J’ai créé un « KawaSEP » pour mon compagnon atteint de la sclérose en plaques

Aidante de son compagnon depuis treize ans, Josiane Astolfi a vu la sclérose en plaques de celui-ci le couper, peu à peu, de toute vie sociale. À Amiens, elle vient de lancer un “KawaSEP” : des rencontres conviviales pour créer du lien entre les personnes concernées par cette maladie.

« J’ai rencontré Alain en 2004 alors qu’il venait d’être diagnostiqué. Je ne savais rien de la sclérose en plaques (SEP) à l’époque. Je n’imaginais pas ce que c’était de la vivre au quotidien… Quand il a réussi à m’en parler, je crois que je n’ai pas beaucoup réfléchi. Je lui ai répondu : “Ma foi, on va se battre ensemble !” C’est mon côté Saint-Bernard.

Son état s’est rapidement dégradé. Nous nous sommes adaptés au rythme de la maladie : une fatigue continue et Alain qui doit aujourd’hui encore dormir de 12 à 15 heures par jour. Adaptés aux troubles cognitifs, aux pertes d’équilibre… On parle d’état cérébelleux : les gens pensent qu’il a bu.

Mon compagnon ne peut plus traverser seul un passage piéton. Il se déplace avec un déambulateur chez nous, sur un fauteuil électrique à l’extérieur.

“Nous avons retrouvé une vie sociale grâce à la médecine.”

Nous avons trouvé notre rythme mais notre vie de couple, au départ, a été un enfer. La deuxième poussée de la maladie a atteint la vessie. Il avait des contractions intempestives en permanence, qui l’empêchaient de se retenir plus de vingt minutes. Nous ne pouvions plus sortir.

Nous avons retrouvé une vie sociale grâce à la médecine et aux injections de toxine botulique. Et depuis peu, grâce à un traitement expérimental, la biotine, Alain s’est redressé, il a retrouvé une verticalité.

Pour autant, le quotidien reste un combat. Surtout contre la dépression associée, neuf fois sur dix, à la sclérose en plaques. La fatigue, les brûlures dans les muscles, l’hypersensibilité aux bruits liée aux troubles cognitifs… Tout pousse les personnes malades de la Sep à se replier sur elles-mêmes. 

“Je suis aidante mais je ne peux pas tout !”

Je suis aidante mais je ne peux pas tout. À 68 ans, je suis arrivée au maximum de ce que je peux faire. J’ai beau aller avec lui dans différents endroits, le traîner dans des groupes de parole, Alain reste focaliser sur sa maladie. Il me dit que sa vie est une succession de deuils… Il a arrêté la musique, par exemple, à cause de fourmillements dans les doigts. C’est dur parce que nous pourrions et nous pouvons faire encore tellement de choses ensemble !

C’est ce qui m’a conduit à organiser, à Amiens, un premier “KawaSEP”. C’est un concept développé par la Ligue française contre la sclérose en plaque dont je suis depuis peu la correspondante locale. Il s’agit simplement de rencontres conviviales, chaque mois, autour d’un café, entre personnes atteintes de la Sep accompagnées, si elles le souhaitent, par leurs proches aidants.

Pour parler des difficultés mais aussi des actions de chacun, s’échanger des informations, par exemple quelle cure de rééducation faire et où, etc. Il n’y a pas de psy, c’est une rencontre mensuelle “entre pairs”. Ça permet de libérer la parole.

“J’espère créer un déclic chez lui.”

Au premier rendez-vous, fin février, il y a une dame qui s’était mise au piano, une autre qui voyageait, elle allait partir en Crète avec son mari… Ce qui est impressionnant, c’est l’énergie qui circule chez ces personnes malgré, ou peut-être grâce à, la maladie. Toutes ont trouvé en elles les ressources pour l’affronter et continuer à vivre.

C’est ce que je veux faire comprendre à Alain, qu’il doit être son propre aidant : je ne peux pas tout faire ni vouloir pour lui. En l’incitant à rencontrer des personnes, en l’ouvrant sur l’extérieur, j’espère créer un déclic chez lui… » Propos recueillis par Aurélia Sevestre

Pour rejoindre le KawaSEP d’Amiens, contactez Josiane Astolfi au 06 10 45 54 92.

D’autres KawaSEP en France

Initié en 2016 par La Ligue française contre la sclérose en plaques, le concept de “KawaSEP” permet aux personnes atteintes par cette maladie auto-immune de se retrouver « de façon conviviale et chaleureuse, en dehors de tout cadre thérapeutique, pour échanger sur leur quotidien, partager des informations, nouer des liens d’amitié », précise Bernard Stehr, secrétaire général adjoint de l’association.

Des KawaSEP sont organisés régulièrement à Reims (Marne), Lunéville (Meurthe-et-Moselle), Mont-Saxonnex (Haute-Savoie), Brest (Finistère), La Valette-du-Var (Var), Nice (Alpes-Maritimes)… Contactez les correspondants locaux de la Ligue sur www.ligue-sclerose.fr