurt dix jours après.

Au-delà de sa complexité, l’affaire Vincent Lambert a mis en lumière l’importance pour les patients de faire une déclaration écrite appelée directives anticipées  pour préciser leurs souhaits concernant leur fin de vie.

Chantal Sébire : une « demande exceptionnelle d’euthanasie » rejetée

Atteinte d’une tumeur incurable des sinus qui déforme son visage et entraîne d’atroces souffrances, Chantal Sébire souhaite bénéficier d’un suicide assisté. En 2008, cette enseignante de 52 ans sollicite Nicolas Sarkozy, alors président de la République, pour le « droit de mourir dans la dignité ». Faute de réponse positive, elle formule une demande d’euthanasie exceptionnelle auprès du tribunal de grande instance de Dijon. Il la rejette. Elle met fin à ses jours en absorbant une dose mortelle de barbituriques.

Cette affaire qui a suscité beaucoup d’émotion a contribué à relancer le débat sur la fin de vie. Un rapport est confié au député Jean Leonetti qui conclut que la loi de 2005, « mal appliquée », nécessite des aménagements.

Anne Bert  : la liberté de choisir sa fin de vie

En 2015, on diagnostique la maladie de Charcot à Anne Bert, romancière âgée de 57 ans. Elle s’engage alors dans un combat pour la légalisation de l’aide active à mourir. Très diminuée dans ses gestes quotidiens, elle annonce en 2017 son intention d’aller se faire euthanasier en Belgique. Dans un livre, Le Tout Dernier Été, qui paraît deux jours après son décès, elle défend le droit de choisir sa propre mort. Elle précise n’avoir « jamais parlé au nom des malades atteints de cette maladie, mais au nom de tous ceux qui veulent choisir librement la façon dont ils veulent vivre leur fin de vie ».

Alain Cocq : militant jusqu’au bout

Atteint d’une maladie orpheline incurable, Alain Cocq meurt à l’âge de 58 ans en juin 2021 en Suisse par suicide assisté. Comme ses prédécesseurs, il a sollicité l’intervention du président de la République « à titre compassionnel » en 2020. En vain.

Alain Cocq a alors tenté à deux reprises de se laisser mourir en faisant la grève de la faim et des soins. N’étant pas en phase terminale d’une maladie incurable, c’est-à-dire ne vivant pas ses dernières heures ou ses derniers jours, il ne pouvait pas bénéficier de la loi Claeys-Leonetti, promulguée début 2016, qui permet une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Dans un courrier posthume adressé à Emmanuel Macron, aux membres du Gouvernement, aux députés, aux sénateurs et aux candidats à l’élection présidentielle, il dénonce le « manque de courage politique quant au refus de mettre à l’ordre du jour un projet de loi sur la fin de vie dans la dignité ».

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