Jérôme Quinchon marche pour mieux faire connaître la maladie de Strümpell-Lorrain

Depuis le 15 août, Jérôme Quinchon, 37 ans, a entrepris une marche de 250 kilomètres pour relier Bucéels (Calvados) à Paris. Atteint de la maladie de Strümpell-Lorrain, il souhaite ainsi donner plus de visibilité à cette pathologie génétique rare. Un défi physique pour ce père de deux enfants qui doit composer avec la fatigue et les raideurs musculaires. Arrivée prévue le 30 août au pied de la Tour Eiffel.

« Depuis le 15 août, je marche entre 18 et 20 kilomètres par jour. Certes, je suis sportif puisque je pratique le handball, mais cela reste un défi physique pour une personne atteinte de la maladie de Strümpell-Lorrain. Surtout que j’ai plutôt un gabarit de rugbyman que de marcheur. Mes copains disent un physique “buffet à volonté” (rires). Malgré tout, je me suis entraîné de manière régulière.

J’ai décidé de me lancer dans cette aventure pour mettre un coup de projecteur sur cette maladie neurologique rare, évolutive, d’origine génétique. La maladie de Strümpell-Lorrain se traduit par une spasticité et une faiblesse, essentiellement des membres inférieurs. C’est ma façon d’apporter ma petite pierre à l’édifice du travail accompli par l’ASL-HSP France et d’aider au financement de la recherche.

Accompagné par sa femme et ses deux fils

Au total, je me suis fixé 250 kilomètres. C’est le double de la marche précédente que j’ai effectuée en 2023 jusqu’au Mont Saint-Michel. Cela m’a d’ailleurs prouvé que j’étais capable physiquement et moralement de relever ce type de défi.

Je ne marche pas seul. Depuis que je suis parti de Bucéels, dans le Calvados où je réside, j’ai eu la chance d’être accompagné durant certaines étapes par des amis ou des proches. Et il y a aussi les rencontres sur le parcours. Ma femme Aurore et nos deux enfants Maël, 7 ans, et Lucas, 6 mois, me suivent. Nous nous retrouvons tous les soirs dans des gîtes. Ils sont un grand soutien pour moi. Ce sont des vacances un peu différentes. Deux journées de repos sont aussi prévues.

Son clin d’œil aux jeux Paralympiques

Car, à cause de la maladie, les douleurs sont présentes au quotidien. Le matin, par exemple, j’ai beaucoup de mal à “mettre en route la machine”. Il faut que je m’étire, que je me réveille musculairement. Mais après, je suis prêt, avec mes bâtons de marche comme soutien. Il faut aussi faire avec la météo. Il y a eu beaucoup de pluie. Enfin, les conditions de marche sont différentes de l’année dernière puisqu’une partie du défi va se passer en zone urbaine. Mais j’ai hâte d’arriver au pied de la tour Eiffel. Ce sera mon clin d’œil aux jeux Paralympiques !

Le but est aussi de montrer que malgré les difficultés que l’on rencontre dans la vie en tant que malade on peut réaliser des projets qui nous tiennent à cœur. C’est ce que j’ai envie de transmettre à mes enfants. La maladie de Strümpell-Lorrain a contribué à forger mon mental et à savoir comment je voulais me réaliser. »