Fin de vie : les Français méconnaissent leurs droits selon l’Ifop

Apaiser les souffrances, refuser l’acharnement thérapeutique ou faire connaître sa position en prévision de sa propre fin. Les Français, dans leur grande majorité, méconnaissent les possibilités offertes par la loi sur la fin de vie votée en février 2016. C’est le principal enseignement de l’enquête Ifop sur la perception de la fin de vie, rendue publique le 22 novembre.

Les enjeux liés à la fin de vie restent encore méconnus. Pour preuve : 62 % des Français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti, le nouveau cadre légal voté en février 2016 venant compléter la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie. Voilà la principale révélation de l’enquête menée par l’institut Ifop. Réalisée à la demande de la Fondation Adréa, elle a porté sur un échantillon de 1 002 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.

Une personne sur deux ne connaît pas les directives anticipées ni la sédation profonde

Une moitié des personnes interrogées (53 %) estime que l’étape de fin de vie est mal prise en charge en France. En outre, 42 % d’entre elles pensent que la législation ne répond pas aux attentes et besoins des personnes vivant leurs derniers moments.

Pourtant, la loi Claeys-Leonetti instaure différents dispositifs pour y répondre. Sur la possibilité de laisser des directives anticipées, autre avancée de la loi de 2016, moins de la moitié des sondés en connaissent l’existence. Sur la possibilité de sédation profonde, même méconnaissance. Ou manque d’information.

Selon l’enquête Ifop, 92 % des personnes interrogées jugent important de faire connaître ses volontés mais 56 % n’ont jamais entendu parler des directives anticipées. L’écrasante majorité (88 %) se déclare pour l’arrêt des soins et le soulagement des souffrances mais 53% pensent, à tort, que cette sédation n’est toujours pas autorisée.

Trois aidants sur quatre sont mal informés et mal accompagnés

Du côté des aidants familiaux, le constat d’un déficit d’information est similaire. Ils sont en effet peu nombreux à avoir eu recours aux solutions prévues pour les soulager dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie. Seuls 22 % d’entre eux ont bénéficié d’une information et du soutien d’un professionnel de santé ou d’une association spécialisée. À peine 17 % des aidants ont demandé des jours de congés à titre exceptionnel et 11 % une solution gratuite d’hébergement en institution.

Les Français pourtant marqués par l’affaire Vincent Lambert

Ces résultats surprennent Christiane Hubert, présidente de la Fondation Adréa. « La loi Claeys-Leonetti a fait suite à tous les débats autour du cas douloureux de Vincent Lambert qui a semblé fortement interpeller les Français. Et c’est comme si elle avait été votée sans que personne n’en sache rien ou presque. » D’autant plus surprenant que cette loi, du nom des deux députés Jean Leonetti (Les Républicain) et Alain Claeys (PS) qui en sont à l’origine, a été précédée de presque quatre ans de débats et de réflexions.

La nécessité d’une évolution des mentalités

Comment donc expliquer un tel constat ? Pas par un refus d’une législation sur la fin de vie puisque l’enquête Ifop montre que 80 % des personnes sont favorables à l’euthanasie et 76 % au suicide assisté. Peut-être par un besoin de temps ? Ce que souligne Jean Leonetti sur le site du quotidien La Croix : « Après la loi de 2005, je me disais qu’il suffirait de la faire connaître pour faire évoluer les mentalités. Mais je sais maintenant que c’est en changeant les pratiques sur le terrain qu’on changera l’avis des Français. Il faudra peut-être pour cela attendre une génération mais on y arrivera. » O. Clot-Faybesse