« Les parents d’un enfant autiste doivent faire confiance à leur intuition. »

Journaliste, présentatrice de télévision, Élizabeth Tchoungui est la maman d’Alexandre, un petit garçon autiste Asperger de 9 ans. Elle vient de publier Le Jour où tu es né une deuxième fois (Flammarion) où elle évoque, avec ironie et tendresse, son parcours chaotique de parent d’enfant différent. Elle est l’une des invités de la soirée spéciale ce soir sur France 5  qui programme Extra-ordinaires. Ce documentaire inédit donne la parole à quatre personnes en situation de handicap. Autistes ou trisomiques, elles témoignent de leur façon de vivre pleinement dans une société qui s’ouvre peu à peu à la différence.

Faire-face.fr : Vous racontez dans votre livre l’errance de diagnostic traversée avec votre fils. Doit-on forcément en passer par là ?
Élizabeth Tchoungui : Nous avons consulté de nombreux professionnels avant de poser le bon diagnostic. Je retiens de mon parcours que personne n’a entièrement raison ou tort. Il faut être pragmatique et se méfier de tout parole définitive.

En mai 2014, un pédopsychiatre a dit : « Votre fils va entrer au CP. N’attendez pas de lui qu’il apprenne à lire et à écrire. Certes, il présente des caractéristiques autistiques mais surtout névrotiques et psychotiques… » Si nous avions cédé, Alexandre ne serait pas arrivé là où il en est aujourd’hui.

F-f.fr : Quand on est parents ne se retrouve-t-on pas un peu impuissants face au corps médical ?
E.T : Oui mais il faut s’écouter et faire confiance à son regard de parent. Ce n’est pas toujours simple car certains médecins vous culpabilisent et pointent votre défaillance maternelle. À force de recherches, j’en suis arrivée moi-même à la conclusion qu’Alexandre était autiste Asperger. Les parents d’un enfant autiste doivent faire confiance à leur intuition.

F-f.fr : Comment cela se traduit-il au quotidien ?
E.T : À un moment, on a prescrit de la Ritaline à Alexandre. Ce médicament améliorait un peu sa concentration mais l’éteignait socialement. Nous avons décidé de l’arrêter. Quand nous en avons fait part au médecin, il nous a prévenus des conséquences mais il a accepté notre décision.

« Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. »

F-f.fr : Vous évoquez ce grand Village qui a été d’un grand secours pour traverser les différents obstacles (prise en charge médicale, scolarisation, parcours MDPH…) qui se sont dressés devant vous. À quoi faites-vous référence ? 
E.T : Être parent d’un enfant autiste est un parcours de solitude. Pour lutter contre cet isolement, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. Avoir le soutien de ce “grand Village” – formule empruntée à Nathalie Le Breton, journaliste avec qui j’ai travaillé dans l’émission Les Maternelles – m’a portée. Ce Village africain où nul n’est jamais seul pour le meilleur ou pour le pire, je le porte dans ma culture. J’ai expérimenté ses capacités de mobilisation et d’entraide quand nous étions perdus dans la jungle obscure des professionnels de santé.

F-f.fr : Où en êtes-vous aujourd’hui ? 
E.T : On se réjouit de chaque victoire. Alexandre entrera au collège en 2019. On sait qu’il va falloir franchir d’autres paliers. Il y aura peut-être aussi des moments de régression. La vie ne sera jamais un long fleuve tranquille. J’ai confiance. Quand je vois le chemin accompli, je sais qu’il deviendra un adulte autonome. Ce combat, c’est d’abord le sien.

Extra-ordinaires malgré leur différence ce soir sur France 5

Face caméra, leur parole force le respect. Volonté d’aller à l’école, d’étudier, de trouver un travail épanouissant, de pratiquer toutes sortes d’activités sportives ou artistiques. Autant de possibilités qui se révèlent plus compliquées à mettre en œuvre quand on est en situation de handicap.

Malgré tout, Laura, 23 ans, atteinte de trisomie 21, Aymeric, 17 ans, Éloïse, 13 ans, et Magalie, 40 ans – tous trois autistes – ne lâchent rien, bien décidés à mener leur vie. « Pour moi, une vie qu’avec des handicapés, ce n’est pas une vie pour moi », confie Laura. Tous les quatre refusent d’être réduits à leur handicap. Leur détermination, leur humour, leur espérance font plaisir à entendre. Tout comme la fierté teintée d’émotion de leurs parents.

La diffusion du documentaire sera suivie d’un débat animé par Marina Carrère d’Encausse avec Laura et Eloïse. Également sur le plateau, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Samuel Le Bihan, acteur, auteur de Un bonheur que je ne souhaite à personne et père d’une fillette autiste, et Élizabeth Tchoungui, journaliste et présentatrice télé.

À voir dans Le Monde en face à 20h50 sur France 5 (disponible également en replay)