Faire Face 
Une enquête et une synthèse pour mieux soigner la fibromyalgie
Comprendre les retentissements de la fibromyalgie, aider la recherche clinique et faire connaître, auprès des professionnels de santé et du grand public, cette maladie invalidante qui touche des millions de personnes. C’est le but de la publication des résultats d’une grande enquête nationale menée par l’association FibromyalgieSOS.
4 536. C’est le nombre de patients qui ont participé à l’enquête nationale menée sur la fibromyalgie. Elle a été lancée en 2014, à l’initiative de l’association FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’Aflar (Association française de lutte anti-rhumatismale) et avec le concours d’experts, dont des rhumatologues, des médecins spécialistes de la douleur et des psychiatres. Avec comme objectif d’aider la recherche et d’améliorer la prise en charge de cette maladie terriblement douloureuse et invalidante.
Une mine d’informations pertinentes
Le dépouillement d’une enquête d’une telle envergure (plus de 400 questions, abordant différentes thématiques) a demandé du temps. Arrivée à son terme, son analyse livre de multiples enseignements, dorénavant disponibles à tous. Dont une collection de trois livres, intitulée Les malades ont la parole. Le tome 1 aborde l’épidémiologie, le diagnostic et les symptômes de la fibromyalgie. Le volume 2 traite de la prise en charge alors que le dernier détaille les conséquences et répercussions de la maladie. Chacune de ces brochures est vendu unitairement, au prix modique de 4 €, en passant commande en ligne ici. De plus, une analyse complète de cette enquête nationale inédite est à disposition des scientifiques, médecins et autres chercheurs. Elle est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr et sera envoyée par courriel.
Des symptômes diversifiés et des douleurs ressenties parfois nuit et jour
Trois raisons ont légitimé la nécessité d’une aussi large étude de la maladie et ses conséquences sur les patients. Tout d’abord, son ampleur : la fibromyalgie affecte de 3 % à 5 % de la population, majoritairement des femmes (75 %). Soit deux à trois millions de personnes en France – 14 millions en Europe – touchées par cette atteinte neuro-tendino-musculaire chronique. Atteinte pouvant engendrer un handicap sévère au quotidien, dont des douleurs neuropathiques permanentes, des troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation, voire encore une dépression ou un syndrome de fatigue chronique.
Deuxième motivation, sa méconnaissance qui engendre des difficultés de diagnostic. Bien que différentes pistes sont à l’étude (hormonale, endocrinienne, génétique, etc.), l’origine de cette pathologie reste, en effet, obscure. D’autant plus que certains facteurs, comme un traumatisme, l’environnement socio-professionnel ou l’état physiologique, accentuent la sévérité des symptômes. Enfin, l’absence de traitement efficace de la fibromyalgie, aucun médicament existant à ce jour n’étant réellement adapté. O. Clot-Faybesse
Vos avantages :
- Magazine téléchargeable en ligne tous les 2 mois (format PDF)
- Accès à tous les articles du site internet
- Guides pratiques à télécharger
- 2 ans d’archives consultables en ligne
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je soufre de fibromyalgie depuis 2006 je suis invalide de la douleur jour et nuit je vie un jour a la foi je ne peux pas dire je vais aller avec toi demain je ne sais pas si je vais être capable de me levé alors je nés pas de vie ses enfer sur terre alors aider nous trop ses trop je suis sur médication mes la douleur persiste mes je vie toujours la douleur 4 sur10 et souvent 6 ou 7 je pleur souvent merci de nous donné lespoir je nes que 52 ans
j’ai souffert pendant 17 ans comme une damnée, suite à erreur de diagnostic, au départ onm e disait arthrose, cinq ans sous cortisone et morphine…pris 30 kg…11 ans après création des centres antidouleurs, ce n’est pas d’arthrose dont vous souffrez mais fibromyalgie alors prozac…..que j’ai refusé de prendre…fin 2007 j’ai enfin su pourquoi je souffrais tant et sur tout le corps, j’avais des névrosmes de morton aux pieds, qui ne se voient pas aux radios, masses molles…opérée en 2008 , kiné etc etc…j’allais bien sauf névralgies faciales et impossible de me sécher les cheveux, faire les vitres etc…..mais aucune douleur ailleurs…..neurologue, proposition d’antiépileptiques…refusés….je suis allée voir toute seule mon cardio, le médecin refusé de me faire un courrier car je n’aipas de cholestérol….échographie,il va plus loin test de l’effort, deux coups de pédale, je me suis retrouvée sur une plateforme spécialisée pour une coronarographie…une artère pliée dans le coeur, le coeur est un muscle et il est devenu trop gros et trop dur et à l’occasion d’une contraction plus forte qu’une autre l’artère médiane s’est pliée….j’ai fais un infactus sans m’en rendre compte et j’aurais pu en faire un autre à n’importe quel moment….. depuis cette implantation je vais bien…. j’ai 72 ans et une prothèse de genoux, une autre en prévision l’an prochain….mais je marche, fais du vélo, et beaucoup de bénévolat….bien sincèrement..soyez exigeants pour les diagnostiques…
Et on n’oublie l’enquête parlementaire, ni le 12 mai :
https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/250316/fibromyalgie-la-commission-parlementaire-va-avoir-lieu
Nous avançons en vue d’une meilleure prise en charge bravo.
