Tu vivras ma fille : la mère, la recherche et la maladie orpheline

Ce lundi 17 septembre sur TF1, une fiction tirée d’une histoire vraie suit le combat d’une mère pour sauver sa fille d’une fin précoce. Un téléfilm au déroulement quelque peu attendu. Il pointe néanmoins, avec justesse, la faiblesse des fonds alloués aux traitements des maladies rares, les lenteurs administratives et la solitude des parents.

C’est l’histoire d’une course contre la montre. Celle de Nathalie et Raphaël, à qui jusque-là, la vie a plutôt souri. Ils sont jeunes, beaux, mènent une vie professionnelle qui – on l’imagine – leur permet de vivre confortablement. Nathalie met bientôt au monde une jolie petite fille nommée Bianca. Mais voilà, Bianca manifeste vite des symptômes préoccupants…

Le verdict tombe, implacable. Bianca est atteinte d’une maladie génétique rare dont ses parents sont porteurs sains : le syndrome de Sanfilippo. Elle apprendra bien à marcher, parler mais à partir de 3 ou 4 ans, ses acquis vont décliner. Elle deviendra hyperactive, développera des troubles autistiques et ne vivra pas au-delà de ses 10 ou 12 ans.

Une maladie orpheline mais pas de traitement

« Le traitement ? », s’interrogent les parents. Il n’y en a pas. « Vous devriez profiter des meilleures années de votre fille », conseille le professeur Grezly à Nathalie, venue le solliciter. Cette mère refuse la fatalité, la lenteur de la recherche : publication, autorisation des essais cliniques, validation, etc. Sans compter le désintérêt des laboratoires pharmaceutiques pour une maladie touchant 4 000 enfants dans le monde. Elle n’a pas le temps. Il faut agir avant les 6 ans de Bianca.

Alors, elle soulève des montagnes. Comme Karen Aiach, qui a inspiré cette fiction, toujours à la tête de la biotech qu’elle a créée pour mener un essai de thérapie génique. On pleure peut-être un peu trop. On trouve parfois certains personnages à la limite de la caricature, comme ce professeur Grezly dont on peine à comprendre les motivations et revirements.

Un happy end mais une réalité effrayante

Mais le courage de cette mère touche et Cécile Bois l’incarne très justement. Surtout, la solitude qui frappe les patients atteints de maladies rares et leur famille saute aux yeux. « Pour que vive sa fille, cette héroïne du quotidien, simple maman, a accompli en cinq ans ce que la science met vingt ans à faire », dit la promo du film. Une réalité vraiment effrayante.

À voir sur TF1 lundi 17 septembre à 21 heures et sur TF1 Séries films le 19 septembre à 21 heures également.