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Les douleurs sont persistantes et souvent fortes. Elles s’accompagnent de troubles associés tels qu’une fatigue intense, des problèmes de sommeil ou d’autres pathologies, comme la dépression. Affection chronique, la fibromyalgie complique la vie de 1,5 à 2 % de la population française selon l’Assurance maladie. À l’occasion de la Journée mondiale du 12 mai, cinq femmes parlent de cette maladie méconnue.
Je veux montrer que malgré la maladie, beaucoup de choses sont possibles. »
Floriane Vintras, 33 ans, est atteinte de paraplégie incomplète, en raison d’une malformation de la moelle épinière. Adolescente, elle doit abandonner ses béquilles pour un fauteuil roulant, car elle ressent de plus en plus de douleurs. Verdict : une polyarthrite. Puis, à 27 ans, nouveau diagnostic : elle souffre de fibromyalgie. Des douleurs permanentes et intenses l’accompagnent. Les suites de son accouchement, en octobre dernier, ont été particulièrement difficiles.
Mais elle parvient à travailler à temps partiel (aux 3/5), comme responsable de la communication digitale du groupe de protection sociale Apicil. En parallèle, elle tient un compte Instagram suivi par près de 50 000 abonnés. « Un deuxième boulot, s’amuse-t-elle. Je veux montrer que malgré la maladie, beaucoup de choses sont possibles.» Et partager ses astuces ainsi que les produits utiles qu’elle a trouvés, en particulier ceux qu’elle teste avec sa fille de 6 mois, pour aider les jeunes mamans.
Les causes de survenue de la maladie restent mal définies et apparaissent propres à chacun. Pour Marie Faujanet, 56 ans, diagnostiquée à 23 ans, cela a commencé à la suite d’« un triple choc émotionnel ». Une fausse couche deux ans auparavant, la mort de son père trois mois plus tôt, et l’événement déclencheur lui-même, un accident de voiture avec entorse cervicale. « À l’époque, cette maladie n’était pas du tout reconnue. »
Errance médicale récurrente
Pourtant, 1,5 à 2 % de Français, et surtout de Françaises, vivent avec une fibromyalgie. Une maladie invisible encore mal connue, souvent diagnostiquée après une errance médicale de plusieurs années. « Je vis avec une sorte de contracture généralisée », témoigne Larissa(1), 52 ans, diagnostiquée en 2017.
La fibromyalgie correspond, en effet, à une altération de la perception de la douleur. Les neurorécepteurs de celle-ci dans le système nerveux central sont perturbés. Ainsi, être touché ou le simple contact avec un vêtement peuvent s’avérer douloureux. Et certaines douleurs – bénignes chez des personnes bien portantes – se voient amplifiées chez celles vivant avec un syndrome fibromyalgique.
L’entreprise, pourtant grande, où je travaillais ne m’a proposé aucun poste adapté. »
Christelle(2), 52 ans, a été licenciée pour inaptitude en 2007, à 36 ans, trois ans après son diagnostic. « Ça a été extrêmement violent. L’entreprise, pourtant grande, où je travaillais ne m’a proposé aucun poste adapté », se souvient-elle. Elle accomplit aujourd’hui des missions ponctuelles de relectures et de corrections pour un éditeur et s’implique dans le tissu associatif culturel de la Sarthe, où elle vit.
Comme les causes, les conséquences varient d’une personne à l’autre. Bien souvent, la vie professionnelle s’avère particulièrement affectée. Les temps partiels s’imposent, parfois compensés par des pensions d’invalidité. Mélanie Howald, 43 ans, diagnostiquée depuis 2016, en témoigne aussi. Elle est ainsi passée à 32 heures hebdomadaires de travail mais a aussi dû accepter une fonction inférieure à sa qualification pour éviter trop de déplacements.
Des évolutions positives possibles
Aucun traitement dédié n’est disponible sur le marché. Sur le plan médicamenteux, les patientes recourent à des antalgiques, parfois des anxiolytiques et des antidépresseurs. En parallèle, elles ont mis au point des astuces. Marie, Christelle, Larissa… Toutes ont adapté leur régime alimentaire (en supprimant les produits laitiers bien souvent, ou en diminuant les apports en protéines animales). Kinésithérapie, acupuncture, ostéopathie… comptent parmi les disciplines auxquelles elles ont recours.
Enfin, une majorité d’entre elles invitent à dire les choses plutôt qu’à les garder pour soi. À l’image de Marie qui, chaque jour dans sa cuisine, note à destination de ses proches son seuil de douleur, comme pour les informer sans que cela n’envahisse trop leur quotidien.
Autant de solutions qui, pour certaines, parviennent à diminuer les symptômes. Ainsi Christelle estime-t-elle avoir beaucoup gagné en confort de vie, aussi à la faveur d’une nouvelle situation familiale : une séparation suivie d’une nouvelle rencontre.