Beaucoup de choses bougent en ce moment, et notamment une commission d’enquête parlementaire qui sera constituée le 3 mai concernant la fibromyalgie à l’initiative du Collectif d’Associations Fibro’Actions.
Merci pour le travail de toutes ces associations !
https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/250316/fibromyalgie-la-commission-parlementaire-va-avoir-lieu
Le tome 1 aborde l’épidémiologie, le diagnostic et les symptômes de la fibromyalgie. Le volume 2 traite de la prise en charge alors que le dernier détaille les conséquences et répercussions de la maladie…. ok, mais ça fait avancer en quoi ? nous donner l’espoir de quoi Manon ?
Ce sont les politiques qu’il faut bouger !
Bonjour,je souffre de la fibromyalgie depuis 4 ans maintenant et je n’ai que 40 ans c’est une souffrance de tous les jours ça devient insupportable j’ai un traitement pour les douleurs qui ne sont plus efficace je suis très fatigué en sachant que je travail ca me fatigué encore plus.Je me demande si un jour on nous trouvera le traitement pour cette maladie qui nous épuise de jours en jours.
J’ai 37ans et je souffre de cette maladie depuis 3années progressivement dont j’ai connu son nom depuis 15jours…. Après examens diverses s’est confirmé s’est bien elle qui donne le rythme de mon quotidien
Bon courage à tout ceux qui vive avec
bjr je suis fibro depuis 6ans mais qui trainé depuis mon ado…..maladie terrible,tres handicapante ,aujourd hui je souffre moins 2 a trois sur une echelle de 10……du au repos,réglé certains mal etre ,et viré les gens qui ne sont pas bon pour moi!!!!parcontre je ne pense pas que l on en guerrit a 100 pour 100….mais je vis déjà mieux…..merci à tous ceux qui aident les malades….
c’est Clémenceau qi a dit un jour : “Si vous voulez enterrez un problème, créez une commission”
j’ai beaucoup de mal à croire à son efficacité, mais j’attends la suite !
Merci pour ce travail d’espoir d’un éventuel traitement et surtout de la prise en charge de cette maladie invalidante et non reconnue…j’en souffre terriblement depuis de nombreuses années, ai réussi a garder mon travail jusqu’en 2010 ou je me suis fait licenciée. Je suis en recherche d’emploi non rémunérée, ne pouvant travailler que 20 heures par semaine au maximum…et j’en doute…..mon médecin me dit que cela ne sert à rien d’aller dans des centres anti douleurs, je suis dépressive, toujours épuisée, toujours “souffreuteuse”…raide comme un manche à balai, j’ai du mal a marcher, a rester dans une même position trop longtemps, la tête dans le brouillard, en dehors du temps, dans ma bulle de douleur…que faire pour en sortir, pour être aidée, soignée, quel espoir d’en sortir ou au moins la maladie reconnue comme maladie invalidante et handicapant au moins!!! Pourvu que cela fasse bouger les choses!!
