Les idées reçues (et fausses) sur l’aphasie

Du 14 au 20 octobre, la Semaine nationale de l’aphasie est l’occasion de mieux connaître ce trouble issu d’une lésion cérébrale. L’aphasie est-elle une atteinte des cordes vocales ? Peut-on récupérer ? Jean-Dominique Journet, président de la Fédération nationale des aphasiques de France, médecin, et lui-même aphasique, nous aide à contrer les idées reçues. 

1. L’aphasie est une perte totale de la voix

FAUX. L’aphasie est une atteinte cérébrale. Elle se traduit par la perte totale ou partielle du langage. C’est-à-dire la capacité de parler, d’écrire, de lire, ou de comprendre ce qui est dit, suite à une lésion des aires du cerveau qui contrôlent le langage. La personne éprouve des difficultés à choisir ou à retrouver ses mots, à les combiner pour faire des phrases ou même à comprendre leur sens. S’y ajoute parfois un trouble de la parole : la personne éprouve des difficultés d’articulation et de prononciation. Mais il n’y a pas donc pas d’atteinte des cordes vocales. 

2. Quand on a perdu le langage, on ne peut plus le récupérer

VRAI ET FAUX. L’aphasie n’est pas une maladie qui disparaît, comme la grippe, et ne se soigne pas avec un traitement médicamenteux. Mais on peut récupérer, dans une certaine mesure, ou adapter la communication lors de l’évolution dans le cas des maladies neurodégénératives. La récupération, surtout par le biais de séances d’orthophonie, varie en fonction de plusieurs facteurs comme l’étendue de la lésion, l’âge, l’accompagnement dont dispose la personne atteinte…

Dans mon cas, après mon AVC il y a trente ans, j’ai passé deux années totalement mutique. C’était terrible. Mais je me suis énormément battu, et j’ai beaucoup récupéré. Une chose est sûre : il ne faut jamais cesser la rééducation et l’auto-rééducation. Même des années après la lésion, on peut encore récupérer. Garder espoir, savoir que son état n’est pas définitif, compte beaucoup.

3. Les personnes aphasiques ont une déficience intellectuelle

FAUX. Même quand l’aphasie est sévère, les capacités intellectuelles de la personne sont inchangées.

4. L’aphasie est un handicap invisible

VRAI ET FAUX. Certaines personnes s’expriment suffisamment bien pour qu’on ne s’en rende pas compte au premier abord. Mais l’aphasie se constate vite. Car il y a, dans la plupart des cas, des signes très visibles. La lésion cérébrale vient le plus souvent d’un AVC (75 % des cas d’aphasie). Elle peut aussi venir d’une tumeur, d’un traumatisme crânien, d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer. Ou plus rarement d’une maladie infectieuse : abcès rares, encéphalite (Sida, herpès)…

Or, selon les cas, coexistent des déficits moteurs (souvent une hémiplégie), des troubles visuels, des troubles de l’attention ou de la mémoire, une grande fatigabilité. Pour ma part, depuis mon AVC, je titube un peu en marchant et ma main droite ne fonctionne toujours pas.

5. Ça ne sert à rien d’essayer de parler avec une personne aphasique

FAUX. La personne aphasiques garde une capacité à communiquer, si son interlocuteur s’adapte aux troubles qu’elle présente. Il faut lui parler lentement, avec des mots simples, des questions dont la réponse est oui ou non. Ne pas terminer ses phrases ou l’interrompre. De préférence être dans un environnement calme, sans stress. On peut lui reposer une question à plusieurs reprises : c’est parfois à la quatrième tentative qu’elle va comprendre et répondre.

On peut aussi utiliser le support de l’écrit, des carnets de communication… Les personnes aphasiques ont tout intérêt, auprès des personnes qu’elles ne connaissent pas, comme dans les commerces ou les administrations, à présenter une carte qui explique leur état. Elle est disponible sur demande auprès de la Fédération nationale des aphasiques de France.

C’est d’ailleurs en communiquant un maximum, par tous les moyens, que les personnes aphasiques continuent leur rééducation. C’est donc  capital.

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