(1) N’a pas souhaité divulguer son nom de famille. (2) Le prénom a été modifié.
Emma Lepic
Journaliste économie sociale.
7 commentaires
Merci pour ces écris qui reflètent bien notre quotidien. Pour la première fois depuis 30 ans , je suis heureuse et satisfaite d’avoir été écouter et entendu , et cela est réconfortant et positif pour l’avenir.
Marie FAUJANET
Bonjour je suis contente pour vous dans ma vie il mais arrives des de problème je me suis fait attraper dans un toilette ou les porte se ferme un homme voulais retourner en prison ils ma frappé je ne me r’appel plus ce qui c’est passé au tribunal le gendarme mas Cru morte juste quand la porte ce refermé j”ai eue un souffle de vie je ne t’appelle plus ce qui c’est passé ca c’est passé en 2016 et depuis je prends des anti dépression
Bonjour j’ai 51 ans depuis 5 ans on m’a diagnostiqué la fibro myalgies depuis j’ai essayé des tas de traitements qui n’ont servit à rien. J’ai perdu tout le monde autour de moi puisque cette maladie est invisible et non reconnue !!! J’ai fait plusieurs dépressions qui m’ont fait atterrir en HP. Je suis suivit à l’hôpital de la douleur pas souvent par manque de médecins et trop de patients. Je voulais apporter mon témoignage pour que les choses changent car manque de sommeil cervical dos doigts gonflés pied ect…. Sinon il y aurait 10 pages à dire sur cette maladie !! Mais que fait le gouvernement ben rien nous ne sommes même pas reconnus. Y a des jours on se demande ce que l’on fait sur cette terre à tant souffrir. Témoigner c’est important !!!
Bonjour madame , si vos doigts de pieds et ou mains sont gonflés, il s’agit peut étre d’une autre maladie rhumatismale (spondyloarthrite, polyarthrite …). A ma connaissance, la fibromyalgie (qui est une véritable cochonnerie ), ne provoque pas de gonflement.
En préambule, la faute de la méconnaissance de la cause réelle de la fibromyalgie, ne revient pas au médecin sortant de sa faculté. A peu près rien ne lui été enseigné concernant l’activité de la recherche dentaire. Après une lecture exhaustive de ce site : http://tmd-dentalmedical.org , vous découvrirez que contrairement à l’adage national, la dent possède deux types de récepteurs un petit contingent réservé à la douleur, un autre , d’une richesse insoupçonnée, réservé à la sensation tactile inter dentaire. Cette sensation tactile sur stimulée par le bruxisme ( crispation des mâchoires dents serrées) entrainera chez la femme (90% des cas) un ensemble de symptômes GUÉRISSABLES , dès lors que le thérapeute mettra fin à cette crispation continuelle des mâchoires dents serrées NB: Usage de la gouttière , efficace au début, aggrave souvent les symptômes après un long usage.
Bien cordialement,
Docteur Francis Hartmann, chirurgien-dentiste
Professeur honoraire à la Faculté d’Odontologie de Marseille.
Habilité à Diriger des Recherches. Ancien enseignant de Physiologie Générale et Neurophysiologie.
Prix national de la recherche française en Odonto-Stomatologie
Ce qu’il faudrait ? Un revenu universel de base, tout simplement ! Pourquoi ? Pour que les gens comme moi, qui souffrent d’une maladie non reconnue (telle la fibromyalgie) et sont incapable de travailler puissent enfin vivre. Devoir se battre chaque jour contre la maladie et la société ce n’est pas une vie, c’est survivre face à la maltraitance organisée ! Je survis avec la peur au ventre : peur de me faire couper les vivres, peur que mon mari me quitte, … Et les nouvelles réformes du chômage, du RSA m’ont plongée dans la dépression car elle menacent ma survie déjà compliquée à l’heure où j’écris ces mots.
Bonjour madame, je suis d’accord avec vous. Il y a tellement de problème de reconnaissance, de diagnostic, la fibromyalgie est selon mon expérience trop souvent minimisée par rapport à d’autres maladies … comme elle est ‘invisible’, que pour l’instant aucun examen (la recherche est en cours pour une prise de sang qui permettrait d’enfin la diagnostiquer) ne la détecte avec fiabilité (bien que certains points douloureux puissent orienter vers ce diagnostic ), du coup certains malades ne sont pas reconnus par la Mdph, ni par certains médecins hélas qui ” n’y croient pas “(déjà entendue plusieurs fois ), la sécu … alors que la souffrance est réelle et peut être terrible. C’est le très gros problèmes des maladies invisibles, dont la fibro, Lyme, les maladies rhumatismales qui peuvent être séronégatives (on ne voit rien sur les prises de sang chez certains patients) telle la spondyloarthrite …
Faire Face 
Merci pour ces écris qui reflètent bien notre quotidien. Pour la première fois depuis 30 ans , je suis heureuse et satisfaite d’avoir été écouter et entendu , et cela est réconfortant et positif pour l’avenir.