Bonjour,
Je voudrais apporter un peu d’espoir à certains. Je suis atteinte d’1 fibro diagnostiquée depuis 6 ans, mais sans doute présente depuis bcp plus longtemps. J’ai eu droit à tous les anti-douleur possibles y compris la morphine…mon organisme réagissait de + en + mal aux différents poisons que je tentais de lui faire absorber. J’ai fini par tout arrêter… et pourtant je peux témoigner que cette maladie se gère, mais il faut d’abord et avant tout apprendre à écouter et comprendre son corps. Passée par 2 ans d’auto-hypnose avec un médecin algologue, apprentissage d’une vraie hygiène alimentaire, kiné, massages, Pilates adapté et médecines douces sont aujourd’hui mon quotidien. Bien sûr j’ai toujours des crises, mais j’ai appris à faire avec, à faire quand même, à accepter et ça fait toute la différence. Accepter que certains jours, ce soit difficile, voire impossible de se lever. Accepter d’autres jours d’avoir juste envie de pleurer. Il y aura d’autres jours pour rire. Accepter de ne plus pouvoir faire certains gestes… mais en découvrir d’autres. Apprendre aussi à adapter “son ambition” à ses capacités… en d’autres termes positiver.
vous m ‘avez redonné espoir car je n’avais pas tenté les médecines douces pensant que ce nétait pas sérieux
mais à vous lire , je suis tentée de le faire .Merci pour votre témoignage .
Je peux faire part de mon témoignage à propos de cette maladie.
Elle s’est déclenchée en 2001 suite au fraisage d’un gros amalgame dentaire sans précaution, et dans une période de stress. Les amalgames dentaires appelés plombages ne contiennent pas de plomb, mais environ 50 % de mercure, qui est un neurotoxique puissant ( la catastrophe de Minamata en témoigne) , et va de ce fait perturber les messages nerveux ( moteurs, sensitifs, contrôle su système autonome, etc…).
Après de 15 ans de maladie et de diverses prises en charge thérapeutiques, je vais un peu mieux grâce à mes recherches personnelles, et je reste persuadée que la fibromyalgie, tout comme les nombreux syndromes et maladies émergentes, sont liés en grande partie à des causes environnementales.
Je partage mon expérience, dans le cas où cela pourrait aider certains malades : Même si le stress a un rôle et que toute approche permettant de mieux le gérer est d’une grande aide, les neurotoxiques ont aussi leur rôle néfaste car ils amplifient les effets du stress et le rendent d’autant plus difficile à réguler.
Il est impossible de dresser la liste, tant elle est longue, de toutes les substances chimiques introduites dans la chaîne alimentaire depuis environ un siècle, mais il est indéniable qu’elles perturbent le bon fonctionnement du corps humain, s’accumulent au fil des générations et qu’une partie de la population y est plus sensible.
Le cas du mercure est particulier car il traverse la barrière placentaire, et présente d’autant plus de risques dès la conception (transmission de la mère aux enfants).
L’étude cite les effets de certains vaccins, et en effet, les nouveaux vaccins sont faits avec la technologie OGM, des métaux lourds et autres substances toxiques. Il est urgent que la communauté scientifique prenne en considération ces risques pour les générations à venir.
bonjour je suis atteint de fibromyalgie depuis2014 arret maladie decembre 2015 suprimer mes idj expert que j ai vu a peine 5mn avec un resultat negatif avec le medecin cpam maintenant je me suis fait licencier pour maladie et je suis au chomage je trouve cela inamissible bref on souffre on nous compred pas que faire j aimerais bien de l aide AGNES
Bonjour Agnès, pour ma part je tombé malade 6 mois après mon licenciement économique il y a plus de 13 ans, je suis donc resté presque 3 ans au chômage et ensuite pris à 100% par la sécurité sociale mais en 1ère catégorie ce qui me laissait à peine 300€ par mois !
Puis, c’est ce que tu dois faire, j’ai fait une demande pour l’A.A.H à la M.D.P.H rempli par mon généraliste qui a été refusé, c’est là qu’elle m’a conseillée d’aller voir un psychiatre et au bout de quelques séances il m’a rempli mon dossier basé plus sur une forte dépression, prises d’anti-douleurs,anxiolytiques et antidépresseurs que de parlé fibromyalgie et j’ai obtenu L’A.A.H pour 5 ans.
Et à mon premier rendez-vous du médecin de la sécurité sociale au bout de quelques minutes, elle a bien vu mon état ! elle me dit: puisque vous me demandez pas de vous mettre en deuxième catégorie je vous y mets !!
