Quatre idées reçues (et fausses) sur la trisomie 21

Le 17 novembre, c’est la Journée nationale de la trisomie 21. En France, environ 50 000 personnes vivent avec cette anomalie génétique, à laquelle sont encore attachés de très nombreux clichés. Décryptage avec Bernadette Céleste, conseillère scientifique de la Fédération Trisomie 21 France.

1. Il existe différents “degrés” de trisomie 21

FAUX. Le diagnostic du syndrome de Down, ou trisomie 21, est défini par la présence de trois chromosomes 21 au lieu de deux dans tout ou partie des cellules du corps. « Mais ce chromosome est différent chez chacun et interagit différemment avec les autres chromosomes de l’individu, explique Bernadette Céleste, conseillère scientifique de la Fédération Trisomie 21 France. Et les bébés naissent dans des familles différentes, des environnements variés, qui interagissent aussi avec leur patrimoine génétique pour en faire des individus uniques. » Chaque personne porteuse est donc différente. « Certaines sont très touchées au niveau du développement intellectuel, d’autres du langage, d’autres encore du fonctionnement sensorimoteur… Le mot de “degré” renvoie certainement à ces différences fonctionnelles », ajoute-t-elle, en précisant qu’il n’a pas de valeur scientifique.

En revanche, il existe trois formes de trisomie 21 selon leur origine :

• La trisomie libre et homogène (95 % des cas), dans laquelle toutes les cellules du corps portent cette anomalie.
• La trisomie en mosaïque (2 %), dans laquelle seules certaines cellules sont touchées.
• La trisomie par translocation (3 %), dans laquelle le chromosome 21 surnuméraire est hérité d’un des parents.
  Néanmoins aucune de ces formes ne présage du développement futur de la personne.

2. Les personnes sont toujours heureuses

FAUX. « Complètement !, souligne Bernadette Céleste. Les personnes avec une trisomie 21 sont comme vous et moi. Par moments, elles sont heureuses mais peuvent avoir les mêmes épisodes de grande tristesse, voire de dépression, que les autres. » Ce stéréotype est certainement lié à de vieilles représentations, « peut-être parce que la forme de leur visage, rond et qui peut évoquer la joie, a laissé croire que ces personnes étaient toutes pareilles ». Ce cliché date d’un temps où on ne les considérait pas comme des personnes à part entière.

3. Leur espérance de vie est très courte

FAUX. C’était vrai autrefois, mais cela a complètement changé dans les dernières décennies. « Aujourd’hui, on considère qu’une personne sur deux vivra jusqu’à 70 ans », précise Bernadette Céleste. Cela est dû à un suivi médical qui s’est beaucoup amélioré. « Je pense aussi que les pratique d’éducation et d’accompagnement contribuent à l’augmentation de cette espérance de vie. »

Cependant, la trisomie 21 implique souvent des vulnérabilités médicales (malformations cardiaques, par exemple). C’est pourquoi un suivi médical étroit, tout au long de leur vie, est nécessaire. Ces personnes ont aussi plus de risque de développer la maladie d’Alzheimer que la population générale.

4. Les enfants ne peuvent pas progresser à l’école “ordinaire”

FAUX. L’enfant porteur de trisomie 21 a des besoins particuliers, tout comme d’autres enfants, mais, « dès la fin du 19^e siècle, on parlait d’éducabilité des enfants avec besoins particuliers, autrement dit la capacité à apprendre et à progresser, rappelle Bernadette Céleste. L’éducabilité universelle existe et c’est à l’école de s’en emparer ».
Pour elle, « la grande majorité des enfants avec trisomie 21, si l’école s’engageait vraiment dans l’inclusion, en bénéficieraient. Ils voient les jeux des autres, connaissent les chansons à la mode, ont la culture de leur génération… » De plus, ils apprennent par imitation. La cohabitation avec d’autres enfants “ordinaires” crée une émulation qui permet de progresser, si on leur en laisse le temps.

Pour aller plus loin
L’association ExtraLouise , créée par les parents d’une fillette porteuse de trisomie 21, a mis en ligne une campagne pour casser les clichés. À chaque idée reçue, son contre-exemple incarné par des personnes trisomiques, avec le slogan “La trisomie 21 n’est pas ce que je suis, juste ce que j’ai”.