Zone interdite [M6] – Virginie et Kevin, parents de Jules, accueilli en Belgique : « La France a rejeté notre enfant »

Dans le documentaire diffusé dimanche 24 mars dans Zone interdite, on découvre le parcours éprouvant de Virginie et Kevin Marini, parents de deux garçons. Tous les deux sont atteints de glycogénose, une maladie génétique rare. Après des années à espérer une place dans un établissement pour Jules, leur aîné âgé de 8 ans, ils se sont résignés à le confier à un centre spécialisé en Belgique. Un crève-cœur nécessaire pour ces parents qui ne voient leur enfant que tous les deux mois.

« Nous ne pensions pas être obligés de nous séparer de notre enfant mais nous étions arrivés à une impasse. Depuis juin 2023, Jules, notre fils aîné de 8 ans, vit en Belgique dans un établissement spécialisé, à 800 kilomètres de chez nous. Il a fait beaucoup de progrès. C’est ce qui nous permet de supporter l’éloignement. Pour la première fois, on jette un regard positif sur notre enfant.

Dès l’âge de 3 ans, on nous dit qu’il fallait nous diriger vers des structures adaptées pour Jules. En plus de la maladie, la glycogénose, qui affecte ses muscles, il est atteint d’autisme sévère. On nous a fait comprendre qu’il n’avait pas sa place à l’école. Donc nous avons monté des dossiers. Et l’attente a commencé. Durant quatre ans, l’ARS et la MDPH se sont renvoyé la balle. Aucune démarche n’a abouti.

On ne pouvait pas passer à côté de cette chance en Belgique

À un moment, l’épuisement et la dépression nous ont gagnés. Quand on voit que rien ne se passe, que l’état de nos enfants se dégrade, que la société les rejette. Kevin a arrêté de travailler pour s’occuper d’eux. Et moi, je suis en arrêt maladie de longue durée car je me bats en plus contre un cancer depuis plusieurs années. Nous avons peu de soutien familial. C’est une lourde responsabilité de confier nos enfants qui ont besoin de soins réguliers.

À force de nous renseigner, d’aller sur des forums pour dialoguer avec d’autres familles, nous avons entendu parler de structures en Belgique qui pourraient accueillir Jules. Après, tant que nous n’avions pas visité le centre, il nous semblait impossible de le laisser. Et une fois sur place, nous nous sommes rendu compte que l’on ne pouvait pas passer à côté de cette chance.

Pour la MDPH, nous sommes des numéros de dossiers

Pour que Jules puisse être accueilli en Belgique, il a fallu que je me justifie devant une commission de la MDPH qui devait donner son accord. La France a rejeté notre enfant mais il a fallu expliquer pourquoi nous étions allés chercher une solution ailleurs. Il y a parfois un manque de sensibilité à l’égard de ce que nous vivons. Nous sommes des numéros de dossier. Bien sûr, la distance professionnelle est nécessaire dans l’accompagnement des personnes qui en ont besoin. Mais parfois on aimerait un peu plus d’empathie de la part des professionnels.

Cette place en Belgique, c’était comme sortir Jules de la prison dans laquelle il était enfermé. Être toute la journée à la maison, ça devenait dangereux pour lui et pour nous. Nous appelons tous les soirs le centre pour prendre de ses nouvelles. Et une fois par semaine, nous faisons une visio. Jules est beaucoup plus apaisé. Il a gagné en mobilité. Il parvient à se tenir debout. Et alors qu’il ne parlait pas, désormais il dit quelques mots. J’ai attendu huit ans avant qu’il dise Maman, vous imaginez ma joie !

Nous ne nous voyons pas mener ce combat l’un sans l’autre

L’éloignement n’est pas facile à vivre et à chaque fois que nous le laissons après les vacances, c’est un déchirement. Ce qui nous fait tenir c’est de voir qu’il est bien. Nous avons le projet de déménager pour nous rapprocher de lui, mais la situation n’est pas simple car il y a aussi Logan, son frère de 7 ans, atteint de la même maladie mais avec un autisme moins sévère. Logan est scolarisé. Il fait des progrès à son rythme. Et puis, déménager coûte cher.

Heureusement que nous sommes deux pour faire face à cette situation. Beaucoup de couples explosent devant tant de difficultés. Nous, tout ce que nous traversons nous a soudés. Cela fait quinze ans que nous sommes ensemble et nous ne nous voyons pas mener ce combat pour nos enfants l’un sans l’autre. »

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