Pour le renouvellement de l’A.A.H ce fut plus compliqué, car le psy que je ne voyais plus était en retraite, il avait juste à remplir quelques lignes pour dire qu’il n’y avait pas de changement de mon état de santé, mais là je suis allé voir un neurologue qui n’a pas voulu remplir mon dossier la première fois ma trouvé une autre pathologie qu’il à fallut vérifier avec un scanner avec un rendez-vous de 3 mois, pour rien !
Mais à rempli mon dossier à la deuxième visite, que j’ai envoyé à la M.D.P.H avec la demande de la carte priorité du complément de ressources A.A.H
Cette fois-ci je n’ai obtenu que le renouvellement de l’A.A.H pour 2 ans seulement !! et la carte de priorité que j’avais déjà obtenu avant.
C’est alors que l’on m’a conseillé de faire une lettre à la M.D.P.H pour expliqué mes problèmes, ce qui à eu pour effet de modifier l’A.A.H pour une période de 5 ans et l’octroi du complément de ressources A.A.H à mon grand soulagement !
Pour exemple je touche 516€ de la sécurité sociale et 471€ par la C.A.F pour l’A.A.H et le complément, en Guyane !
Bonjour à tous, il y a 2 jours par hasard, je viens enfin après 20 ans de souffrance et d’examens de toute sorte de découvrir de quoi je souffre, j’ai une scoliose de 30°, des discopathies arthrosiques, des hernies…, je pensais donc que mes douleurs chroniques venaient de là mais je ne comprenais toujours pas pourquoi les médecins minimisaient mes douleurs et me faisaient sentir que c’était psychologique, ne parlons pas de mon entourage qui me traite d’hypocondriaque, de fainéante, “elle ne veut plus rien foutre”etc. Ce qui est tellement injuste car j’ai tout fait pour continuer à travailler et je ne parlais pas de mes douleurs depuis l’âge de 30 ans (j’en ai 48) mais des tas d’autres soucis de santé sont apparus, je suis tombée en dépression et impossible de continuer à travailler à cause des douleurs, des difficultés de concentration, d’un problème de vue qui ne se règle pas avec le port de lunettes…), j’ai donc dû expliquer pourquoi, je dis souvent “on croit que je suis hypocondriaque mais si vous deviez supporter toutes les douleurs que je subi là en ce moment, vous ne pourriez jamais les supporter”. Il y a 5 ans on a éliminé la polyarthrite rhumatoïde mais j’ai tellement d’autre symptômes qu’il est impossible d’en parler à un seul médecin ou spécialiste lors d’un rendez-vous. Et là je tombe sur le site d’Améli et c’est la révélation : TOUS mes symptômes sont là, tous ! Jusqu’à ma perte d’audition et mon acouphène, mes douleurs à la mâchoire, mes problèmes intestinaux, urinaires, endomètre, problèmes d’attention, de concentration, de mémoire récente alors que l’ancienne est excellente, les décharges électriques, les fourmillements, les raideurs matinales et dès que je reste dans la même position plus d’un moment quelle qu’elle soit, les difficultés d’endormissement (je me couche très souvent vers 4h du matin pour pouvoir être sûre de m’endormir et je ne me sens jamais reposée), les sautes d’humeur, les crises d’angoisse, en faisant des recherches je tombe sur des textes du genre :”oui j’ai la fibromyalgie mais je suis une personne forte et non une fainéante. Car vous ne seriez pas capable d’endurer tout ce que j’endure en silence”. Je me suis dit “mais c’est moi !!!”, comme ça fait du bien de savoir enfin de quoi je souffre, le problème c’est qu’à chaque fois que je fais un examen on trouve quelque chose (épaisseur de l’endomètre, polype à l’estomac, gastrite et diverticuloses au colon, syndrôme de jonction pyélo-urétérale, fractures arthritiques aux deux orteils des deux pieds, lordose cervicale, scoliose discopathies, hernies etc.), du coup j’associai les douleurs avec les diagnostics et non d’une manière globale. J’ai été battue enfant et ma soeur est morte à 22 ans, j’en avais 19, chez la moitié des patients, apparemment cette maladie vient d’un choc émotionnel, c’est tellement incroyable à croire, les malades décrivent pourtant leurs symptômes très précisément, comment imaginer qu’une maladie peut donner autant de symptômes différents, je tenais à témoigner car je suis persuadée que nous sommes des milliers voire des millions qui souffrons de cette maladie.