Une pétition pour la reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos

Quatre associations de malades se battent au quotidien pour sensibiliser l’opinion publique au syndrome d’Ehlers-Danlos. Elles ont lancé une pétition sur Internet.

Ils sont probablement 500 000 en France à souffrir du syndrome d’Ehlers-Danlos et autant de patients à se sentir délaissés. Pour faire entendre leurs souffrances, quatre associations se mobilisent. Un cœur pour le SED, Ensemble pour Manon, Vivre avec le SED et Génération SED ont lancé une pétition sur Internet, avec un double objectif. « Nous voulons une véritable reconnaissance de notre pathologie. Il n’existe actuellement pas de preuve par l’imagerie. De nombreux patients ne bénéficient pas d’une prise en charge en affection longue durée car les médecins conseils des Caisses d’assurance maladie ignorent notre pathologie. Nous ne rentrons pas dans les cases de leurs grilles », décrit, au nom des quatre associations, Monique Vergnole, présidente de Vivre avec le SED.

Deux ans d’attente avant de consulter un spécialiste

Les associations craignent aussi pour la consultation spécialisée du Pr Hamonet. « Le Pr Hamonet a fait du syndrome d’Ehlers-Danlos sa raison de vivre. Il a écrit beaucoup de publications sur le sujet et reçoit des patients de toute la France », souligne Monique Vergnole. En 2013, une pétition pour le maintien de sa consultation avait déjà été lancée. Elle avait abouti à son maintien provisoire. « Mais maintenant, les malades sont toujours dans l’incertitude. Nous voulons une réponse sur le long terme et des consultations pour tous sur tout le territoire », martèle Monique Vergnole qui se bat au quotidien pour sensibiliser à sa maladie touchant aussi sa fille de 22 ans. La pétition rappelle qu’actuellement il y a deux ans d’attente avant d’obtenir un rendez-vous avec un spécialiste.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une hyperflexibilité ligamentaire liée à une anomalie du tissu conjonctif c’est-à-dire des tissus du soutien. Cette maladie génétique affecte la production de collagène et entraîne une fatigue excessive, des troubles gastriques et intestinaux, des troubles cardiaques, des luxations et des entorses à répétition.

À ce jour, déjà 4 100 personnes ont signé cette pétition. « S’il faut aller à Paris pour l’apporter au ministère de la Santé, on ira et on ne lâchera rien », tempête Monique Vergnole avant d’adresser un dernier message : « Changez votre regard sur le handicap. Ne jugez pas ce que vous voyez. Le handicap ne se voit pas toujours au premier regard. »  Johanna Amselem