Marie FAUJANET
Bonjour je suis contente pour vous dans ma vie il mais arrives des de problème je me suis fait attraper dans un toilette ou les porte se ferme un homme voulais retourner en prison ils ma frappé je ne me r’appel plus ce qui c’est passé au tribunal le gendarme mas Cru morte juste quand la porte ce refermé j”ai eue un souffle de vie je ne t’appelle plus ce qui c’est passé ca c’est passé en 2016 et depuis je prends des anti dépression
Bonjour j’ai 51 ans depuis 5 ans on m’a diagnostiqué la fibro myalgies depuis j’ai essayé des tas de traitements qui n’ont servit à rien. J’ai perdu tout le monde autour de moi puisque cette maladie est invisible et non reconnue !!! J’ai fait plusieurs dépressions qui m’ont fait atterrir en HP. Je suis suivit à l’hôpital de la douleur pas souvent par manque de médecins et trop de patients. Je voulais apporter mon témoignage pour que les choses changent car manque de sommeil cervical dos doigts gonflés pied ect…. Sinon il y aurait 10 pages à dire sur cette maladie !! Mais que fait le gouvernement ben rien nous ne sommes même pas reconnus. Y a des jours on se demande ce que l’on fait sur cette terre à tant souffrir. Témoigner c’est important !!!
Bonjour madame , si vos doigts de pieds et ou mains sont gonflés, il s’agit peut étre d’une autre maladie rhumatismale (spondyloarthrite, polyarthrite …). A ma connaissance, la fibromyalgie (qui est une véritable cochonnerie ), ne provoque pas de gonflement.
En préambule, la faute de la méconnaissance de la cause réelle de la fibromyalgie, ne revient pas au médecin sortant de sa faculté. A peu près rien ne lui été enseigné concernant l’activité de la recherche dentaire. Après une lecture exhaustive de ce site : http://tmd-dentalmedical.org , vous découvrirez que contrairement à l’adage national, la dent possède deux types de récepteurs un petit contingent réservé à la douleur, un autre , d’une richesse insoupçonnée, réservé à la sensation tactile inter dentaire. Cette sensation tactile sur stimulée par le bruxisme ( crispation des mâchoires dents serrées) entrainera chez la femme (90% des cas) un ensemble de symptômes GUÉRISSABLES , dès lors que le thérapeute mettra fin à cette crispation continuelle des mâchoires dents serrées NB: Usage de la gouttière , efficace au début, aggrave souvent les symptômes après un long usage.
Bien cordialement,
Docteur Francis Hartmann, chirurgien-dentiste
Professeur honoraire à la Faculté d’Odontologie de Marseille.
Habilité à Diriger des Recherches. Ancien enseignant de Physiologie Générale et Neurophysiologie.
Prix national de la recherche française en Odonto-Stomatologie
Ce qu’il faudrait ? Un revenu universel de base, tout simplement ! Pourquoi ? Pour que les gens comme moi, qui souffrent d’une maladie non reconnue (telle la fibromyalgie) et sont incapable de travailler puissent enfin vivre. Devoir se battre chaque jour contre la maladie et la société ce n’est pas une vie, c’est survivre face à la maltraitance organisée ! Je survis avec la peur au ventre : peur de me faire couper les vivres, peur que mon mari me quitte, … Et les nouvelles réformes du chômage, du RSA m’ont plongée dans la dépression car elle menacent ma survie déjà compliquée à l’heure où j’écris ces mots.
Bonjour madame, je suis d’accord avec vous. Il y a tellement de problème de reconnaissance, de diagnostic, la fibromyalgie est selon mon expérience trop souvent minimisée par rapport à d’autres maladies … comme elle est ‘invisible’, que pour l’instant aucun examen (la recherche est en cours pour une prise de sang qui permettrait d’enfin la diagnostiquer) ne la détecte avec fiabilité (bien que certains points douloureux puissent orienter vers ce diagnostic ), du coup certains malades ne sont pas reconnus par la Mdph, ni par certains médecins hélas qui ” n’y croient pas “(déjà entendue plusieurs fois ), la sécu … alors que la souffrance est réelle et peut être terrible. C’est le très gros problèmes des maladies invisibles, dont la fibro, Lyme, les maladies rhumatismales qui peuvent être séronégatives (on ne voit rien sur les prises de sang chez certains patients) telle la spondyloarthrite …