Des associations dénoncent le retard du Plan maladies neurodégénératives

De nombreuses associations ont adressé une lettre au président de la République afin de l’interpeller sur le retard pris dans l’application du Plan maladies neurodégnératives. Le président de l’Union nationale pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep), Alain Derbesse, revient sur les enjeux de ce plan pour les malades.

Faire Face : Quelle était l’ambition de ce Plan maladies neurodégénératives ?

Alain Derbesse : Le plan MND regroupe plusieurs pathologies et aborde plusieurs enjeux, tant sur le plan médical et scientifique que sur celui sociétal. C’est une approche globale vraiment intéressante mais dont le lancement est forcément assez difficile. Quatre ministères sont impliqués, de nombreuses administrations, les régions, les associations… des actions transversales s’imposent, et sont par ailleurs souhaitables, mais ajoutent encore à la difficile progression de ce plan.

FF : Quelles sont les revendications et les inquiétudes de l’Unisep ?

A.D : Compte tenu de l’étendue des travaux, on imagine bien que tout retard ne sera pas forcément rattrapable. Nous souhaiterions sentir de la part des pouvoirs publics une plus grande et sincère volonté d’avancer sur ce programme. Nous demandons, a minima, un interlocuteur responsable, c’est-à-dire une personne qui puisse vraiment donner des réponses et engager des actions. Nous demandons de dégager dès maintenant un budget pour mener à bien quelques mesures prioritaires qui auront été convenues par l’ensemble des parties prenantes.

FF : Quelles sont les répercussions, pour les personnes malades, engendrées par le retard de la mise en œuvre de ce plan ?

A.D : Il n’y a pas vraiment de répercussions pour les malades, l’existant n’étant pas remis en cause. Ce sont les améliorations retardées que ce plan pourrait apporter qui forment le préjudice. L’alerte lancée aux politiques vise à rappeler que 96 mesures nécessaires ont été identifiées pour améliorer la vie tant des malades que des familles et que nous n’avons pas de temps à perdre. Pour autant, il ne s’agit pas de se précipiter dans de mauvaises directions ou de mettre en place des solutions de façade permettant de satisfaire à l’urgence. Nous devons simplement veiller à ce que chacun donne bien le maximum à chaque instant pour progresser dès maintenant et parvenir, en 2019, à un bilan satisfaisant pour tous. Propos recueillis par Johanna Amselem