Maladies rares : il veut faire connaître le syndrome de Lyell et aider les autres malades

Ce 29 février est la journée internationale des maladies rares. Parmi elles, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des nécrolyses épidermiques qui comptent, chaque année, 150 nouveaux cas. Quelque 4 000 personnes vivent ainsi avec des séquelles au niveau de la peau, des muqueuses, des dents, des yeux… Comme Jean-Baptiste Leymarie, 64 ans, qui veut désormais épauler d’autres malades.

« Quand c’est arrivé, j’avais 22 ans et j’étais mécanicien. J’ai consulté un médecin pour un problème banal de type angine. Il m’a prescrit un médicament que j’ai pris le soir. Le lendemain matin, je me suis senti mal. Je ne supportais plus la lumière, dans ma bouche mes vaisseaux se gonflaient et éclataient. Puis des lambeaux de peau se sont mis à se décoller, comme un grand brûlé, laissant ma chair à vif. Je ne pouvais plus ouvrir les yeux, c’était trop douloureux. Mes ongles sont tombés.

C’est ainsi que le syndrome de Lyell m’est tombé dessus, d’un seul coup, il y a plus de quarante ans, en 1982. Ça n’a jamais été prouvé, mais il est très probable que la maladie se soit déclenchée à cause de ce médicament. Le syndrome de Lyell est presque toujours lié à une réaction médicamenteuse.

Ni larmes, ni salive, une vision dégradée jusqu’à la cécité

À l’époque, j’ai passé un mois en réanimation. Il y a ensuite eu une période de repousse de la peau. Puis le phénomène s’est reproduit. Cette phase aiguë a duré un an, entre hôpital et maison de repos. Mon entourage était horrifié. J’ai mis quatre ans à me sortir d’un état de fatigue chronique important. Ensuite, est restée une grande sécheresse de la bouche et des yeux. Je n’avais ni larmes ni salive. Ma vue s’est considérablement dégradée et une peau a progressivement poussé sur mes yeux, jusqu’à la cécité en 1997.

Après m’être longtemps battu, j’ai accepté cette vie. J’ai décidé de déployer mon énergie ailleurs. Je me suis occupé de mes enfants et j’ai appris un nouveau métier, celui de kinésithérapeute.

Partage d’expérience, écoute et conseils

Mes ongles n’ont jamais repoussé, et j’ai toujours des démangeaisons, que je gère avec des crèmes. Mon principal problème, depuis deux ans, est une nouvelle grande sécheresse buccale qui provoque de gros soucis dentaires : mes dents tombent et je porte un dentier provisoire.

De ce parcours, je veux retirer du positif malgré tout, transmettre ce que j’ai appris de mon expérience. J’ai donc accepté de devenir patient partenaire. Je vais suivre une formation de 35 heures durant quatre week-ends, du 9 mars au 8 juin, à l’hôpital Necker, à Paris avec l’association Amalyste  qui regroupe des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dont je fais partie, et la filière santé maladies rares dermatologiques (Fimarad). Avec pour but d’écouter et de conseiller ensuite des malades, au moment de leur hospitalisation, à la sortie des soins intensifs et lors de leur retour à domicile.

Montrer que la vie continue

Dans mon métier de kiné, je suis déjà souvent dans une posture d’écoute, et au sein de l’association, on s’entraide entre malades, on se raconte nos stratégies de compensation. Alors je me vois bien dans ce rôle d’aidant.

Je voudrais surtout apprendre à pratiquer une bonne écoute. Certaines personnes veulent être rassurées, d’autres juste se confier… Se sentir écouté, épaulé, c’est capital pour réussir à vivre. Moi, j’ai eu cette chance. Alors, je veux insuffler l’idée que la vie continue.

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