Des parents d’enfants handicapés veulent faire entendre leur voix

Des mères d’enfants handicapés ont créé un collectif pour « interpeller nos dirigeants ». Handi-actif France porte les revendications de plusieurs associations de parents sur la santé, les aidants ou le matériel médical.

Élever un enfant handicapé est un combat. Il faut faire valoir ses droits, financer les restes à charge, trouver une place en établissement ou en service… Les mères le savent mieux que quiconque. Une poignée d’entre elles viennent donc de lancer un collectif, Handi-actif France. L’objectif : « Coordonner nos actions politiques et mettre en place un lobbying actif et efficace afin d’interpeller nos dirigeants sur les problématiques du handicap. »

« Constituer une force plus puissante. »

Avant de créer ce collectif, ces mères avaient en effet déjà fondé leur propre association, il y a plus ou moins longtemps. Souvent pour trouver des fonds afin d’améliorer le quotidien de leur enfant. Mais aussi pour informer et revendiquer.

« Beaucoup de parents se mobilisent dans leur coin pour faire bouger les choses, explique Anne Gautier, l’une des co-fondatrices, par ailleurs présidente d’Agir ensemble contre l’IMC. Malheureusement, ils obtiennent peu de réponses des pouvoirs publics. Nous souhaitons donc regrouper toutes les associations en un collectif pour constituer une force plus puissante. »

Fonctionner sans hiérarchie

Handi-actif est également ouvert aux particuliers. Un mois après sa création, plus de 750 personnes, morales ou physiques, ont déjà signé la charte et demandé à devenir membre du groupe Facebook, Handi-actif France.

Son fonctionnement se veut extrêmement collaboratif : pas de président, ni de hiérarchie mais des comités de pilotage, régionaux et national, ouverts à toutes les bonnes volontés.

« Dans un premier temps, nous allons profiter de la campagne présidentielle pour sensibiliser les candidats », précise Isabelle Olivier, une autre co-fondatrice, qui préside l’association Du rêve à l’espoir.

Améliorer l’accès aux soins

Cinq « thèmes de revendications » ont été définis : les Maisons départementales des personnes handicapées, travail et aidants familiaux, la scolarité, le matériel médical et la santé.

L’accès aux soins est en effet l’un des chevaux de bataille de ces parents. Anne Gautier a ainsi lancé, en juin 2016, une pétition pour dénoncer « une prise en charge scandaleusement insuffisante en France des enfants handicapés moteurs ».

Rééducation en Pologne

« En Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Pologne ou bien encore en Tchéquie, des thérapies efficaces se développent, explique-t-elle. Pour aider et faire progresser leur enfant, de nombreuses familles vont régulièrement à l’étranger mais elles se voient toutes refuser un remboursement même partiel de la Sécurité sociale. »

Elle-même s’est rendue en Pologne avec son fils Valentin suivis par les caméras du Magazine de la santé, qui leur a consacré un reportage de 26 minutes.

Rembourser les soins à l’étranger

Plus de 55 000 personnes avaient signé la pétition d’Anne Gautier pour une meilleure prise en charge des enfants en situation de handicap. En vain pour le moment.

Handi-actif France a donc repris à son compte leurs revendications : la création de centres de rééducation globale proposant plusieurs thérapies ou la prise en charge des soins médicaux donnés à l’étranger par manque d’innovation en France. Avec l’espoir que ces demandes portées par un collectif et non une seule association finissent par aboutir. Franck Seuret